Eindejaarselfje

Einde
Eind 2010
Nieuwjaar in zicht
Weer een nieuw Begin
Begin


Ik wens iedereen namens ons een heel goed beter best!
2011

Wat merk je eigenlijk hier thuis

Deze keer wil ik eens wat opschrijven over opvallende dingen die ik in huis merk wat betrefd autisme(asperger)

Je merkt dat geluiden(harde)of storende geluiden hier nog harder binnenkomen bij mijn vriend en zoon.
Dat ze elkaar steeds triggeren in druk worden....maar elkaar ook heel goed begrijpen en ook heel veel begrip voor elkaar hebben maar ook voor mij.
Dat mijn vriend niemand van zijn bestek wil laten eten en niemand(op ons na)uit zijn kopjes wil laten drinken en zelfs zijn eigen koffielepels heeft.
Ons zoontje heeft dat "nog niet",maar wil vaak niet naar de toilet als er iemand anders op is geweest.(dan moet deze eerst schoon worden gemaakt,op dit moment is dat gelukkig minder!)
Er hier in huis heel veel afspraken gemaakt moeten worden,vooral wat betrefd de tijd en planning en dat de structuur behouden en ook bewaakt moet worden.
Waar ik eigenlijk niet zo van hou maar noodzakelijk is voor alledrie.
Dat ik dingen aanvoel en de aspergers hier alles moeten overdenken of aangeleerd hebben het gaat bij hen via een ander kanaaltje.

Dat het hier in huis wel een kleine apotheek lijkt,waar ik inmiddels de beheerder van ben geworden.Ja ook ik maak promotie al is het dan thuis.

Dat er altijd wel ergens iets aan moet staan een tv,computer omdat er geen stiltens kunnen vallen anders gaan de raderen draaien bij beide aspergers.

Er hier in huis vaak twee apparaten tegelijk aan staan om de tv op hun zender dan te horen onder het lezen,computeren etc.

Ze beide heel veel nieuws volgen en heel veel willen weten en willen leren.

Dat het verzamelen van spullen er ook in sluipt en alle info nog ooit belangrijk kan zijn.

Zo zullen er vast nog veel meer dingen zijn die opvallend zijn hier in huis,maar natuurlijk zijn er ook vele dingen die niets te maken hebben met autisme/asperger maar gewoon bij ons horen als
persoon op zich....zonder of met autimse

afwegen en discussies

Vorige week een pittig gesprek gehad samen met onze thuisbegeleidster en wij dan (mijn vriend en ik)
we hadden die week al eerder communicatie misverstanden gehad waar we niet echt prettig maar wel uitkwamen....na veel praten,praten praten en nog eens praten is het gestopt.
Daar op terugkomend met onze thuisbegeleidster merkte we dat het nog niet echt over was en het liep dan ook weer meer op als de bedoeling was naar elkaar toe.
Op een gegeven moment ging het over spullen opruimen op zolder en dan gaat mijn vriend dus echt
afwegen wie het meeste spullen(rommel ,net hoe je het noemen wilt)heeft.
Ik vindt dat van hem dan en hij van mij,en dat bleef maar gaan...en dan nog meer dingen waar je niks mee verder komt...en gelukkig is het met haar een beetje tot een rustige gedachte voor beide kunnen komen anders kom je er niet echt leuk uit samen.
We hebben als oplossing dat we het niet tegenover elkaar gaan afwegen maar beide spullen op moeten ruimen om de zolder opgeruimd te krijgen.
Ook liep er nog een andere kwestie waar we over hebben kunnen praten met zijn drieen en dat lost toch wel het een en ander op,omdat ik toch op een ander manier denk dan hij en hij toch op een andere manier denkt als ik kan het af en toe een moeilijke kwestie worden.
Dus beide waren wij achteraf(niet op dat moment)blij dat het hoogste woord gezegd was en er een beetje rust in de relatie is teruggekeerd.
Op dat moment ben ik echt wel emotioneel(dan komen de tranen uit onmacht) en bij mijn vriend zie je dat niet maar van binnen is hij ook enorm emotioneel alleen kan hij dat niet gewoon uiten helaas maar het is er wel dat weet ik.
Onze hulpverlener gaf ook naar ons beide aan dat onze intentie van beide kanten goed is en dat we elkaar niets moeten verwijten,want uiteindelijk houden we zielsveel van elkaar en weet je goed dat je elkaar niet wil kwetsen,wat dan soms toch gebeurt.

Asperger "Maxi" helemaal in staat van paraatheid

De andere kant was de aanvalshouding die mijn vriend innam tijdens het wachten/aanmelden van onze zoon voor de inenting....we hadden niet alles goed ontvangen(de formulieren van GGD)dus hij was al
op en top klaar ervoor....we hadden ongeveer een tien minuten/kwartier in een lange rij gestaan van ouders(veelal moeders)met kinderen tot we aan de tafel kwamen om uit te leggen dat we geen formulier hadden gehad net als andere mensen wel bij zich hadden.(wat wij zagen)
Ik legde het netjes uit aan die mevrouw achter de tafel en waarop ze antwoordde dat we even in een andere rij ons aan moesten melden.
Waarop mijn vriend meteen op een scherpe manier zei "ja maar dan gaan we niet weer in de rij staan"(en dan zijn blik en houding erbij gezien....aiai)
Vooraf had hij al aan mij gemeld dat hij niet zonder inentingen weg zou gaan,ik had al tegen hem gezegd doe eens gewoon rustig en maak niet zo'n drama meteen.
Dan kun je merken dat hij op "scherp" staat;ik vergelijk het net met een wild beest wat al in en aanvalshouding staat om zijn kind(jong dier) te verdedigen.
Alleen dit kun je niet doen is niet gepast,dan merk je dat hij niets genuanceerd ertussen heeft, dit kent hij niet...zit er bij onze asperger niet op...
dus het is erop of eronder voor hem,hij gaat ervoor of hij doet niks.
Maar goed dat ik er dan bij ben merk ik dan kan ik dat in ieder geval afremmen,ik denk dat het voor hem eigenlijk achteraf gezien het spannenste was.

