"schone sneeuw"

Ons zoontje kwam me Zondag roepen om te zeggen dat er wel 5 cm sneeuw lag
buiten.
Later toen ik beneden kwam bleef hij maar herhalen hoe mooi hij de sneeuw wel
niet vond,en "wat is het toch schoon die sneeuw"zei hij.
Leuk dat deze emotie ook zo heftig is want dit is leuk voor hem dit maakt hem erg blij,en dat is fijn om te zien.
Dat ik er minder blij mee was heb ik natuurlijk niet laten merken om de pret niet te verpesten voor hem.
Het blijft wel een mooi gezicht zo'n wit plaatje met een mooie dikke laag sneeuw.
Voor hem is het dan ook nog niet erg vaak zo geweest,dus dat maakt het extra mooi en dan ook nog in de kerstvakantie......wat wil je nog meer.

Niet ziek kunnen zijn

Het niet accepteren van ziek zijn is hier weer eens aan de orde,mijn vriend is ziek ook al
verliest hij dit steeds uit het oog.
Zo gauw hij zich een moment iets beter voelt gaat hij weer volop aan de gang in zijn gewone
structuur.
Hij heeft hier enorm veel behoefte aan en heeft hier houvast aan dat merk je op die momenten
dat hij echt onder de wol zou moeten en zijn griep uitzieken.
Vandaag is hij wel naar de doctor geweest omdat hij zijn hoest niet kwijtraakt en heeft een kuur gekregen omdat hij een luchtweginfectie heeft.
Steeds krijgt hij verhoging en inzakkers, psychisch merkt hij heel erg dat dit het weer erger maakt hij krijgt dan dips door de dag heen.
Hopelijk dat het heel heel snel over is want ziek zijn is ook heel moeilijk merken we iedere keer weer.

Echte kerstboomdrama

Mijn vriend en ik hadden besloten dit jaar een echte kerstboom te kopen,het leek ons leuk we hebben al weer een jaar of tien een kunstboom,dus een keer een echte heeft ook wel iets.
Zonder erbij na te denken wat de gevolgen voor ons zoontje zou zijn spraken we erover waar hij bij was.
De weerstand die hij hierop gaf was ongelooflijk,ten eerste vond hij een echte boom vies ruiken
hij hield niet van dennengeur en ook niet van boslucht.
Toen ik vertelde dat we een blauwspar kochten en die niet zo erg veel geur afgaf begon hij over het prikken van de naalden.
Daarna begon hij over mijn vriend dat hij die boom niet kon dragen ivm met slijtage in zijn rug en dat die boom na de kerst ook weer weg moest.
En toen kwam er de poes nog bij die zou er aan gaan bijten en ziek worden.
Genoeg muurtjes opgegooid voor hem,toen keken we samen in een folder waar kunstbomen instonden en hij wees ernaar,en zei"dit vindt ik nou mooi hier houdt ik van"
Hij is van kleins af aan gewend aan een kunstboom,dus dit ik ook een verandering voor hem en heeft dus heel veel impact.
We hebben dit besproken met onze thuisbegeleidster en die zei dat we hier niet aan toe moesten geven,omdat hij ook met verandering om moet leren gaan en dat het best nog mee kan vallen als het eenmaal wel zover is.
Ik ben van de week een echte boom gaan halen en heb deze samen met mijn vriend gezet toen hij naar school was.
Toen hij terug kwam zei hij meteen"ik vindt hem helemaal niet mooi"
waarop ik zei"nou wij vinden hem prachtig"even later vroeg hij naar de optuig spullen en zijn we samen begonnen met de lampjes erin te hangen.
Ik zei hem handschoentjes aan te kunnen doen voor het prikken maar dat was allang niet meer aan de orde.
Hij vond het erg leuk om de boom op te tuigen en ik heb hem zelf zijn eigen uit laten leven op die ECHTE boom.
Later kwam ik terug van het sporten en was hij helemaal klaar ermee en was dik tevreden en trots als een pauw.
Ik heb hem ook geprezen en mijn vriend ook.
En wat zei hij "mam ik vindt hem eigenlijk wel heel mooi deze echt boom......

Smetvrees en angst voor ziektens

Mijn vriend drinkt altijd al uit zijn eigen bekertjes,gebruikt altijd hetzelfde bestek,zelfs zijn eigen koffielepeltjes heeft hij.
Voor de visite gebruiken wij andere kopjes en zelfs andere koffielepeltjes omdat mijn vriend er echt niet tegen kan als er iemand anders uit drinkt,vindt dit niet prettig en het voelt voor hem onveilig,niet proper genoeg.
Ik zelf vindt dit niet fijn dat het zo is maar accepteer het wel ondertussen,vroeger wilde ik er nog weleens tegenin gaan maar dat gaat niet het is hardnekkig,en zelf baalt hij er ook van dat hij dat heeft.
Toen hij nog thuis woonde bij zijn vader dronk hij altijd uit plastic bekertjes weet ik nog,zodat hij zeker wist dat er nog niemand uit gedronken had.
Ook als wij op vakantie gaan nemen wij altijd eigen bekertjes mee en een plastic borden van zo´n campingset.
Zelf vindt dit ook wel prettig omdat ik ook wel erg snel ergens vies van ben,als kind had ik dit nog erger dan nu herinner ik me wel.
Mijn vriend zegt vaak jij hebt het ook,hij bedoeld dan autisme,maar dat is niet zo dat weet ik zelf wel,ik ben veel handiger in het sociaal verkeer tegenover hem.
En dat weet hij ook goed dat dat niet zo is,maar ik ben wel een heel gevoelig mens en heb wel enigzins trekjes maar dat hebben wel meer mensen.
Nu begint ons zoontje echt een beetje smetvrees te krijgen,hij wast zijn handen zeker als hij uit school komt,zonder dit te doen gaat hij echt niet aan tafel,op zich normaal,maar voor hem moet dit echt anders vindt hij het eten vies,en eet hij gewoon echt niet.
Terwijl,hij toen hij kleiner was,5 of 6 jaar zijn handen niet wilde was en zo aan tafel ging hoe vies zijn handen ook waren.
Ook vindt hij het vies als er iets smerigs op tv is dan eet hij zijn eten niet meer op,als zijn vriendinnetje hier is wil hij dat ik de wc bril schoonmaak als zij naar de toilet is geweest anders durft hij er niet meer op,vindt dit erg vies.
Ik denk dat het nu erger is ook door alle commotie rond de Mexicaanse griep.
Gisteren kreeg onze poes haar jaarlijkse inenting en een vlooienpipet in haar nek en dan durft hij haar niet meer aan te raken omdat de dierenarts heeft gezegd een half uur niet meer aaien ivm
met dat spul,dan is hij al bang dat hij bijv. dood gaat hiervan als hij het maar een beetje aan heeft geraakt.
Van schimmel wordt hij ook panisch als dit al heeft gezien,dan blijft hij hierover vragen stellen
of hij dan ziek kan worden of er dood van kan gaan.
Ik leg hem dat dan uit dat het niet zo erg is en dan nog blijf hij om duidelijkheid vragen,ik moet hem dan echt afremmen hierin en zeggen dat het genoeg is geweest.
Zo zijn er nog heel veel meer dingen waar hij bang of vies van is,momenteel komt het misschien door de drukke Decembermaand die in aantocht is en zal het daardoor wel erger zijn denken wij ....
Maar wij houden het nu heel goed in de gaten samen,omdat het toch wel erger aan het worden is
vinden wij allebei.
En ondertussen proberen we toch wat meer duidelijkheid te scheppen en het toch min of meer af te remmen zover dat lukt.