Geen kik tijdens "prik" van onze Asperger mini

Vandaag heeft onze asperger "mini" zijn laatste inentingen gehad de 9 jarige prikken,
BMR DTP*(*=bof,mazelen rode hond en difterie,tetanus en polio) hij heeft zich kranig gedragen ondanks dat we twee keer in een rij moesten
wachten,omdat er iets niet klopte met de formulieren die we niet hadden gekregen...
Hij vond het meevallen en ik had ook niet gezegd dat hij niets zou voelen maar hem steeds in zijn arm geknepen om te laten voelen hoe het ongeveer zou voelen.
Blijkbaar had ik harder geknepen dan de prik voelde dus viel het mee.
En trots was hij toen hij zag dat een jongen uit zijn klas een paar rijen verder keihard moest huilen....hij niet!

zumba en ontspannen

Tegenwoordig doe ik voor mezelf op Maandagmiddag Zumba en dat is echt ontspannend,
ik ben blij dat ik ermee ben begonnen en niet meteen ben afgehaakt omdat het nieuw
was.
Je kunt even helemaal weg van alles en heerlijk op gezellige afrikaanse/latijns amerikaanse
muziek soms ook wel wat Hip Hop...bewegen.
Hier heb ik echt geen spijt van en dit in combinatie met de spinning lessen raak ik
een heel stuk spanning kwijt.
Het loopt hier redelijk nu....met mijn vriend niet zo, maar dat is toch moeilijk om dat goed
te krijgen.
Ons zoontje loopt ook vaak tegen zijn beperkingen aan en wij proberen hem dan zo goed mogelijk hierin te begeleiden.
En dat lukt aardig,door eigen ervaringen kun je veel voorkomen en beter doen zodat dingen niet zo
fout gaan lopen als bij mijn vriend vroeger is gegaan.
Ik wilde eigenlijk een keer over mezelf schrijven maar kom toch weer op de Aspergers uit zoals je ziet.
Morgen lekker vrij en Woensdag dus ik kan gewoon heerlijk doorgaan met weekend houden...
rust en ontspannen..

het EI

Er is hier sinds vorige week veel duidelijkheid gebracht met het voorbeeld van een EI.
Het gaat dan over de relatie van mijn vriend met zijn vader.
Als je het bekijkt vanuit een ei dan zit zijn vader onderin het ei en mijn vriend bovenin,
zijn vader laat zich beschermen,neemt geen verantwoording bijna nergens in,laat zich
bevaderen in dit geval door mijn vriend.
Mijn vriend zit (denkbeeldig) boven in het EI en moet zelf de verantwoording al nemen vanaf zijn achtste jaar(toen zijn moeder ziek werd).
Zijn vader heeft nooit bovenin het EI gezeten,als vader hoor je bovenin het EI te zitten als je kind nog kleiner is en zo in de loop der jaren(naar volwassenheid) ga je steeds meer gelijk zitten in het EI.
Als kind hoor je lekker onderin het EI te kunnen zitten en je veilig te voelen en als vader hoor je je verantwoording te nemen en veiligheid te bieden,.....en als je dat niet kan als vader..
door verdriet van verlies van je vrouw....door je autisme wat je niet weet ....
Ja dan wordt het moeilijk,
Dit is gebeurt bij mijn vriend,die heeft vanaf zijn kindertijd niet meer onderin het EI kunnen
zitten maar is bovenin moeten gaan zitten om te overleven.
Zijn vader is zich van geen kwaad bewust...die snapt er helemaal niks van ..
Nu met onze thuisbegeleidster valt er veel op zijn plaats...en nu zou de rol weer omgedraaid zijn
zijn vader is nu ouder,ziek...gaat hulp vragen min of meer(door zijn autisme vraagt hij dit niet gewoon...maar laat dingen doorschemeren..)
Dus mijn vriend moet eigenlijk nog steeds maar bovenin het EI doorgaan met zorgen voor hem
terwijl hij nooit in het EI onderin heeft mogen zijn.
En zijn vader blijft lekker onderin het EI hangen als er niks verandert was of zou zijn.
Door de jaren heen is hij wel wat naar boven geduwd in zijn EI we hebben immers zelf nu een kind
en moet hij schuiven onderin dat EI van mijn vriend.
Mijn vriend moet er kunnen zijn voor onze zoon dat is normaal hij bovenin en onze zoon onderin.
Is dat even moeilijk.....je moet je vader uit dat EI schuiven terwijl die altijd onderin heeft mogen zitten...
Mijn vriend kan niet veel meer geven als jezelf nooit steun hebt gehad,dus zal hij nu voor zichzelf moeten kiezen en zijn broers en zus zullen zijn vader moeten steunen want die zijn
nooit bovenin het EI gaan zitten.
En zijn niet uitgeput geraakt door de jaren heen...maar zullen dit niet gaan doen want hun vader is ook niet voor hen bovenin het EI gaan zitten alleen hun waren degene die dit niet van hem
accepteerde en dus meer afstand van hem namen...
Dat is wel duidelijk nu.

Wat zo'n Ei toch veel duidelijkheid kan scheppen in relaties tot elkaar,normaal gesproken horen
partners gelijk te zitten in een Ei maar vaak zie je dat dat niet zo is.

zwaarmoedig....en zeer overprikkeld

mijn vriend blijft zwaarmoedig en overprikkeld......heeft nog steeds meer downs dan ups...hij
heeft van de week een paar keer NEE moeten verkopen aan ons omdat hij
het echt niet trok!Heel frustrerend voor hem,niet leuk voor ons maar wij
hebben wel begrip voor zijn toestand,hoe hij zich nu voelt.
Samen met ons zoontje ben ik naar de bioscoop geweest mijn vriend kon echt niet
mee,teveel prikkels voor hem overal op dit moment.
Ook de politiek blijft voor onrust zorgen want niks is duidelijk voor hem hoe gaat het
allemaal verder in de toekomst.
Ik vindt het ook heel erg voor hem en van de week was het voor mij ook even allemaal teveel..
maar vandaag gaat het weer wat beter,de thuisbegeleiding is geweest dus dat is ook wel lekker die steun aan huis met heel veel begrip voor ons allemaal.
Het is een kanjer met heel veel inlevingsvermogen en verstand van zaken.
Naar zumba geweest vanavond en dat is ook heel lekker ontspannend dat heb je dan net even nodig.

Energie verdelen

Het lukt ons vrij aardig om onze energie te verdelen en daarmee bedoel ik bij ons alledrie.
We hebben deze week ons ritme goed aangehouden en dat geeft een goede structuur merk ik.
Op tijd opstaan,eten,aankleden op tijd naar school,(ik naar mijn werk)....tussen de middag
op tijd is de tafel gedekt!ja dat doet mijn vriend goed!!!
Zodat onze zoon als hij tussen de middag thuiskomt meteen aan tafel kan gaan zitten,zijn pilletje in kan nemen en dan zijn fruit op kan gaan eten.En daarna een boterham kan gaan eten...het is voor hem dan ook duidelijk als de tafel gedekt is dat er meteen gegeten moet worden.(en niet meteen aan het spelen gaat)
Om drie uur als hij weer uit school komt gaan we eerst wat drinken met een koekje en dan tot vijf uur doen we iets voor ons zelf.
Om vijf uur gaan we stoppen(en komt de computer niet meer aan)en om half 6 is het avondeten....dan de tafel afruimen,
mijn vriend gaat dan van zes tot zeven uur boven rusten en tv kijken.
Mijn zoontje en ik gaan dan samen tv kijken of iets anders doen,om 19.00 komt mijn vriend naar beneden en zijn we nog even gezellig samen.
Rond kwart voor acht,ga ik met ons zoontje naar boven,tandenpoetsen....pyama aan etc..
dan gaat hij nog wat met mij praten als het nodig is....lezen kan hij dan nog of tv kijken
tot negen uur.
Om negen uur moet alles uit bij hem en moet hij gaan slapen.
Ik ga dan naar beneden en kijk samen met mijn vriend TV de ene keer iets wat hij wil zien de andere keer is het iets wat ik wil zien,of we kijken samen een filmpje.
Rond kwart over tien(nu het vroeger donker is)gaan we richting ons bed ....tandenpoetsen,spullen klaarzetten voor de volgende dag ,mijn vriend doet dan nog een brand en sluitronde(alarm aan etc.)
En gaan we lekker in bed nog wat lezen,tv kijken.
Zodat we aan voldoende rust toekomen,want de volgende dag gaat de wekker toch weer op tijd...en begint alles weer van voren af aan.

en dan weer thuis...

Afgelopen Zondag is mijn vriend weer naar huis gegaan,we hadden dit Vrijdag zo afgesproken, en het was goed zo....hij had even tijd voor zichzelf gehad en de rust en de ruimte om dit op papier(notebook) te zetten...in een rustige kamer.
Het heeft hem goed gedaan om alles op een rijtje te zetten letterlijk en figuurlijk,maar hij is wel heel erg moe teruggekomen...van alle prikkels die buiten zijn(rustige)kamer erbij kwamen(de sociale contacten het vragen om medicatie het eten in een zaal met "vreemde"mensen)
Toch heeft hij wel een aantal ook erg hele fijne gesprekken gehad daar,die hem goed hebben gedaan(waaronder gesprekken met twee met mensen die daar ook opgenomen waren,en met één iemand van het personeel)
Het gesprek met de psychiater Vrijdag was minder die maakte een onverschillige indruk(vond ik)en wilde alleen maar weten welke medicatie er op de lijst moest komen en hoelang de opname zou zijn....de rest daar ging hij niet op in "het hoe en waarom hij daar was gekomen"
De verpleging nam het verder wel goed over....gelukkig.

Nu thuis wil hij toch weer alles kunnen wat hij van te voren ook kon en dat gaat nu echt niet...
dat is even moeilijk,hij loopt nu echt tegen grenzen aan die niet lekker voelen.
Maar door veel te rusten en zijn taken niet te groot te maken zal het heel heel langzaamaan
iets beter gaan.
Maar ik vindt het fijn dat hij weer thuis is bij ons en ons zoontje ook en hij zelf ook maar wel vermoeiend voor hem....merk ik.

En het slechte nieuws is....mijn Asperger is gecrasht

Helaas ook slecht nieuws deze week is mijn vriend gecrasht, het zat er al aan te komen met de nieuwe regering en al die nieuwe plannen.Enorme BEREN op de weg ziet hij dan.
Afgelopen Maandag heb ik contact gehad met het GGZ het ging echt heel slecht met mijn vriend,alles zag hij zwart en ik kwam er niet doorheen.
Dus ben ik gaan bellen de casemanager was er niet en heb ik een vervanger aan de lijn gehad en het verhaal voorgelegd over een opname gesproken maar die kon hij op dat moment niet aan.
Ik werd goed gerustgesteld er werd gezegd dat ik altijd kon bellen en er actie zou komen indien nodig.
Ik heb hem Oxazepam gegeven en een slaaptabletje zodat de rust weer terug kon keren wat niet erg lukte.
Dinsdag naar het Ggz met hem geweest na mijn werk en daar hebben we samen een gesprek gehad bij het GGZ met de psychiater en de casemanager van hem,daar hebben we besloten om nu niets aan de medicijnen te doen (en dat zijn er nog al wat) maar eventueel toch aan een opname
te denken voor een paar dagen zodat hij een TIME OUT heeft en weer een beetje kan resetten,
want dan kom ik er ook niet meer doorheen.
Uiteindelijk is hij afgelopen Vrijdag opgenomen en heeft hij tot morgenmiddag rust om even
alles op een rijtje te zetten.(vrijwillige opname met alle vrijheden)
Het valt voor hem niet mee,de rust is heel erg goed voor hem en weinig prikkels,maar dat hij met mensen contact moet maken valt hem toch erg zwaar merkt hij.
Hij moet zijn eten gaan eten met andere mensen,hij moet zijn medicijnen halen(ze komen die ook wel brengen als het niet gaat)
Vrijdag heb ik voor hem gevragen of hij op zijn kamer kon eten de grote buitenwereld was nog te eng voor hem en dat was geen probleem.
Het personeel is erg vriendelijk en begripvol maar de confrontatie naar de buitenwereld is voor hem wel weer een bevestiging hoe beperkt hij is door zijn autisme.
Als ik er bij ben is het een heel stuk makkelijker voor hem,ik ben zijn rolstoel uiteindelijk.
Toch is hij wel naar buiten gegaan en in de huiskamer gaan zitten dus dat is wel goed,ook is hij vanmiddag in de gezamelijke ruimte gaan eten.
Morgen mag hij weer naar huis dus dan heeft hij die prikkels niet meer van de contacten die toch moeilijk zijn,hij is toch wel een paar keer een gesprekje aangegaan met een iemand daar en vond dat dan toch wel weer prettig.......dat is het dubbele eraan,het is zo moeilijk.
Ook heeft hij een fijn gesprek gehad met een verpleger vanmorgen gaf hij aan,vanmiddag ben ik even op bezoek geweest maar ik merk dat hij nog erg moe is o.a. van alles wat hij probeert te verduidelijken door het op papier te zetten.
Daarom de laptop meegenomen zodat hij het uit kon tikken,hierdoor kan hij de controle terug
krijgen.
Ik merk dat ik hier veel dingen extra ben gaan doen omdat hij er niet is,zodat het hier op orde is als hij terugkomt morgen.
Ons zoontje mist hem wel,maar accepteert het wel goed(al is hem niet precies verteld waarom hij naar het ziekenhuis is)
Nou morgen weer een nieuwe dag en hopelijk valt de thuiskomst niet te zwaar ineens weer in een drukkere omgeving met veel meer prikkels.

Rugzakje goedgekeurd

Deze week een goed bericht gehad,na twee jaar is het rugzakje voor ons zoontje na vele brieven en papierwerk goedgekeurd tot Augustus 2014,dus dat is keifijn.
Op school gaat het op dit moment heel goed maar we weten dat er nog vele valkuilen voor hem kunnen zijn,zoals deadlines waar hij niet aan kan voldoen,huiswerk wat hij opkrijgt wat hij niet goed opschrijft,de leraar die wel zijn best doet voor hem doet,maar misschien door zijn onwetendheid over Autisme/Asperger niet voldoende inzicht heeft en niet alles in de gaten heeft,hij(ons zoontje)gaat op zijn tenen lopen omdat hij toch niet zichtbaar moet overpresteren waardoor hij overprikkeld raakt.(overbelasd)
We kunnen er mee aan de gang,binnenkort er is een afspraak gemaakt op school met de intern begeleidster en dan kunnen we ook onze punten duidelijk maken en onze vragen stellen.