Huishoudelijke hulp

Sinds drie weken hebben we Dinsdagsmiddag´s hulp in de huishouding dat is wel heerlijk,dit is nu voor tijdelijk omdat de grote beurten al langere tijd steeds meer achter gaan lopen.
En wij vooral ik,nu echt zoiets had van dit wil ik niet langer,via mijn vriend zijn thuisbegeleiding hebben we dit kunnen realiseren,al jarenlang tobben we zelf aan en doen het toch steeds zelf op ons tandvlees,we ontlasten steeds elkaar.
En echt het is een verademing moet ik zeggen,de keukenkastjes zijn weer eens van binnen lekker schoongemaakt,met mij samen dan wel,ik kan het niet helemaal los laten.
En de badkamer is vorige week heerlijk gesopt en geschrobd,wel vindt ik het moeilijk om zelf niet mee te helpen,maar ik ga dan ondertussen iets anders doen waar ik allang niet aan toe ben gekomen.
Ik ruim de badkamer uit en zo dat ik ook weer alles zelf terug kan zetten.
Vandaag zijn alles deuren weer eens afgedaan,waar ik of mijn vriend niet gauw aan toe komen,harstikke fijn en het voelt goed.
Doordat ik zelf een burn out heb gehad moet ik erg waken over mijn grenzen en dus niet als ik al gewerkt heb s´morgens meteen door te gaan hier thuis.
Ik moet echt rust nemen en even gaan zitten,en ook uitkijken als de hulp hier is dat ik zelf niet daarna nog door blijf gaan met grote huishoudelijke klusjes.
Liefst zouden wij het helemaal zelf doen en hebben dat ook altijd samen gedaan maar nu gaat het gewoon even niet en zullen we dit moeten accepteren.
Mijn vriend houd zich afzijdig als de hulp er is en laat dit geheel aan mij over omdat hij moeite heeft om iemand aan te sturen en hij kan dit ook niet op zich nemen,is hier niet assertief genoeg voor.
Het is een geweldig meid die hulp,jong en heel rustig maar dat is hier wel fijn.
Ze komt maar twee uurtjes op ons verzoek dit is ook lang genoeg en dan is er toch steeds weer iets aan de beurt geweest.
Vandaag heb ik ondertussen boven gestofd en in de gang en mijn vriend had vanmorgen de raam en voordeur buiten al gewassen,want ook hem stimuleert dit om op Dinsdag een extra klusje te doen,maar moet dit wel in blokken delen en daarin ook niet doordraven.
Maar ik moet zeggen dit lukt hem erg goed de laatste tijd dan bedoel ik in het het huishouden niet in de andere zaken)bank,ziektekosten verzekeraars,en alle administratie wil hij strak in de hand houden.
Door energieklachten en rugklachten van mijn vriend is dit ook zover gekomen en omdat ik het gewoon even niet meer allemaal kan.
Als alles weer een beetje op orde is wil ik het toch weer zelf over gaan nemen,ondanks het nu echt heel erg veel druk wegneemt hier.

Dwang en uitputting

De laatste week steekt de dwang weer de kop op bij mijn vriend,hij is doorlopend met bankzaken bezig(financiën)om dit zo goed mogelijk geregeld te hebben.
En dat is goed dat iemand dit uitzoekt maar niet dagenlang met een rekenmachine en na dagen
helemaal erdoorheen zitten omdat de energie op is.
Hij geeft zelf ook toe dat hij weer last van dwang heeft en dit ook niet wil,het lijkt wel of het nieuwe medicijn de Efexor dit niet voldoende onderdrukt omdat het met de Fluvoxamine een stuk minder was.
Maar of dit werkelijk daardoor komt is onzeker,wel heb ik afgesproken dat ik er niet meer mee bezig ga,ik win het toch niet van die dwang die is sterker als ik en hij bij elkaar.
Nu hebben we afgesproken dat ook hij met de time timer gaat werken om zo zijn tijd te begrenzen,en deze hem dan af moeten remmen in zijn bezigheid die doordraaft.
Het is heel moeilijk ons zoontje heeft ook last van dwang en gebruikt hiervoor ook de time timer dus wat goed is voor jong is ook goed voor oud zullen we maar zeggen......in dit geval.
En door door te draven in zijn activiteiten(dwangmatig)krijgt hij uitputting(batterij weer leeg)
en door de uitputting krijgt hij weer angst en wordt hij weer depressiever.
Dus is het kringetje weer rond en dat moet doorbroken worden dus deze keer gaan we met de time timer(wekkertje wat tot een uur kan worden ingesteld om de tijd te begrenzen)
Hopelijk is de time timer sterk dan wij.We zullen het zien wie wint.

Eten en commentaar

De laatste tijd is er steeds commentaar op het eten door ons zoontje,er is altijd wel iets niet goed
of het is te pittig of er zit een smaakje aan wat niet bevalt,te warm, te koud,te dik of te dun.....etc. etc......
Of hij moet ergens aan denken wat vies is en lust dan zijn eten niet,heel vervelend en wij zijn dat nu ook echt even zat.
Dit is wel vaker zo geweest maar op het moment is het wel weer veel erger aanwezig.
Ik heb ook al vaak gezegd van je mag de groente kiezen en wat hij erbij wil eten maar hij weet altijd wel toch ergens iets bij te vinden wat niet goed is volgens hem.
Ik snap ook wel dat hij dat zo beleeft en dat het voor hem heel overweldigend kan zijn(zijn gevoel, smaak,geur)maar dat houdt niet in dat je altijd maar commentaar kan hebben terwijl wij ons uiterste best doen om de maaltijd voor hem zo goed mogelijk te combineren(en rekening houden met zijn wensen)
Gisteren hebben wij het met hem besproken en hij begrijpt het wel maar blijft toch nog steeds zeggen maar "ik mag toch wel zeggen als ik iets niet lekker vindt",ja,dat mag maar niet steeds weer,in één maaltijd drie dingen niet goed is wel veel en dan elke dag.
En dan nog niet te hebben op de klagende toon waar dat dan op gezegd wordt,het is hem nu wel duidelijk maar dit wil niet zeggen dat hij dit meteen goed kan,maar hij gaat er op letten.
En dat doet hij ook wel,hij gaf aan zelf het ook niet fijn te vinden om dit zo te ervaren en te doen tijdens het eten.
En eten is toch eigenlijk een rustmoment om even samen de dag door te nemen,maar ook dit neemt hij dan te letterlijk en praat dan ook nog aan één stuk door tijdens het eten.
Dit is ook moeilijk af te leren,en zijn mouwen omhoog doen"nooit van gehoord"en goed aan tafel gaan zitten ook niet.
Elke dag moeten wij dat zeggen,echt elke dat opnieuw en dat maal 8 jaar,hij doet zijn best en een keer..........valt het eurootje wel,dat weet ik uit ervaring,en dan zit het er ook echt in.
Maar hoelang het duurt weet je nooit,bij mijn vriend werkt dit ook zo,soms een jaar of langer duurt het voor hij iets op een anderen manier gaat doen en als hij het dan doet blijft hij het ook zo doen,ook al moet het dan soms ineens niet................moeilijk blijft het.
Maarja,we weten waar het aan ligt dus dat maakt het anders en begrijpelijker,maar soms verlies je je geduld toch wel.

cake bakken

Net samen met ons zoontje en het buurmeisje(zijn vriendinnetje) cake in de oven gedaan,12 kleine en één tulbandje.
Ik had van te voren de taken verdeeld en dat ging goed samen,nu zijn ze samen aan het Ds'n(spelcomputertje) waar ze ook samen op kunnen chatten in een pictoroom.
Samen zitten ze nu voor de oven te wachten tot ze klaar zijn en natuurlijk op kunnen gaan eten.
Leuk dat het zo goed gaat samen.

Herfstvakantie

De herfstvakantie verloopt tot nu toe rustig daar ben ik wel blij om want ik
heb zelf nu een hele week vrij van mijn werk,en kan nu even bijtanken.
Gisteren zijn we naar de film geweest s'middags,ik had alles goed voorbereid en
uitgezocht,waar we de auto zouden parkeren,hoe laat we zouden gaan,hoe laat de film begon,geld mee en ik heb zelf gereden zodat mijn vriend niet daarheen hoefde te rijden en minder stress had hierdoor,ook omdat hij de laatste dagen erg duizelig is en zich niet save voelt om te rijden.
Bij de bioscoop aangekomen konden we meteen al een kaartje kopen en nog even wachten tot we naar binnen konden,we hadden kaartjes voor het balkon dat is rustiger vaak en stoelen waar niemand achter ons kon zitten,zodat er geen benen tegen je stoel stampen wat weleens gebeurt als er onrustige mensen achter je zitten(kinderen).
Dit vond mijn vriend wel fijn want dit maakt het voor hem moeilijk om er te zijn,het is al druk in een bioscoop en dan allemaal bewegende,pratende,rennende kinderen etc..
Ons zoontje vond het erg leuk maar houdt zich correct aan de regels niet eerder naar binnen gaan op de stoel blijven zitten,stil zijn tijdens de film,en alles wat niet mag doet hij ook echt niet.
Het was een leuke film 3 D,toen deze afgelopen was wilde ons zoontje direct naar buiten er ontstaat dan meteen een lichte paniek,die over gaat in erger als we dan te lang binnen blijven,hij is dan bang dat de deuren dicht gaan en er niet meer uit kan.
Ook al leg je hem uit dat het niet zo gaat en is toch is dit voor hem beangstigend,plus hij op het moment heel erg bang is voor brand.
Op school is er een brandoefening geweest(onaangekondigd)en dit heeft veel bij hem losgemaakt(in angst,paniek)
ook thuis is hij hier bang voor,terwijl er overal rookmelders hangen,hij heeft nu een brandblusser op zijn kamer en nog is de angst niet helemaal weg,is wel minder naar veel gesprekken met hem om hem gerust te stellen en uit te leggen dat de kans hier heel klein is dat er brand komt.
Alles naar voren halen wat wij er aan doen om geen brand te krijgen(preventie)
dit helpt wel een heel stuk,maar nu gaan we toch nog een vluchtplannetje maken omdat dit hem duidelijkheid geeft,voor als het toch mocht gebeuren.
En hopelijk is het dan weer een stukje weg bij hem,helemaal over zal het niet snel zijn,maar dan kan hij er mee leven en gewoon slapen s'avonds.
Vandaag gaan we nog even winkelen waar hij niet zo van houdt maar hij ging toch mee wat mij verbaasde...meestal heeft hij daar echt geen zin in.
Maar sinds de Ritalin(methylfenidaat)is hij toeganglijk er en redelijker en kan het beter overzien (blijkbaar)
En dat door één zo'n pilletje ik vindt het nog steeds ongelooflijk dat het echt kan werken,minder druk,niet meer neuriën aan een stuk door,stil op een stoel kunnen zitten,en zelfs zijn handschrift op school is supernetjes hierdoor.
Hopelijk blijft het zo zijn werk doen.
Mijn vriend is nu op controle bij de psychiater hopelijk is zijn gesprek daar bevredigend en duidelijk niet dat hij dadelijk weer thuiskomt met onduidelijkheid of dat er iets niet lekker zit.
Even nog een bakje koffie en dan nog maar even iets in huis doen.(huis houdelijk klusje)en vanmiddag lekker even er tussenuit.