Onverwacht bezoek.....op 9/11

Gisterenavond lagen we lekker relaxed onderuit op onze hoekbank met zijn drietjes,toen er ineens iemand voorbij liep en naar hier kwam gelopen het was al donker en ik zei al meteen;ik ga niet open doen s'avonds er komt hier van alles voorbij.(je weet maar nooit)
Dus er werd aangebeld en even deed niemand open,mijn vriend stond op om te gaan kijken en ineens staat een oude schoolvriendin met haar man voor het raam.
Nou wat ben ik geschrokken in eerste instantie omdat ik het niet vertrouwde wie er aan de deur kwam en op de tweede plaats omdat ik hun ook niet verwachte.
Het was donker bij ons in de kamer er brandde alleen twee kaarsjes(gezellig)en ineens waren hun er.
Mijn vriendin merkte wel bij het open doen dat ik hun niet verwachtte en zeiden al meteen..oh jullie wisten niet dat wij kwamen dan gaan we weer meteen.
Nee zei ik,;kom binnen"en wilde hun zeker niet wegsturen natuurlijk,dus ons zoontje begon al op te ruimen voor op tafel het een en ander.
En mijn vriend deed de sfeerverlichting aan,er was dus een misverstand ik had deze afspraak niet opgeschreven de laatste keer in Juni,toen wij bij hun op visite waren ......heel vervelend.
Ik ben snel koffie gaan zetten en had gelukkig nog appelflappen in huis en nog van alles, maar ik was niet echt voorbereid en mijn vriend natuurlijk helemaal niet op visite.
De koffie stond al snel op tafel en de visite bleef aangeven dan gaan wij zo weer,
ik wilde dat niet hebben hun hadden immers ook oppas ingehuurd en komen toch een half uurtje van huis gereden dat vindt ik dan ook niet fijn.
Wat voelde ik mezelf opgelaten....ik droom vaak dat er onverwachts visite komt en ik niks in huis heb en nu werd mijn nachtmerrie nog werkelijkheid,voor mijn gevoel dan.
Terwijl er eigenlijk niks aan de hand was,er was nog genoeg in huis maar normaal doe ik nog iets extra's op tafel zetten,een warm hapje of iets dergelijks..
Maar hun wilde verder ook niet dat ik iets warm ging maken...het was allang goed.
We hebben tot zo'n uur of 12 gezellig zitten buurten en natuurlijk met steeds de grap ertussendoor dat ik vergeetachtig wordt etc. dat zal ik nu wel altijd moeten blijven horen.
Later dacht ik nog even terug aan,dat wij het van te voren hadden over 9/11 en dat ik toen nog zei van;het is voor mij een gewone dag net als alle andere" maar dat was het voor mij dus niet,ik(wij)werd rond 9 uur verrast door onverwacht bezoek ....dat was voor mij 9/11 2010,een extra iets erbij om deze datum niet snel te vergeten.

verantwoordelijkheidsgevoel (vervolg)geschreven door mijn aspergerpartner W

Ook heb ik dit gevoel van overbelasting bij mijn vader.
Volgens deskundigen ben ik te vroeg geparentariseert met als gevolg dat ik me
in sterke mate verantwoordelijk voel voor hem.
Helaas kan ik die verandwoording emotioneel niet dragen.
Dit is geen normale situatie want een kind moet zich in principe geen zorgen hoeven te maken of
verantwoordelijk te voelen over zijn ouder(s), maar een vader met autisme daar voel je bij aan dat deze steun nodig heeft en door sommige gedragingen maak je je vanzelf zorgen.
Dus wat ik mijn hele leven al probeer te doen is steun geven en me zorgen om hem maken.
De omgedraaide wereld.
Dit is zeer belastend en doet aan mijn depressieve stoornis geen goed en is mogelijk een van de oorzaken misschien ook van mijn extreme vermoeidheid.
Eigenlijk vraag ik me af of ik wel weet wat mijn vader van me "vraagt" en eigenlijk weet ik dat helemaal niet.
Vraagt hij wel "iets" ? Of probeer ik te geven wat hij helemaal niet vraagt ?
Probeer ik te geven wat hij aan mij als vader zoon hoort te geven ?
Kan ik dit niet ontvangen zodat hij dit niet geeft ?
Of kan hij niet geven zodat ik niet ontvang maar ga geven.
Dit heeft vooral betrekking op het emotionele deel,hoewel met praktische dingen ben ik ook
altijd op mezelf aangewezen geweest.
Ja , ben ik "slachtoffer" van mijn autisme of van zijn autisme ?
Hoe het ook is deze lijn ga ik niet voortzetten met mijn zoontje.
Ik hoop dat ik snel ga begrijpen wat mijn zoontje van me "vraagt" en dit ook kan "geven"
wat niet zeker is , dan wordt hij "slachtoffer" van mijn autisme.
Gelukkig is A er die dit wel kan geven.
Helaas is mijn moeder vroeg weggevallen en heb ik dat nooit gekregen
wat A weg kan geven of kon ik dat wel ontvangen ?
Ben ik "slachtoffer"van zijn "autisme" of mijn "autisme" ?


W

verantwoordelijkheidsgevoel(geschreven door mijn partner W)

De school is weer begonnen en A gaat s'avonds één keer in de week sporten , dit houdt in dat
dat ik deze ongeveer anderhalf uur er voor ons zoontje moet zijn.
Als A gaat sporten doet hij tegendraads en is dan moeilijker aan te sturen.
Het geval doet zich voor dat voor zij vertrekt hij moet stoppen met spelen en met mij tv gaat kijken.
Zet maar "iets" op voor hem wordt er gevraagd en direct voel ik me overvraagt , ik weet niet wat dat "iets" is en ik "moet" "iets" met hem doen (tv kijken) en "moet" me dus aanpassen aan zijn niveau.
Wat weer voelt als overbelasting.
Wat is mijn rol bij het samen iets doen en wat doet een vader met zijn kind.
Ik probeer deze rol zo goed mogelijk in te vullen met de thuisbegeleiding maar
dit geeft een sterk gevoel van overbelasting.
Helaas heb ik met een autistische vader nooit het voorbeeld gehad hij deed alles voor me maar niets met me en helaas een autistische vader (zonder hulp) laat hier vele steken vallen met alles doen voor je en hierdoor ben ik min of meer emotioneel verwaarloost en heb ik een zeer turbulente jeugd gehad.
Mijn zoontje komt nu op de leeftijd zo oud ik was waarop mijn moeder ziek werd en ik weinig steun heb kunnen en mogen ontvangen in deze tijd.
Ik merk dat ik probeer te geven wat ik zelf maar tot mijn 9 jaar heb ontvangen (steun en veiligheid stond vanaf toen op een laag pitje) en was emotioneel gezien op mezelf aangewezen)
Ik put wat ik geef aan ons zoontje sterk uit mezelf (verstandelijk ) maar iets met hem doen is zeer moeilijk iets voor hem doen gaat wel.
Omdat ik niet wil dat hij er emotioneel alleen voor staat,doen we extra ons best op de punten
die ik minder heb mogen ervaren.
Maar om in te schatten en wat hij nodig heeft en wat ik voor hem en met hen "moet" doen is zeer moeilijk en het resultaat is dat ik op die momenten meer probeer te geven dan ik ooit heb ervaren
en vind dat ik dingen moet kunnen die(achteraf na evaluatie met de begeleiding niet hoeven)
overbelast ik met zelf zeer en kom op die momenten eigenlijk tot "niets" meer dan iets voor hem te doen en niets "met" hem.
Dit is het meest haalbare lijkt het en daar moet ik proberen tevreden mee te zijn.
Gelukkig geeft A hem wat ik niet kan en begrijp dat mijn autistische vader dit ook niet heeft kunnen "geven" .
Ik probeer deze lijn niet door te zetten door zo goed mogelijk voor hem te zorgen maar
wat is "goed"?

W

Heerlijk dagje naar zee.....

Afgelopen Vrijdag zijn we met zijn drieen een dagje naar zee gegaan,met
veel moeite en een groot weerstandsgevoel is mijn vriend zich voor gaan bereiden op deze grote dag.
Woensdag hadden we dit afgesproken en toen had hij er niet echt de fut voor en gaf aan dat het heel heel moeilijk voor hem is om dit echt waar te maken.
Toch heeft hij het gedaan en het was de moeite waard,we zijn naar Schouwen- Duivenland gegaan,naar westenschouwen waar een heel mooi strand is als je de grote trap over bent.(wij samen zijn hier heel veel op vakantie geweest)
Het parkeren was geen probleem want ook dat geeft heel veel stress dat is een van de problemen die je tegen kan komen en om al niet te gaan.(voor mijn vriend)
Over de grote trap achter de duin was het heerlijk niet koud,lekker,niet veel wind
kortom ideaal strandweer.
We zijn lekker een rustig plekje gaan zoeken(en die waren er genoeg gelukkig!)
en hadden een plekje net onderaan de duin,met al het overzicht....ons zoontje vond het ook heel leuk,hij had s'avonds zijn schep al klaargelegd en had er erg veel zin in.
In het begin ben ik met hem met blote voeten in zee gaan lopen,hij vond dit best wel eng,hij had dit al jaren niet meer gedaan en was bang voor van alles en nog wat,beestjes,schelpjes,krabben,zeewier.
Enige tijd later wilde hij toch echte wel iets dieper de zee in en vroeg mij hoe hij aan moest zwemmen,op een gegeven moment is hij dit gaan doen .....net toen er een golf aan kwam en ging hij met zijn hele hoofd onder in het ZOUTE zeewater!!
Dat was echt schrikken voor hem....maar toch wilde hij later weer en toen hij eenmaal de smaak te pakken had gaf hij zich gewonnen en zag hij geen enge dingen meer en vermaakte zich goed......met het gevolg dat ook ik in de zee zwom,dat was lang geleden.
Maar ik moet zeggen het was heerlijk verfrissend en fijn.
Mijn vriend is tussendoor de parkeertijd gaan verlengen omdat het ons dus goed beviel daar....lekker wat eten,drinken,foto'smaken,liggen,lezen,met de verrekijker wat rondkijken ons zoontje lekker graven en zwemmen,
Toen mijn vriend even later terugkwam van de parkeermeter bijvullen ging hij het er ook op wagen ja......hij ging ook in de zee ....lekker afkoelen.
Wat we niet gedacht hadden ...zo waren we alledrie in zee geweest en zijn we ruim vier uur op het strand geweest...en dat is lang voor ons.
Daarna zijn we heerlijk wat gaan eten in Scharendijke vlak bij het Grevelingenmeer ook daar was het goed te doen,niet te druk,genoeg zitplaatsen dus ook alles ok.
Daarna zijn we nog een wandeling gaan maken van het Grevelingmeer onder de brouwersdam door(tunneltje) naar de Noordzee en weer terug,en langs het Grevelingenmeer naar de haven van Scharendijke om te kijken of er nog duikers uit het water kwamen.
Uit de Grevelingen kwamen een stel duikers dus dat was ook wel leuk om even te zien.
Nog wat winkeltjes gekeken en toen werd het toch wel tijd om weer af te zakken naar huis.
Verkleurd,moe maar voldaan zijn we naar huis gereden,en ons zoontje die wil volgend jaar weer terug nu heeft hij de smaak te pakken terwijl hij jaren niet mee naar zee
wilde gaan omdat hij daar niks aan vond(in zijn beleving) nu is hij 180 graden omgedraaid.

Vakantie Oostenrijk 2010

Zondag zijn we teruggekomen van een fijne week in Oostenrijk,we hebben het heel erg leuk gehad,ons zoontje heeft zich heel snel aan kunnen passen deze keer.
Veel gewandeld ook hij wilde persee mee met al onze wandelingen,opa en oma waren er ook bij,vandaar dat hij kon kiezen of hij met ons mee ging of bij hun in de berghutten bleef.
Volgend jaar staat alweer vast,en er is nog steeds een heel gebied wat we nog niet hebben gezien,en het blijft wonderbaarlijk mooi daar!

Kermis en hoofdprijs

Zondag samen met mijn aspergers naar de kermis geweest inclusief mijn schoonvader.
We verzamelde bij de ingang van de fietsenstalling,toevallig kwamen we tegelijkertijd aan goed getimed dus!
Mijn schoonvader was zeer bang zijn fietssleutel kwijt te raken en had besloten om deze niet op te slot te zetten,dit vonden wij geen goed idee omdat zijn fiets toch meegenomen kon worden of dat een of andere lolbroek hem alsnog voor hem op slot zou zetten.
We begonnen bij het spookhuis(loopspookhuis) PSYCHO..we gingen er niet in maar wel even buiten kijken,mijn schoonvader had dit spookhuis nog niet eerder gezien,en ging roepen naar de pop die steeds langs een touw omhoog en omlaag klom.
Hij is dan een beetje ongeremd in het begin van de kermis dit misschien door spanning die hij dan opbouwd met het gaan naar de kermis,een soort ontlading.
Toen liepen we weer verder,op naar de andere attracties ons zoontje ging samen met mijn vriend in een attractie terwijl wij naar hun keken.
Daarna deden we mee aan het rad van avontuur en meteen al had mijn vriend prijs een knuffeldier,daarna won ons zoontje een kaartje om nog eens mee te doen aan het rad van avontuur,
en meteen het getal erna viel bij ons de hoofdprijs,dus drie keer prijs ineens aan onze kant.
Mijn schoonvader en ik deden mee aan de volgende ronde en mijn zoontje en vriend gingen uitzoeken.
Even later kwamen ze terug met een grote doos lego(commandowagen,uitkijktoren,en quat)een mooie prijs ,dus daar liepen we,verder met onze prijzen.
Op naar de volgende attractie.....en maar draaien,oliebol tussendoor...en nog even in de polyp en breakdance en en daarna kwamen we bij de nostalgische kermis in de oude rups(papillon),op zich leuk om even te zien,de vrouw zonder hoofd,vrouw zonder onderlijf.
Nog even meedoen aan het ballen gooien en ten toen waren we er na een uurtje of twee aan het einde.Het was een leuke kermis middag en zeker voor herhaling vatbaar en wij met onze prijzen op de fiets naar huis..