Tweede storm overleefd

Na een fijne Zaterdag (zie vorig bericht) volgde een verschrikkelijk Maandagavond,we waren samen naar de psychiater geweest s'avonds en kwamen terug met een rotgevoel althans mijn vriend,hem werd tussen neus en lippen door gezegd dat hij met de Ritalin moest gaan stoppen omdat hij er één keer teveel had geslikt zou hij verslaafd geraken hieraan,en werd het nu
gehalveerd ineens en het moest helemaal naar nul.
Nou dit viel als een donderslag bij heldere hemel bij hem in.En ik zat er weer mooi mee te kijken praat dit maar eens goed?
Boos was hij echt en onzekerheid bracht dit hem,en daar kan hij absoluut niet tegen,ik zei van "je krijgt ze toch nu nog en dat is toch niet meteen".....ja dat helpt als ze hebben gezegd; maar het moet naar nul."
Dus een rotavond voor beide,en nacht daar achteraan de volgende ochtend moest ik werken dus ik ben gewoon doorgegaan,maar toen ik thuis kwam stond het schuim bij hem aan zijn lippen hij
kon dit echt niet hebben,ik heb het Ggz gebeld en uitgelegd hoe en wat er was gebeurt,ja de psycholoog gaat niet over medicijnen dus schuift het door naar de psychiater,die dus vrij was ...
schiet lekker op.
Diezelfde dag is mijn vriend zelf nog gaan mailen naar de psycholoog wat hij niet snel doet dan is het echt erg,en ondertussen zat hij aan de oxazepam die ook niet veel teweeg bracht er niet echt doorheen kon komen.
Woensdag kregen we een mail terug van de betreffende psychiater,dat ze het voorlopig zo wilde hebben en dus bang was voor verslaving,terwijl mijn vriend al zoveel medicijnen heeft gehad,waaronder ook Oxazepam,lorametazepam, etc. en dit altijd goed heeft kunnen beheren en goed mee om is kunnen gaan.
Hij rookt niet hij drinkt niet en hij eet niet eens vet,fastfood,en eet bijv. nooit chocolade of snoep,
oftewel hij leeft al als een monnik en is dus ook nooit verslaafd ofzo geweest,en dan wordt er zoiets tegen je gezegd.?
Ja dan voel je je wel geraakt,en zeker een asperger....in ons geval tenminste(ook ons zoontje is snel geraakt)
Dus toen liep het nog hoger op,mail terug want nu had hij haar email adres ondertussen ook
dus hij dit bovenstaande doorgemaild en niks kwam er meer terug.....
Ook niet van de psycholoog die ook dit bericht had ontvangen,ik was ook boos....maarja je kunt niks.
Donderdag moest hij om 13.00 bij de psycholoog komen en mijn vriend had al een mail weggedaan dat hij dan ook echt duidelijkheid moest hebben,omdat het heel slecht met hem ging hierdoor.
En dat hij dan ook nog een gesprek met de psychiater wilde,dit heeft hij voor elkaar gekregen na veel uitleg en mails.
Ik ben niet meegegaan had mijn buik er helemaal van vol...ook van mijn vriend die maar door bleef malen,ook al kan hij hier niets aandoen ik kon er niet meer tegen.
Na het gesprek was het rustiger niet meteen goed hoor...hij had een compromie met haar kunnen sluiten over de medicijnen dus was het voor beide goed.
De psycholoog had ook nog een discussie met de psychiater gehad hierover dus had het wel voor hem opgenomen dat viel mij dan weer mee,ik had het idee dat ze dat niet zo goed aandurfde
en het toch een beetje een machtkwestie was van de psychiater om de touwtjes in handen te houden,ze noemt het anders,ze is heel erg bezorgd en daarom doet ze zo met de medicijnen...
dus dat nemen we maar aan,en ze wil mijn vriend heel goed begeleiden...dus dat zal het zijn?
Het voelt voor hem anders,dat hij moet bedelen om medicijnen en blij mag zijn als hij inspraak heeft hierin.
Ik laat het in het midden,want mijn vriend neemt ook dingen verkeerd op en legt ook dingen soms anders uit,of het komt niet goed over bij een ander...dus het blijft moeilijk.
Ik laat het Ggz even voor wat het is....en doe even lekker mijn eigen dingen die ik leuk vindt.
Met mijn vriend gaat het nu het duidelijk is hoe verder weer iets beter we mogen nog niet juichen maar het is een stuk beter als van de week,ook al slapen we door de hoge spanningen die er al waren toch nog even lekker apart.Dit geeft ons beide de nodige rust even die we nodig hebben.
Met ons zoontje gaat het gelukkig heel goed,die deed het opvallend goed de afgelopen week
soms was hij mijn vriend wel aan het troosten omdat hij zag dat hij niet lekker in zijn vel zit
dat vindt ik wel vervelend maar dat gaat nu ook weer beter dus kan hij er ook weer voor ons zoontje zelf zijn en wat terug doen.
Nu herfstvakantie en we hopen op een fijne week samen.

Weer samen gewandeld

Vandaag zijn we samen weer een stukje gaan wandelen dit was weer even geleden dit omdat mijn vriend een chronische ontsteking in zijn achillespees heeft en niet ver meer kon wandelen.
Hij is hiervoor nu behandelt in het ziekenhuis d.m.v. eigen groeifactoren die ze uit je eigen bloed centrifugeren en terug in spuiten rondom de ontstoken aangedane pees.(ABC techniek genoemd)
En vandaag lijk het de goede kant op te gaan,het is nu ongeveer drie weken geleden en wij beginnen hoop te krijgen.
Toch wilde hij weer te ver gaan lopen,heb ik weer op de rem moeten trappen voor hem....moeilijk blijft het.
Het deed wel goed om weer even samen te wandelen,ondertussen was ons zoontje naar de scouting dus die was onder de pannen.
Wel met enige tegenzin ging hij naar de scoutinghij heeft moeite met het omschakel moment, van het moeten omkleden en moeten gaan,maar later heeft hij zich er toch bij neer kunnen leggen.
En toen hij terugkwam vond hij het toch weer leuk daar,maar het gaan is vaak een crisismoment.(het omschakelen)