Uitslag ziekenhuis gisteren binnen....

Na lang wachten eerst op de afspraak,daarna weer meer als een uur in het ziekenhuis wachten(vorige week Woensdag)kregen we gisteren rond half zeven s'avonds de uitslag van een onderzoek binnen.(eingenlijk zouden we Woensdag pas de uitslag krijgen)
Gelukkig was alles goed niks kwaadaardigs Gelukkig!
Speciaal belde degene die de punctie had gedaan,zelf ons op,dit omdat ze op de hoogte is van mijn vriend zijn asperger en alles wat er omheen hangt bij hem.
Dus goed nieuws niet dat hij daarmee van zijn klachten af is maar het ergste scenario kunnen we afstrepen,hij moet over een half jaar wel weer opnieuw een punctie om de boel wel in de gaten te houden.
Dat geeft weer een beetje lucht...vannacht hebben we hierdoor denk ik ook allebei goed geslapen.

vakantie en structuur voor mijn aspergers

Een week schoolvakantie zit erop en dan merk je wel weer dat de structuur een groot deel wegvalt,voor beide Aspergers.
De schooltijden geven toch een groot deel van structuur voor mijn vriend maar ook voor ons zoontje.
Nu dit weg is merk je dat ze gaan zweven en zoeken toch naar een structuur dit proberen we dan ook zo goed mogelijk en zo snel mogelijk terug te brengen door afspraken te maken over tijden van de
activiteiten(begrenzen) en op vaste tijden te eten dat brengt ook structuur.
Hoe losser je ons zoontje laat hoe meer hij gaat zweven en hoe slechter hij aan te sturen is.
Dus heel belangrijk dit vast te houden.
De eerste drie dagen is altijd een ramp dan is hij echt uit zijn doen...prikkelbaar,moeheid komt er nog uit van het schooljaar en het wegvallen van de structuur al in de laatste schoolweken doet daar ook nog een schepje bovenop.
Hij had een goed rapport en is nu weer over ...groep 6 volgend jaar.
Met mijn vriend gaat het niet zo goed....ook zijn structuur is weg en die was al een beetje weg,en is moeilijk om deze weer op te pikken,ik probeer toch wat regelmaat terug te brengen zodat het weer een beetje terug kan komen.
En er weer een opening voor hem ontstaat,ook moet hij daarbij op tijd gaan rusten want er is een groot energieprobleem wat nog niet over is.
De batterij zit nog op de bodem....daar moet weer een bodempje in komen en liefst nog wat extra.
Als we er tussen uit zijn(op vakantie)moet hij daar wel alles even loslaten en kan hij wat energie opdoen.
Nu is het vooral proberen vooruit te komen en te behouden wat er nog is...aan batterij.
Vandaag gaan we met zijn vader naar de kermis dat is wel leuk,ik met drie autsiders naar de kermis zie je het al voor je....het heeft wel iets toch ;-)

Up en Down

De laatste dagen gaat hier up en down,het kan vriezen het kan dooien "en dat bij deze temperaturen".
Nee, soms zie ik dat mijn vriend zich af kan leiden van het geen hem onrustig maakt,maar toch steekt het steeds weer de kop op.
Ik heb mijn werk dus dat is ook een goede afleiding,hij is thuis doet zijn ding en
wandelt zijn wandeling(altijd dezelfde) en verzamelt info op internet,heel veel info.
Voor hem is dit nodig om rust te krijgen om duidelijkheid te krijgen,mij geeft dat chaos ik raak daar van in de war min of meer.
Ik leef per dag en soms per uur en soms maar per vijf minuten,ik heb dit schijnbaar toch geleerd in de jaren na mijn Burn Out....
Dat had ik toen niet kunnen denken in die tijd...maar nu zes jaar later ongeveer,kan ik dat wel zeggen,ik kan terug kijken op jaren waarin ik veel dingen heb geleerd.
Ik kan dingen makkelijker loslaten,langs me neer leggen,minder groot zien en ik heb heel veel weer bijgeleerd over het gedrag van mijn Aspergers..
Maar ik weet dat de valkuil er is en ik genoeg moet rusten en ontspannen dat heb ik van de week ook uit proberen te leggen aan mijn wederhelft.
Dat als ik dat doe ik niet zo snel inzak en veel meer aankan.
Nu hij na al die jaren minder ver is als ik nu ben is,maar voor hem wel heel ver,en hij heel veel in heeft moeten leveren(lichamelijk)Is hij gelukkig psychisch erg sterk,steeds weer zijn schouders eronder,doorademen en weer doorgaan.
Ik neem mijn petje af voor hem want voor mij is het al moeilijk maar ik weet voor hem nog veel en veel moeilijker.
Gelukkig komen na de dips ook weer momenten waar we samen grapjes kunnen maken,en ergens heen kunnen gaan of even samen kunnen ontspannen.
Maar het blijft kwetsbaar en teer bij hem.

Gecrashed na weer te moeten wachten op een afspraak ziekenhuis....

Gisteren kregen we een laat in de middag een telefoontje dat wij een afspraak in het ziekenhuis waren vergeten en dat deze nu pas in September plaats zou vinden.Terwijl de afspraak(onderzoek)vandaag,vanmiddag plaats zou vinden.
Mijn vriend nam op en gaf de telefoon meteen aan mij door in paniek,al vele afspraken zijn uitgesteld door hun en nu weer,dit was de druppel die de emmer deed overlopen.
Terwijl wij hem hier goed genoteerd hadden en hun dus niet wisten waar het fout was gegaan,
mijn vriend die flipte echt!...ik uitgelegd dat hij echt niet kan wachten en autisme heeft en depressief is etc....ja dan kon het 28 Juli op zijn vroegst,hier kon ik of ik hoog of laag sprong genoegen meenemen.
Hij moet een onderzoek en daar maakt hij zich al erg veel zorgen om(om de uitslag) en wachten kan hij niet meer dat is op we zijn nu 3 maanden verder en het gaat maar door en hij weet nog niets.
ONDUIDELIJKHEID dat is ONZEKERHEID en dat geeft angst en depressie tot gevolg.
Ik kon niet veel betekenen voor hem gisteren dan een luisterend oor bieden en hem wat drinken geven en een knuffel.....het moet weer zakken...dat duurt...
Hij gaat nu weer wachten en dat duurt lang te lang als je echt aan het wachten bent.
Nu staat hij Stil is lamgeslagen.....zoals hij dit zelf zegt en doet geen goed aan zijn depressie.
Hopelijk doet rust een klein beetje wonderen ,maar de koek was al op en dan is het moeilijk.
En verder ben je maar gewoon een nummer in het ziekenhuis net als iedereen.
Dus hij is nu even gecrashed....