Rust begint terug te keren

Zo de storm is gaan liggen!Gelukkig het begint hier weer een beetje rustiger te worden.
mijn vriend is helemaal uitgeput geweest van de Ritalin die hij heel de dag door aan het slikken was om zijn stemming zo goed mogelijk te houden,ik zag hem langzaam inzakken als een zombie,maar hij dacht zich beter te voelen,maar niets was minder waar het heeft hem nog meer gesloopt,uitgeput en heel erg gefrustreerd omdat het gewoon niet lang genoeg houd iedere keer een kwartiertje een beter moment en dan zakt het alweer in dus het werkt gewoon niet op deze manier.
Zodoende zijn we bij de psychiater terug gekomen en die wilde ook niet zo door gaan met deze hoge dosis van 6 á 8 per dag of meer (van 10mg) ze zei ook het wordt steeds meer en de dosis wordt steeds hoger en voor je het weet ben je een verslaving rijker en dat is ook zo.
Wel een tegenvaller voor mijn vriend die hier zoveel hoop op had...maarja wat is beter.
Nu is hij over aan het gaan op een andere antidepressiva nl. de Efexor deze gaat nog uitgebreid worden naar 150 mg meer wil hij eigenlijk ook niet.
Dus mss kan deze iets beter werken dan die hij nu heeft (de fluvoxamine)
En daarbij slikt hij nog dipiperon 2x daags een halve en dan voor de ochtend om op te starten 15 mg ritalin dit is echt het maximale dat hij nu aan ritalin gaat gebruiken.
Dus wij zijn benieuwd,hij heeft nu heel hard moeten knokken en rusten om uit een diep dal weer naar boven te klimmen,maar het gaat hem lukken.
Onkruid vergaat niet zullen we maar zeggen,en hoop doet leven.
Ondertussen ben ik ook weer een beetje bij aan het tanken,slaap nu weer beter en kan ook weer rustiger zijn,ben weer aan het sporten en dat doet goed.
Ons zoontje doet het gelukkig voortreffelijk sinds de Ritalin we geven hem niet meer dan 2x 5mg en als het nodig is nog een halve(2,5 mg) om half vier,dit kijken we als hij uit school komt of dit wel of niet nodig is,afhankelijk hoe druk hij is(ook in zijn hoofdje)
Hij is nu veel beter bereikbaar en beter te corrigeren en zelf voelt hij zich ook veel minder druk.
Nou ik stop er is nog veel meer verandert maar daar kom ik later op terug.

Medicijnen

Poeh! een heftige week achter de rug,veel emoties,inzakkers,spanning,stress etc.....
Mijn vriend is begonnen met Ritalin en wonder boven wonder doet het iets in hem.....
maar het zakt ook weer in en dat is minder,nu probeert hij een weg te vinden hierin maar die is zwaar heel zwaar.
Nu hij uit de depressie is getrokken door de Ritalin valt hij nog harder terug als deze uitgewerkt of bijna uitgewerkt is en dat valt tegen,dat doet heel veel pijn....
Ik zie hem hieronder lijden en angst hebben dat de Ritalin dadelijk niks meer zal gaan doen en wat dan.
Plus zelf ben ik zeer instabiel,het ene moment kan ik de hele wereld aan eneven daar zak ik in,maar ik kom er weer uit dus dat doet me goed.
Ik kan weer slapen wat ik niet meer goed kon en ik zie vandaag weer wat meer lichtpuntjes,ons zoontje reageert goed op de ritalin d.w.z. in de ochtend en middag,op de rebound na in de avond
maar daar zijn we nog mee aan het uit proberen.
Vandaag heeft hij om half vier een halve gehad als afbouw en d.w.z. 2,5 mg en hopelijk gaat het dan geleidelijker aan en kan hij het rustiger binnen laten komen,met name prikkels die dan extra hard binnen gaan komen bij hem,waaronder onze stemmen,een raam wat open staat,de verwarmingsketel die aanslaat,waar hij normaal niet zo'n erge last van heeft (denk ik ?)
Of zijn emoties komen nu eerder los dat kan ook,ik weet het niet het is aftasten nog even en nieuw.
Morgen zijn we en week bezig en dat is dus nog kort om al conclussies te gaan trekken hierover.
Maar het doet me wel goed even een rustig niet overprikkeld,overstuur kind rond te zien lopen,
die lekker rustig gaat spelen en zich 10 x beter laat corrigeren als zonder medicijn.
Ook al is het niet onze voorkeur om medicijnen te geven laat dat wel weten,het is niet zomaar iets je kind iets te laten slikken.
Ook dit brengt heel veel spanning met zich mee zowel voor mij als voor mijn vriend.

Afspraak jeugdpsychiater

Vorige week hebben we een heel gesprek gehad bij de psycholoog van ons zoontje,het is niet
af te remmen de dwang en (obsessief/compulsief gedrag) obsessies die hij in zijn hoofd krijgt.
Hij is op school al met dingen bezig die hij thuis zal gaan doen,kan moeilijk stoppen met activiteiten waar hij ook helemaal in op gaat,echt te.
Ons is gevraagd dit zoveel mogelijk af te remmen d.m.v. time timer,schema,planbord e.d.,maar dan nog is het niet te doen.
Alledrie worden wij hier niet vrolijk van voor ons zoontje is het ook erg moeilijk en is hij zoals hij ook aangeeft vaak druk in zijn hoofd.
En dan kun je wel zeggen als alle omgevingsfactoren goed zijn dan gaat het beter maar dat is bijna nooit,het is altijd druk dingen veranderen,op school gebeurt van alles,het is niet meer rustig in deze maatschappij.
En ondertussen probeert hij zo goed mogelijk zijn best te doen en nog lukt het hem niet,wij zijn moe
hiervan en zijn daarom ook gaan praten,hoe verder??
Zeker omdat mijn vriend zelf erg goed weet hoe het is om dit te hebben(dwang,angst,etc.)vindt ook hij dat er een steuntje in de rug moet komen voor hem,nu is hij nog vrolijk maar blijft dit zo...
als je steeds weer"iets" niet goed doet,of verkeerd,het is voor hem heel moeilijk om gewoon te moeten doen.
Je ziet ook vaak dat hij overvraagd wordt maar dit dan weer opvangt met zijn intelligentie maar ondertussen moet hij wel 150% geven en hoelang hou je dit vol.
Ik ben blij dat er naar gekeken wordt hijzelf trouwens ook,vindt dit ook niet fijn hoe het nu is
geeft hij aan,en zegt ook dat het voor hem erg moeilijk is alles goed te moeten doen zoals gevraagd wordt van hem.
Vanmiddag komt mijn vriend zijn begeleidster(ook voor mij hoor!) en ons zoontje zijn psycholoog om een aantal dingen kort te sluiten,ook naar school toe e.d.
Op school doen ze ook echt zijn best voor hem,maar ja er is echt nog zo weinig ervaring op de reguliere scholen terwijl ze er al genoeg voorbij hebben zien komen door de jaren heen met een vorm van Autisme of Adhd of iets dergelijks.
Ik zou denken specialiseer je hierin als gewone school zodat deze kinderen meer begrip krijgen
van zowel anderen kinderen maar ook leraren en leraressen en andere ouders.
Het zou gewoon moeten zijn en erbij horen,maar helaas de tijd is nog niet rijp hiervoor blijkbaar,het is niet zichtbaar dus...moeilijk en snel vergeten.
Toch ze doen hun best echt dat moet ik zeggen,ze staan open voor alles en dat is fijn...
en dan zou hij naar een speciale school moeten maar dat is weer een stap te ver,hij kan goed mee op school dus wat dat betreft zou hij gewoon in het regulier onderwijs mee moeten kunnen blijven doorgaan.
Ondertussen wordt je wel moe van alles maar ja,gewoon doorgaan en toch de tijd nemen ook voor jezelf.

Helemaal weg van de kermis

De tweede dag dat we terug waren uit Oostenrijk zijn we met ons zoontje en schoonvader naar de kermis geweest,ons zoontje is hier helemaal weg van.
Van alles wat mechanisch is en draait en wat hoog en hard gaat,ook thuis doet hij veel met simulaties die hij download en dan zelf een attractie kan besturen,dit vindt hij echt helemaal geweldig om te doen.
We hebben dan ook bijna vier uur bij de kermis aan tijd doorgebracht en gedraaid,ja hij en mijn vriend dan samen,ik ga ook wel ergens in maar wordt snel misselijk maar daar hebben hun geen last van beide.
In echt hoge of donkere attracties gaat ons zoontje niet want dit vertrouwd hij niet en gaat hij dan ook echt niet proberen,hij weet precies van te voren al waar hij in wil en dit werkt hij dan ook af
hoeft niks te eten of te drinken te gokken of te winnen,nee hij gaat draaien en dat is het.
Hij geniet hier erg van dit kun je dan ook echt aan hem zien,dat is wel leuk!Ja je kunt maar ergens plezier in hebben.

Vakantie Oostenrijk

Zo de vakantie in Oostenrijk zit er alweer anderhalve week op,we hebben weer een hele fijne week gehad met gelukkig mooi weer.
De eerste dagen moest ons zoontje wel erg wennen,andere omgeving,insecten(grote mieren),moe van de reis,ziek van het druk maken van het alles onder controle proberen te houden.
Op die momenten is hij niet rustig te krijgen en ziet alles door een koker,(tunnelvisie) hij ziet dan alles heel groot en erg,voor hem is dit dan werkelijkheid en is vooral als hij erg moe is.
Gelukkig ging dit na een paar dagen over want dit is echt geen lol voor hem en ook niet voor ons.
We hebben veel gezien en ook kunnen genieten van de mooie natuur,na de vierde dag wilde ons zoontje erg graag wandelen over kleine paadjes mooi boven in de bergen,dus dat was wel fijn,en hij wil volgend jaar zeker weer terug gaf hij duidelijk aan.

Nieuwe hulpverlening

De nieuwe hulpverleenster is al twee maal hier geweest en bevalt ons goed,het klikt ook naar ons zoontje toe.
Afgelopen Vrijdag heeft ze met hem een spelletje "vier op een rij" gedaan om zo elkaar een beetje te leren kennen ondertussen.
Voor ons zoontje was dit de eerste keer dat hij haar zag en hij heeft zich dan ook voorbeeldig gedragen,koffie gezet,koekje gepresenteerd,zich voorgesteld alles volgens het boekje.
Wel grappig om te zien hoe hij dan een koekje eet met zijn hand eronder om niet te knoeien,terwijl hij normaal van voor naar achter loopt te knoeien als hij een koekje eet en netjes met zijn mond dicht.Je weet niet wat je ziet dan.
Verder gaat ze een planbord opzetten voor ons en had al veel voorbereidingen gedaan wat betrefd kaartjes te maken voor bijv. in de vakantie voor ons zoontje en mijn vriend hoe ze de tijd in moeten vullen,en in kunnen vullen en wat hierbij
de rol is van mijn vriend als ons zoontje een activiteit aan het uitvoeren is.
Dit komt achter op het kaartje te staan.
En in de map komen bijv. activiteiten die je binnen kan doen,buiten,alleen of samen etc.
Voor het planbord is ook al een plekje gevonden samen met haar hebben we dit gekozen(centrale plek) ,en zij gaat het nu maken en opzetten.
Dus ik ben benieuwd of het werkelijk ook gaat werken,het zal wel duidelijkheid scheppen dat in ieder geval.
Dan hebben we nu een time timer voor ons zoontje die we inzetten om de tijd van de activiteiten af te bakenen voor hem,en is het voor mijn vriend ook duidelijk hoelang een activiteit nog duurt.
Een Time timer is een klokje(kookwekker) met een rood vlak(van een uur) wat je instelt en steeds kleiner wordt als de tijd verstrijkt,dus visueel gericht.
We werkten zelf al met een digitale kookwekker maar dit is minder zichtbaar je moet er steeds op gaan kijken,dit zie je meteen goed.
Plus op school werken ze hier ook al mee dus het is bekend.
Wel prettig dat dit uit handen genomen wordt en ik het niet weer zelf hoeft te gaan doen,dit ontlast wel merk ik,het geeft toch de steun die je nodig hebt en schept voor de mannen meer duidelijkheid.
Binnenkort komt ze weer hier en dan zou ze proberen dat het planbord af is dan en de kaartjes van activiteiten,zodat we er in de vakantie al gebruik van kunnen gaan maken.
Het zal wennen zijn maar ook rust gaan geven en dat is nodig.
Eindelijk de juiste hulp ,beter laat dan nooit en fijn dat we het nu krijgen.

Nieuwe hulpverlening weer in zicht en een leuke dag...

Vandaag een intakegesprek gehad met een ander zorgbureau,het intakegesprek was positief.
Dus we gaan nu met dit bureau verder hebben we besloten,volgende week horen we hoe we verder gaan ivm met contract afsluiten etc.
Wel fijn voor mijn vriend was het ook een hele opluchting dat het goed was gegaan en nu heeft hij er ook wel weer zin in,wat hij niet meer had na de vorige keer toen het fout is gelopen.
Gelukkig is hij wel zo verstandig om te begrijpen dat het ook echt wel goed voor ons is om wat begeleiding hier thuis te gaan krijgen.
Nou we zien het tegemoet en laten het allemaal gebeuren.
Morgen hebben we een surpriseparty van een goede vriendin van ons,maar hier ziet mijn vriend wel tegenop ivm met allemaal vreemde mensen die we nog nooit eerder hebben ontmoet,wat ga je zeggen hoe doe je...etc we hebben wel afgesproken dat we niet erg laat naar huis zullen gaan,zodat het voor hem ook vol te houden is.
Vandaag heeft hij uit eigen initiatief het zwembad opgezet voor onze 8 jarige
die van niks wist toen hij uit school kwam,dat vond ik wel erg leuk dat hij dit
zelf had bedacht en ook ging doen met mij samen,heel goed!!
En ons zoontje was natuurlijk blij en heeft dan ook tot half 8 vanaf half vier in het zwembad vertoeft(op het eten en drinken na dan...)Mijn vriend had ook nog pannekoeken gebakken voor ons zoontje en een vriendje van school die ook mee mocht naar ons.Complimentje waard hoor!!
Dit doet me goed en zijn dan ook wel positieve dingen die je ziet dat die gebeuren.
Zo en nu lekker rustig een filmpje kijken samen op de bank om toch wel samen bij te komen van een hele drukke maar leuke zonnige dag!

Verlenging Pgb toegewezen gekregen

Het Pgb voor mijn vriend is vandaag voor een jaar toegewezen gelukkig,
Morgenvroeg komt er iemand van een ander zorgbureau voor een intakegesprek.
Dus ik ben wel blij dat het allemaal nog rolt,zonder problemen werd het verlengd en uitgebreid naar klasse 3.
Het is ook nodig en hopelijk kunnen we nu eindelijk verder hiermee.
Weer een opluchting voor mijn vriend die zich er wel druk om had gemaakt merkte ik.
Toch iets wat meezit deze keer en dan kan mijn vriend zich nu druk gaan maken over het gesprek van morgenvroeg want zo gaat het onbewust toch....

Diagnose Asperger nu ook vastgesteld bij ons zoontje

Vorige week hebben we een bijgestelde diagnose gekregen van ons zoontje,hij is nu ook
gediagnostiseerd als Asperger en valt dus niet meer onder Pdd Nos.
Omdat hij opvallend goed is in taal(dit blijkt uit resultaten van school)en ook dat typische van een Asperger bij hem naar voren is gekomen(dwangmatigheid,taalgebruik etc.)
Voor school is dit nu ook duidelijker ook i.v.m. aanvraag rugzakje in de toekomst.
Wij zijn hier wel blij mee dat het nu goed op papier staat.Voor onszelf was dit al langer duidelijk
en dit geeft ons beide een beter gevoel.

Hulpverlening weer uit zicht

Helaas is na een hele goede opstart door de hulpverleenster tussendoor een kink in de kabel gekomen van hoger hand en is het nu uitgelopen op helemaal niets meer,de visie achter deze
instelling kwam niet overeen met onze visie,daar komt het in het kort op neer.
Dus we gaan nu weer op zoek naar een nieuwe hulpverlener.
Wel jammer want we hebben nu ondertussen al veel tijd verspild,meer dan een half jaar
en nog niks bereikt.

Beloningsbord

Deze week een beloningsbord aangeschaft voor ons zoontje en voor ons ook natuurlijk,om dit te gebruiken.
Ik moet zeggen;het werkt leuk en hij is er ook erg actief mee bezig om zijn nodige resultaten te behalen.
Het is een magneetbord(zie foto) met allerlei leerdoelen(acties)zoals bijv;netjes eten,goed gaan slapen,goed aankleden,je kunt dan nog op blanco kaartjes eigen leerdoelen schrijven.
En daarbij zitten magneetjes(rondjes)die je als beloning op het bord kan doen, elke avond voor hij gaat slapen doen wij dit om zo ook meteen de dag door te nemen en te kijken of er een muntje wel of niet verdient is.(en waarom wel of niet)
Bijv. een tijger,een kroon,een ster,een 50 eurocent muntje,etc.
Het stimuleert hem erg om extra goed zijn best te doen ook al wil dit niet altijd lukken,dan gaat hij de volgende dag als hij niets behaald heeft extra zijn best doen om wel een muntje te behalen.
Ben wel benieuwd hoelang dit gaat werken??
Maar alle beetjes helpen toch weer...

Autisme kan ook voordelen hebben

Mijn vriend kan bijvoorbeeld gewoon toch goed en smakelijk eten als hij ergens mee zit,en gewoon gaan slapen als er problemen zijn.
Dit kwam naar voren in een gesprek met mijn vriend en mij en zijn nieuwe casemanager,weleens leuk om er over te praten dat er inderdaad dat verschil tussen hem en mij, wat dat betreft kan dat in zijn voordeel werken.
Ik heb bijvoorbeeld al echt helemaal geen honger, meer als er echt iets is en krijg geen hap door mijn keel,kan niet slapen etc. dan zou je ook wel even zo willen kunnen doen,afsluiten en in een ander hokje verder gaan.