Onverwacht dat kan echt niet...

Vandaag zou ons zoontje zijn vriendinnetje die altijd bij de buurman komt, niet komen spelen.
Hij heeft zo al veel moeite met de controle te houden als zij hier rondloopt.
Ineens komt de buurman met de mededeling dat ze vandaag wel komt,nou ik dacht;hij moet spontaan overgeven,dit komt te onverwachts hij heeft er niet meer op gerekend en wilde echt tijd voor zichzelf hebben.(heeft dit ook nodig)
Dus hij begint ons uit te leggen,met veel moeite,dat hij dit niet wil en kan vandaag.
Wij hebben hier begrip voor,maar ik probeer toch nog even om haar te laten komen maar dan niet voor hem,maar voor mij,hij zag dit dus echt niet zitten...
Hij moet toch met haar in zee,ruzie's zien te winnen,met haar praten,moeilijk allemaal.
Ik zei tegen hem blaas het maar af en zeg maar dat je echt niet wil...dit deed hij meteen,via een sms.Hij melde zich ziek...
Reactie van de buurman; is helemaal niet erg zij heeft ook geen zin nu met de warmte...
Weer een probleempje uit de wereld en hij kan heerlijk rustig aan zijn weekend beginnen wat hij ook heel hard nodig heeft na een intensieve schoolweek.
Poeh!...

Vaderdag 2010

Vaderdag,deze keer was het een fijne vaderdag vond ik persoonlijk,er zijn andere voorgaande jaren geweest die minder goed verliepen als deze keer.
Sommige jaren was het voor mijn vriend erg zwaar ivm steeds op de loer liggende depressies.
Ik had het idee dat het dit jaar beter was.... mijn gevoel en waarneming.
Ons zoontje had croissantjes gebakken helemaal zelf!Echt vol trots was hij en hij had ze ook echt goed en mooi opgerold(zie foto)en daarna nog bestreken met een beetje koffiemelk.
Met de croissantjes en koffie zijn we naar boven gegaan om de vaderdagvader te verassen,deze had er zin.
Ik had met ons zoontje afgesproken hoe we het gingen doen,de volgorde etc.
Dus dat verliep goed,hij kon dit jaar wachten tot na het ontbijt om de cadeautjes te geven,heel goed!Een vooruitgang...
Op school hadden ze een witte zakdoek mogen versieren met textielstift en het resultaat was erg leuk en kleurrijk.
Ook een mooi gedicht had hij hierbij(bij de zakdoek)gemaakt....dit gaat als volgt...


PAPA
snotter maar veel
want je hebt last van je keel
en voor tranen van geluk
niet voor tranen van verdriet
maar voor dat niemand je tranen van geluk ziet
je bent lief en sportief
er is geen ander als jou
dat is de reden dat ik zo van jou hou

Rondom stond nog in kleuren TOF,nr 1,LEUK,Super,COOL,PAPA IS mijn nummer 1

De cadeautjes gegeven en mijn vriend was helemaal tevreden ermee,s'middags zijn we naar mijn vriends vader gegaan.
En daarna zijn we bij mijn ouders gaan grillen/gourmetten wat ook sinds jaren gezellig was en
lekker!
Wel moest ons zoontje onder het eten een pilletje(halve ritalin 5mg) bij slikken want de
dag(drukte) kwam er nog wel uit,hij wordt dan een beetje grof in zijn mond en kijkt dan naar de
reacties van mijn broer en ouders..maar na een kwartiertje trekt hij dan weer helemaal bij en is ook dan ook weer beter aan te sturen en redelijker.
Dus dit jaar was het een leuke vaderdag ...nu op naar de vakantie!

goed gesprek met psychiater

Van de week hebben we een heel goed gesprek gehad met een psychiater,dit heeft mede ook dankzij de cognitieve therapie veel verduidelijking gebracht voor ons wat betrefd mijn vriend zijn knelpunten,bij zijn autisme(asperger) heeft hij ook een trauma opgelopen doordat zijn moeder jarenlang ernstig ziek geweest is en plotseling is overleden waar hij bij was.
Dit is zo heftig voor hem geweest zodat hij een trauma hierdoor heeft opgelopen,daarna is hij door niemand opgevangen.
Zijn vader zei:hij huilt het er wel uit,laat hem maar huilen en wilde geen hulp van niemand.
Zijn familie,ooms en tantens,die had zijn vader zo de deur uit,als die kwamen om te steunen en te praten.
Daar had hij geen boodschap aan,ze deden verder "niks" verteld hij nog weleens(hij bedoeld dan huishoudelijk)
Enzo is mijn vriend zelf al die jaren aangesukkeld met daarbij nog allerlei tegenwerking van alle kanten.(door eigen familie,schoonfamilie,een fietsongeluk,problemen op het werk etc.autisme...)
Nu zijn we zoveel jaren verder maar hij zit er nog steeds mee elke dag,niet bewust maar wel onbewust,hierdoor heeft hij angst en van angst wordt je depri als dit steeds maar aanhoudt.
De psychiater had hier veel begrip voor en stelde voor om Emdr te proberen,helaas gaat deze psychiater binnen twee weken weg bij het GGZ maar deze heeft een eigen praktijk en er wordt nu gekeken of mijn vriend doorverwezen kan worden naar haar praktijk om verder te gaan met zijn traumaverwerking,hij ziet dit wel zitten en hun ook bij het GGZ.
De cognitieve therapie gaat binnenkort stoppen(afbouwen),dat is klaar,alles is duidelijk en kan hij hier zelf verder mee.
Eerder zou hij hier ook allemaal nog niet aan toe zijn geweest,het is nu het juiste moment en wij staan er open voor.
Ik ben benieuwd of het allemaal werkelijk gaat gebeuren,we wachten rustig af.