Hulpverlening thuis in zicht

In de week van 11 Mei zal onze zorgconsulente van het zorgbureau hier komen voor een eerste kennismaking.
Ik ben erg benieuwd of het gaat klikken en of ze ook werkelijk de kwaliteit in huis hebben om met een volwassene en kind met autisme om te kunnen gaan en te begeleiden hierin.
De kaartjes maken voor activiteiten(voor ons zoontje) zou ik graag met hun samen gaan doen of aan hun over gaan laten anders komt dit weer op mij neer,(zie eerder blogje)en bij het GGZ vonden ze dat ook wel een idee om dat in ieder geval met hun te gaan doen.
Dat is al iets,en verder wil de casemanager van het GGZ wel over onze schouders meekijken hoe het gaat(wat betreft de hulpverlening) en de spin in het web zijn van van o.a. Jeugd en zorg GGZ,org zorgbureau,Centrum autisme voor volwassene,Mee die ook mee gaat spelen tussendoor na verloop van tijd.
Het is wel fijn om dit te horen,dat er iemand ook zich hierin verdiept en ook wel graag een keer aanwezig wil zijn als er iemand van het zorgbureau komt om ook te horen hoe hun hiermee omgaan.
Het voelt voor mij in ieder geval goed voor mijn vriend geeft het een vervelende spanning omdat hij nog niet weet wat er te wachten staat en de boel zelf eigenlijk wil coördineren wat niet zijn taak is hierin.Er zal voor hem meer duidelijkheid moeten komen zodat het voor hem te overzien is.Dit geeft hem meer rust denk ik.

Samen naar nieuwe casemanager

Samen zijn we vanmiddag naar mijn vriend zijn nieuwe casemanager geweest,mijn vriend had in de eerste kennismaking aangegeven dat hij het prettiger vond om samen met mij daar te komen en dat mocht.
Dus vandaag ben ik voor het eerst meegegaan,ik vond het een erg leuke vrouw en we hebben een leuk gesprek gehad samen.
Ook benadrukte ze dat ze vond dat ze het geweldig vond hoe wij samen(als paar) communiceerde dat ze dit zo erg weinig terug zag als bij ons,dat we elkaar de ruimte gaven in het gesprek en elkaar goed uit lieten praten,beide naar elkaar toe goed oogcontact maakte.
Dit heb ik opgenomen als een compliment en dit ook gezegd,ik vertelde haar dat we elkaar ook al erg lang kennen dat dit misschien daardoor komt.
Maar dat hoeft natuurlijk niet het kan ook heel anders zijn,wel leuk om dit terug te horen weer,dit horen wij erg vaak terug bij hulpverleners.
En ook vaak dat mijn vriend zich zo mooi en duidelijk kan verwoorden komt vaker terug.
Ik vond het een leuke eerste kennismaking en heb het dus als prettig ervaren.

Meivakantie

De Meivakantie is begonnen met lekker weer gelukkig,we hebben nu afgesproken met de psycholoog van onze zoon om kaartjes te gaan maken van wat hij kan doen eventueel met of zonder ons en deze in een bakje te gaan zetten met dingen om te doen met mooi weer/slecht weer/binnen activiteit/buiten activiteit,met aparte kaartjes voor mijn vriend wat hij kan doen om deze activiteit op zijn manier mee te doen.
Dus waarop voor hem komt te staan wat hij doet als ons zoontje bijv. gaat tekenen dan kan hij mee kijken/mee tekenen/benoemen wat hij ziet/complimenten geven over de tekening.
Enzo voor iedere activiteit een andere invulling die hij hier aan kan geven want voor hem is het heel moeilijk om mee te spelen met hem of hij weet niet wat hij eigenlijk moet doen om er voor hem te zijn.
Dus op deze manier gaan we dat nu proberen,we gaan eerst van alles opschrijven wat je kunt doen,dan kaartjes maken deze weer verdelen in categorieën en dan een aanvulling eventueel lijst maken voor mijn vriend zodat hij het duidelijk kan zien wat zijn rol hierbij kan zijn.
ben benieuwd of het voor mijn vriend werkt hij zag het wel als positief dus dat is al heel goed.
Mijn zoontje had al zoiets van we gaan de kaartjes door elkaar hutselen en dan iets uitkiezen dus die had alweer een heel ander idee als wij hadden.
We zien het wel hoe we deze twee weken doorlopen...

Rustig Paasweekend

Het is op het moment hier lekker rustig,ons zoontje is op het moment redelijk goed te corrigeren
en het loopt best goed zo.
Ik merk als we allebei heel consequent zijn naar hem toe dat dat heel goed werkt bij hem,
en een direct gevolg geven en erbij zeggen wat het gevolg wordt na drie waarschuwingen, werkt bij ons zoontje ook perfect.
En een niet te grote straf en niet te lange straf want dan verliest hij het helemaal en luistert hij helemaal niet meer.Dan maakt het voor hem niet meer uit dan is het zo erg dat hij alle remmen los gooit.
Op het moment ligt het belonen van goed gedrag erg op de voorgrond en dat gaat nu ook beter nu hij zelf goed zijn best er voor doet.
Dit doet ons alledrie goed en als het dan een keer mis gaat kun je dat beter laten gaan en je kunt het ook beter hebben.
We gaan vanmiddag naar een handbalwedstrijd van ons zoontje en ben benieuwd wat ze gaan doen.

Geen rugzakje voor school

Gisteren tijdens rapportavond kregen we te horen dat er ook voor school geen rugzakje is
toegewezen.
De diagnose is volgens degene die dat beslist niet duidelijk genoeg?(het gaat om een gewone diagnose afgegeven door het GGZ)Hij is niet laagbegaafd dus dan houdt het op.
En zolang hij nog niet heel de dag onder de tafels doorkruipt is het niet nodig,dus school kan het
ook zelf uitzoeken met hem.
Ik heb me wel voorgenomen om wat meer info naar school te doen en tips voor hen te geven
hoe met hem om te gaan,dus uiteindelijk kun je het weer zelf uitzoeken.

Wel heb ik me voorgenomen als er hier hulp komt voor mijn vriend dat ik dit niet op mij af laat schuiven ik bedoel dan:van help jij hem hiermee of doe dit samen,zodat ik het weer kan doen(oplossen),daar vraag ik geen hulp voor aan dus dat accepteer ik niet.
verder alles zijn gangetje hier.

Moeilijk

Het blijft elke dag weer moeilijk om bewust mijn mannen te benaderen op de manier die voor hun gewenst is en andersom voor hen naar mij toe natuurlijk ook.
Dit ook naar elkaar toe senior en junior Asperger hebben elke dag wel meerdere malen een "conflict" of misverstand door een communicatiestoornissen,dit gaat vaak over in eindeloze
discussies die bijna niet te voorkomen zijn.
Echt niet fijn maar het is zo,soms gaat het beter soms wat slechter.
En de kleinste,onze zoon is op het moment erg puberachtig,en laat zich moeilijker corrigeren
maar toch doet hij zijn best om het wel goed te doen.
Moeilijk blijft het ook voor hem omdat hij het nou eenmaal niet allemaal automatisch "goed" kan doen,hij moet hier bewust bij na denken en dat is natuurlijk niet heel de dag door vol te houden.
Maarja ik sla mijn boek er dan op na en probeer hier dan weer iets reddends uit te halen en vaak werkt dit dan ook wel weer voor even.(oudergids Asperger)
Verder is hij gelukkig heel lief voor ons en eerlijk en dat maakt veel goed voor ons.
Ik weet dat ze het beide niet zo bedoelen en echt hun best doen om het wel wenselijke gedrag te vertonen.
Maar het is en blijft moeilijk.

Pgb bureau intake gehad en Interview gehad met redactrice van psychologie Magazine

vorige week woensdagmiddag kwam er iemand voor een intakegesprek van Tba plus
er is doorgesproken wat de bedoeling van onze zorgvraag was en er werden inschrijfformulieren achtergelaten.
De intake verliep goed,was duidelijk nog even de papieren invullen en goed doornemen,diagnose erbij doen en opsturen om op de wachtlijst te komen,deze
is niet lang maar er moet wel een goed iemand komen die echt verstand van zaken heeft van zowel volwassene en van kinderen met autisme.
Want het gaat nu voornamelijk om begeleiding voor mijn vriend te krijgen om beter met ons zoontje om te kunnen gaan(activerende begeleiding.)
Dus dit is in gang.

Vrijdagmiddag kwam een redactrice van het maandblad de Psychologie Magazine een erg leuke vrouw die ook erg veel ervaring heeft in dit vak (o.a. voorheen in Trouw schreef
en nu ook nog allerlei podiuminterviews doet en dergelijke als ik het helemaal goed heb gelezen.. )
We hebben heel leuk met haar kunnen praten vooral mijn vriend die is dan ook heel open en goed kan praten,beter als ik vindt ik dan.
Sommige vragen werden wel erg doorgevraagd maar dat vinden wij niet erg,
ik hoop dat het een duidelijk geheel wordt,zodat het ook duidelijk is voor mensen die er niet veel over weten.
Ze zou er een mooi verhaal van maken dit over enkele maanden in hun blad zal verschijnen.

Geen Pgb of zorg volgens Bureau Jeugdzorg

Afgelopen Woensdag werd ik gebeld door een medewerkster van Bureau Jeugdzorg ivm
met onze vraag voor begeleiding voor ons zoontje en voor een Sociale Vaardigheidstraining voor hem.
Tot mijn verbazing is eruit gekomen dat hij dit niet gaat krijgen voordat hij 9 jaar is dus hetzelfde als bij het GGZ, dat ze dit niet meteen hebben gezegd snap ik dan ook niet.
En omdat vader een Pgb heeft om met zijn zoon om te leren gaan, kwam hij er zelf niet voor
in aanmerking, we moeten met mijn vriend zijn Pgb aan de slag.
Ik vindt dit heel raar er werden in het gesprek gouden bergen beloofd waar dus nu niets vanuit komt nu.
De SoVa training wacht ik nu maar af bij het GGZ dat heb ik dan liever dan met 9 Jaar bij
Bureau Jeugdzorg,en begeleiding naar school toe zouden ze toch niet doen terwijl dit in het gesprek werd beaamd door hun ????
Ik vindt het heel vreemd en werd er ook echt door overvallen dat hij helemaal niets krijgt
van hun uit,ik was echt boos en heb ook gezegd van"dus dan mag hij nog tig keer zijn neus stoten op school en het zelf uitzoeken totdat hij negen is"
Ik heb gezegd dan houd het hier op voor mij met jullie!
Later heb ik het Ciz gebeld en die zeiden dat ik het niet eens hoef te zijn met hun beslissing en
dat het PGB van mijn vriend los staat van ons zoontje,ook als een deel daarvan bedoeld voor mijn vriend om beter met ons zoontje om te kunnen gaan in de vorm van activerende begeleiding.
Later heb ik teruggebeld naar Bureau Jeugdzorg en ze zouden mij terug bellen maar ik heb helemaal niets meer gehoord,gisteren hebben we een brief naar hun weg gedaan met de vraag om daarin hun argumenten voor de afwijzing op papier toe te sturen en een kopie van het verslag van ons twee uur durende gesprek met hun wat ze ook toe zouden sturen en niet gebeurd is na twee keer al te hebben gevraagd.
Verder laten we het hierbij maar ik wil het wel graag zwart op wit hebben staan ook met het oog op de toekomst.
Op school zijn ze bezig met een rugzakje voor hem aan te vragen dus wie weet wat daar nog uit gaat komen, ik ben benieuwd??
En verder krijgen we bij het GGZ een nieuwe hulpverlener voor ons en ons zoontje want die we nu hebben gaat over naar de 12 jarige en ouder.
Dus dat is voor mijn vriend ook niet zo fijn plus onze psycholoog gaat het einde van het jaar ook met pensioen dus dan maar afwachten of we er weer een goede voor terug gaan krijgen.
We wachten rustig af want je kunt er toch niets aan veranderen.
Wel heb ik zelf twee boeken gekocht waar ik zelf mee bezig ga *een oudergids autisme en een
*oudergids Aspergersyndroom waar ik ook wel weer wat uit kan halen.
Want na overleg met onze psychologe van ons zoontje gaf ze aan dat het voor haar ook steeds duidelijker gaat worden dat ons zoontje echt Asperger heeft en geen Pdd Nos.
Hij blinkt echt uit in taal en heeft ook verdere kenmerken van het Asperger Syndroom.

Zwemmen met autisme

Gisteren zijn we gaan zwemmen dit was al aan het begin van de week afgesproken dus het
moest er maar van komen,want wat je zegt moet je ook doen.
Wij hebben van te voren afgesproken ,we gaan om half één zwemmen tot half drie, een eindtijd voor mijn vriend die dit nodig heeft om te weten waar hij aan toe is (Duidelijkheid.)
Daar aangekomen hebben we snel ons omgekleed en zijn we gaan zwemmen,ik merk aan mijn vriend dat het veel te druk vindt,terwijl ik het net niet zo druk vond voor een vakantie.
Dat is al een verschil,ik zoek een plek waar we gaan zitten,ik ga als eerste in het water je merkt bij alles dat hij heel erg moet wennen.
En je ziet dat al die prikkels van praten mensen,roepende en spelende kinderen,spetteren van het water,daar nog wat muziek doorheen, voor hem niet weg te filteren zijn.
Ons zoontje vindt het wel fijn die komt er elke week met schoolzwemmen en al vanaf zijn vier jaar met zwemles dus voor hem is het bekend terrein.
Eerst wat baantjes gezwommen waarbij ons zoontje al een spier verrekte in zijn been en dus daar weer over aan de gang bleef.
Later zijn we naar de duikplanken gegaan(hoog en laag) en daar zijn de mannen gaan springen en duiken.
Later hebben we nog op een mat die in het water dreef met ons zoontje gespeeld,en toen nog even in het warme bubbelbad.
Ons zoontje bleef nu echt bij mijn vriend je merkte dat hij het fijn vond dat hij er ook bij was en mee deed.
Dit hebben we later ook nog besproken dat hij dit erg fijn vond en dat mijn vriend het goed gedaan had terwijl dit voor hem een hele grote opgave is en hem heel veel energie gekost heeft die hij eigenlijk niet heeft.Ben ik toch wel trots op beide dat ze het toch zo goed proberen te doen voor mij.

Eindelijk bericht van Zorgkantoor

Deze week eindelijk bericht van het zorgkantoor gehad.
Volgende week ga ik ons aanmelden(inschrijven) bij een bureau voor activerende hulp
voor mijn vriend.
Bureau Jeugdzorg gaat het deel van ons zoontje op zich nemen,die zou afgelopen Woensdag
besproken worden in een overleg.Ben benieuwd want het is daar ook allemaal maar erg vaag
en duurt ook erg lang allemaal,maarja we wachten wel af.
Hij gaat via Bureau Jeugdzorg een Sociale vaardigheidstraining krijgen en wat begeleiding naar school toe.Ook school zou bezig gaan met een rugzakje aanvragen op ons speciaal verzoek want
steeds wordt er aan ons gevragen hoe om te gaan met hem.
Ik heb dit doorgeschoven naar de psychologe van het GGZ want ik vindt het niet fijn dat wij steeds worden aangesproken,meestal op Vrijdagmiddag als ik ook net weekend heb over zijn gedrag.
Maar dat heb ik wel aangegeven en ze hebben dit op school gelukkig wel begrepen dat ze zelf hier ook mee aan de slag moeten gaan.
Verder merk ik nu dat hij wat drukker is maar dit komt puur door de drukte van Carnaval en de vakantie die nu begonnen is waardoor een groot deel van zijn structuur wegvalt.
Ik zal nu dus weer een schema moeten gaan maken elke dag zodat hij wat houvast heeft.
Verder heb ik gelukkig ook een week vakantie dus staat mijn vriend er deze keer niet alleen voor,dit is voor hem een hele geruststelling.

Intervieuw in Maandblad

Kort geleden ben ik benadert via mijn blog door een redactrice van een maand- blad, met de vraag om aan een interview mee te werken over iemand met Asperger en de partner van iemand met Asperger,dus een dubbel interview voor het eerst in hun blad met twee personen.
Om zo ook eens de andere kant(de partner) van iemand die "iets" heeft te belichten.
Ik heb contact met haar opgenomen en binnenkort komt er schrijfster hier thuis om een dubbelinterview af te nemen wat dan in hun maandblad gaat verschijnen.
Ik vindt het wel goed om hier aan mee te werken zodat er misschien weer wat meer bekendheid
komt over "Autisme bij volwassenen" bij ons dan Asperger en hoe dat in het dagelijkse leven is zowel voor iemand zelf met Asperger en de partner van iemand met Asperger(autisme).
Wel spannend vindt ik het want ik vindt mezelf iets minder goed kunnen praten ik bedoel me uit te drukken en zeker over mijn eigen gevoel hierbij.
Daar in tegen kan mijn vriend dat wel heel goed,die kan klinisch over zichzelf praten net alsof hij het over iemand anders heeft.
Dus ik ben benieuwd hoe dit verder gaat verlopen en hoe het uiteindelijk op papier komt te staan.
Ze hadden bij ons zelfs een driedubbel interview af kunnen nemen ....maar dat laten we maar
voor wat het is..

"MEE geweest"

Afgelopen Maandag is er iemand van MEE geweest,al snel kwam die mw. erachter dat wij
(ik)al een heel traject had doorlopen en ze al een heel stuk over kon slaan.
Wel kon ze ons wat zinvolle info geven over het een en ander,zoals het Pgb e.d.
Vorige week zijn we bij bureau jeugdzorg geweest en daar is ook een heleboel op zijn plek gevallen omtrent wat voor hulp er moet komen.
Het is nu duidelijk dat er één hulpverlener moet komen voor allebei voor vader en zoon met beide autisme,en dan iemand die daar ook goed in thuis is.
Ook is er heel duidelijk naar voren gekomen dat wij niet teveel zorg willen dit komt omdat wij al altijd alles zelf hebben uitgezocht en ook zeer zelfredzaam zijn.
Dit kan ook een valkuil zijn dat je te lang door gaat en alles op je zelf neerkomt dus overbelast raakt.
Voor ons zoontje heb ik duidelijk gemaakt dat wij ondersteuning en professionele hulp willen om dit naar school toe goed en professioneel te bemiddelen.
En dat ons zoontje een sociale vaardigheidstraining gaat krijgen,daar is hij echt wel aan toe en
aangezien dit bij het GGZ jeugd en zorg pas met 9 jaar start hebben wij er nu al op aan gedrongen wij merken dat hij hier echt om vraagt nu hij bijna 8 gaat worden in Maart.
We werden gelukkig heel goed begrepen bij bureau Jeugdzorg die nu de zaak verder gaat
uitwerken voor ons.
Ook MEE was heel begripvol en gaf ook aan dat het voor ons niet heel veel steun van hun nodig was maar het wel prettig voor ons was om ergens op terug te kunnen vallen als het nodig is,ook omdat hun een onafhankelijke organisatie zijn en dat is ook wel prettig als je al met verschillende instanties te maken hebt.
Of te wel wij kunnen aan de bel trekken indien nodig,dit voelt toch wel prettig!
Eindelijk vragen wij een keer om ondersteuning ook al is het minimaal,het zal ons wel ontlasten en dat is alleen maar goed voor ons als gezin.
Als de omgeving dan ook een beetje meewerkt dan komt het een heel eindje goed.

autisme en handbal

Vandaag had ons zoontje een toernooi van zijn handbalclub,wel leuk om te zien hoe die mini's
bezig zijn het is in de leeftijd van vijf tot zeven,acht jaar.
Dit was voor ons zoontje zijn tweede echte toernooi dus ook de tweede keer dat hij echt een wedstrijd mee speelt.
Net voor de zomervakantie vorig jaar is hij erbij gegaan,en vindt het toch wel leuk ondanks dat het een echte teamsport is.
Je ziet wel echt dat hij anders is als de andere kinderen,die gaan echt meteen samen met een bal spelen en hij draait er wat omheen,en je moet hem ook echt aansporen om er naar toe te lopen.
Hij heeft op die momenten echt veel aansporing nodig,in de wedstrijd doet hij goed mee maar durft niet snel zelf een bal in het doel te gooien(terwijl hij echt goed en hard kan gooien),maar hij heeft het vandaag na veel aanmoediging wel gedaan en daar zijn wij al heel trots op!
Voor hem ook een overwinning en nu snapt hij ook beter wat de bedoeling is van het spel,ook merk je dat hij niemand vraagt om de bal of roept als hij iemand de bal toespeelt.
Eigenlijk zegt hij tegen niemand iets alleen als hem iets gevraagd wordt geeft hij antwoord.
In de auto heen en terug reed een trainster van hem met ons mee en dan is hij de gehele weg erg stil,terwijl hij anders een groot spraakwater is.
Wel lekker rustig voor ons,dus ik kan dan het gesprek in beweging houden want mijn vriend is nou ook niet degene die het gesprek wat dan plaats zou moeten vinden kan beginnen.
Wel was het leuk en ik merk ook dan mijn vriend het leuk vindt om hem bezig te zien en moedigt hem dan ook erg aan,heel leuk en het leukste van alles was dat ze alle wedstrijden gewonnen hadden dus dat maakte het helemaal compleet.

Positief benaderen

Onze opdracht(missie) die we hebben meegekregen vanuit ggz jeugd en zorg om ons zoontje
positief te benaderen en de nadruk te leggen op wat hij allemaal goed doet.
En dus niet de nadruk te leggen op zijn negatieve gedrag dit eerder te negeren of af proberen te remmen.(door dit niet te heftig maken)
Vaak is het zo dat dit heel moeilijk is als hij in een "verkeerde modus zit" dus als hij moeilijk te
doorbreken is(druk en overprikkeld is) in zijn negatieve gedrag wat hij op dat moment vertoond.
Maar we merken nu al na twee dagen dat het goed gaat ,door hem veel te belonen en
te zeggen dat hij het goed doet we wel de vruchten wel plukken.
Maar om dit vol te houden is wat moeilijker want er zal zich ongetwijfeld een stressmoment
voordoen waarin het weer de verkeerde kant in zal gaan,maar dit moeten we met zijn drieën
zien te doorbreken en zo te zorgen dat dit steeds minder vaak voor gaat komen.
We doen ons best!

Rustige Zondagochtend

Het gaat hier een beetje zijn gangetje op het moment,mijn vriend die ligt nog lekker te slapen
en ons zoontje en ik zitten aan de computer.
Heb net lekker een bakje troost op en ga dadelijk wat sporten.
De laatste week is het hier goed gegaan,ons zoontje doet zijn best om alles zo goed mogelijk te doen en dat lukt hem vrij aardig,we mogen niet klagen.
En mijn vriend ook met al zijn ongemakken doet hij het niet zo slecht,alles wat hij kan doet hij
zo goed mogelijk.
Wel is hij vaak moe en niet in staat om veel te doen maar dat zal voorlopig nog wel zo blijven
ook met zijn versleten rug zit het hem niet mee dus dat werkt ook nog tegen,maar hij blijft doorgaan en iedere keer begint hij weer opnieuw.
Ik vindt het knap van hem dat hij ondanks hij zich vaak depressief voelt toch staande houdt en zijn sport en ons er niet bij in laat schieten.
Ik hoop dat het hier zo rustig blijft want dat is voor ons allemaal beter.

Leuke rustige jaarwisseling

Ten eerste wensen wij iedereen een heel goed 2009!

Wij zijn het oude jaar heel rustig uit gegaan...ons zoontje is nog even lekker
van 8 tot half 12 naar bed geweest,want anders duurt het voor hem ook veel
te lang.
En gelukkig kon hij ook in slaap komen deze keer.
Wij hebben samen op de bank lekker met kaarsjes aan en oliebollen die we zelf al een dag eerder gebakken hadden tv gekeken.
S morgens had ik nog gewerkt dus ik was wel een beetje moe,en ik moest vandaag ook werken de eerste dag van het nieuwe jaar dus wij hebben het
lekker rustig aan gedaan.
Om half 12 kwam heb ik ons zoontje uit bed geroepen en is zich toen weer aan gaan kleden voor zijn kindervuurwerk om 12 uur af te kunnen gaan steken.;-))
Wel moest ik lachen met mijn vriend die dacht dat ik eten in een bakje had gedaan en wilde bijna een knalerwt op gaan eten,hij vroeg van te voren wat zijn dat?" ik zei; dat zijn knalerwten" hij had alleen erwten verstaan.
Nou weer een nieuw jaar met veel nieuwe ontwikkelingen voor ons
*pgb budget gaat in
*pgb- er gaat in huis komen
*mijn vriend gaat weer een cursus volgen bij ggz (ga ik aanvragen voor hem)
*Ga via jeugdzorg een pgb aanvragen voor ons zoontje

Voor ons zijn dit best veel veranderingen en hopelijk gaat dit allemaal goed lopen.
Wij hopen dan ook op een beter jaar , wij gaan ervoor en we zullen er alledrie
aan moeten werken om het hier zo goed mogelijk te laten verlopen zonder al teveel strubbelingen.
Maar dan nu met hopelijk een stukje meer begeleiding thuis in huis.