Indicatie is verlengd

Gelukkig is na een vervelend telefonisch gesprek met iemand van het CIZ toch een verlenging binnen gekomen van twee jaar?(voor de thuisbegeleiding).
Ik stond er wel van te kijken omdat het gesprek met die man die ik aan de lijn had niet lekker liep...
hij stelde bijv. voor of het voor mijn vriend niet iets was om naar een dagopvang te gaan....waarop ik als antwoord gaf; dat het voor iemand die maar net de dag door kan komen,depressief is en daarbij moeite heeft met contact te maken geen optie is,en zeker niet op dit moment.
Verder vond hij de zorgvraag erg op zijn vaderrol gericht,omdat hij veel begeleiding krijgt in de opvoeding naar ons zoontje toe vond hij dit weer meer bij jeugdzorg thuis horen,terwijl de zorgvraag voor mijn vriend is bedoeld..
Nou ik heb in het gesprek zo goed mogelijk alles toch naar voren proberen te brengen en dat is schijnbaar dus toch gelukt.
Terwijl die man nog contact op zou nemen met onze thuisbegeleidster wat hij helemaal niet meer gedaan heeft,ik denk dat hij het ondertekend heeft en op de post heeft gedaan zo van laat maar zitten.
Wel heeft hij voor het tweede jaar de indicatie teruggebracht in klasse...dwz minder uren begeleiding,maar dan zijn we ook alweer een jaar verder en komen we daar denk ik wel mee uit.
Plus dat er voor ons zoontje nog altijd weer een nieuwe aanvraag gedaan kan worden,want die is eerder afgewezen(door jeugdzorg) omdat mijn vriend al een indicatie had die gericht was op de opvoeding...etc.
Ik vond het in ieder geval een heel naar gesprek met als slotvraag of mijn vriend wel goed sliep??ik had echt zoiets waar is dat belangrijk voor...maar heb meteen aangegeven dat hij niet goed sliep en ook slaapmedicatie heeft,wat ook zo is.
Gelukkig lag al na twee dagen de verlenging in de bus en kan ik het gewoon weer loslaten....en er niks meer mee doen.

Proberen te leren leven in het heden

De cognitieve therapie is voor mijn vriend een hele verademing,ik merk echt dat hij
hier iets aan heeft.
Het is niet zo erg op gevoel gericht(het pappen en nat houden dmv praten)maar puur wetenschappelijk(vanuit theorieën)bekekenen en benadert vanuit de psyche van een mens.
Dit geeft hem op een duidelijke heldere manier uitleg waarom hij met bepaalde problemen in de knoei zit of is gekomen.
Door dit helder inzicht te krijgen kan hij er meer meedoen,het is nu zijn doel om niet proberen in de toekomst te leven of in het verleden maar steeds een beetje meer in het heden/nu.
Dit is voor hem erg moeilijk maar daardoor kan hij ook niet genieten van het moment.
Ook zal hij zijn angsten moeten accepteren voor de toekomst maar ook nog van het verleden maar deze niet zwaarder laten wegen dan het moment van NU.
Dit is voor hem heel heel erg moeilijk en zal dit met kleine stapjes hele kleine stapjes moeten gaan loslaten.....
Al kan hij maar 10 minuten per dag in het nu leven dan is dat voor hem al heel veel.
Dit is een proces dat heel lang gaat duren....want hij leeft immers zijn hele leven
al op die andere manier die hij wel kent...
De manier van leven die hem angstig maakt...met alle gevolgen die erbij komen.
Gelukkig hebben we hele goede begeleiding vanuit GGZ en de thuisbegeleiding is prima
dus een keer komt het een heel eind goed...

gevoel van veiligheid 2(vervolg)

Helaas komt alles wat betrekking heeft op mijn persoonlijke situatie zeer "hard" binnen.
Als gevolg hiervan hoef ik maar een bericht te horen de media en ik denk dat mijn wereld
vergaat.
Ik ben direct bang om mijn basisbehoeften voor mij en mijn gezin te verliezen en wordt hier zeer angstig van.
Nee,mijn gevoel van veiligheid is nooit hersteld.
Waarschijnlijk ook omdat ik als autist ook geen steun kan ontvangen.
Door deze vroegere ervaringen vooral het wegvallen van mijn moeder moest ik ook te vroeg voor mezelf zorgen (te vroeg geparentariseert) en heb ik een veel te groot verantwoordelijkheidsgevoel.
Ik moest het zelf doen en had niet de luxe dat iemand dit opving vandaar dat ik er van mezelf altijd moet zijn (zonder de veiligheid of backup) wat me ook in een burnout heeft gebracht.
(volgens mijn gevoel heb ik niet de luxe om er even niet te zijn en voel me ook zeer verantwoordelijk en voel me niet veilig en alles is bedreigend )en dat nekt me voortdurend.)
Ja,ik zal deze trauma's wel verwerkt hebben,maar deze hebben me beschadigt en hebben me gemaakt tot wie ik nu ben en hoe ik me nu voel.
Medicijnen,rationaliseren,logisch denken en mijn gezin houden me op de been.
Ja,want ook voor hun zal ik er altijd zijn en ze die veiligheid geven die ik zelf nooit heb ervaren.
Dat is zwaar maar doe het wel opdat mijn zoon een evenwichtig leven zal ervaren
met veiligheid,kansen en geluk.

W

gevoel van veiligheid 1(geschreven door mijn vriend)

Constant is het een gevecht mijn gevoel van veiligheid en het weg rationalisteren van mijn
doem gedachten .
Helaas heb ik geen prettige jeugd gehad.
Mijn moeder is ernstig ziek geworden toen ik 8 jaar oud was en is na veel pijn na 3 jaar overleden.
In deze periode heb ik veel trauma's opgelopen waar ik nu nog last van heb (mijn moeder gilde van de pijn en ik voelde me zeer machteloos).
Toen mijn moeder overleed riep ze eerst in paniek dat ze blind werd en daarna overleed ze.
Dit was voor mij zeer schokkend en toen stortte mijn wereld direct in.
Mijn veiligheid viel direct weg.(ik wist dat ze ziek was maar besefte niet dat ze dood ging).
Nergens en door niemand werd ik hiermee geholpen (er was geen aandacht voor).
Direct gingen mijn school prestaties achteruit en maakte helemaal geen contact meer met kinderen.
Ik heb in mijn latere leven ook geen normale opleiding meer kunnen volgen.
Wel als volwassene heb ik nog verschillende studies gevolgd om zo toch op een Mbo niveau uit te komen,wat me heel veel kruim heeft gekost.
Mijn leven is sterk hierdoor beïnvloed versterkt door mijn autisme.
Een kind kan dit zowieso nooit alleen verwerken laat staan een asperger.
Mijn vader heeft ook autisme (ongediagnostiseerd) en had niet eens in de gaten wat er in me omging.
Vanaf die tijd voel ik me constant op mijn hoede en bedreigt en onveilig en angstig.

Aankomende verkiezingen brengt veel onrust

Dagelijks wordt ik ermee geconfronteerd of ik het nou leuk vindt of niet het gebeurt gewoon.
Overal duikt het op de verkiezingen.....mijn vriend wordt daar heel onzeker van hij weet nu niet hoe onze toekomst eruit ziet en voor velen anderen....
Hij kan hier gewoon niet tegen "onzekerheid"is een nekslag voor onze asperger senior,hij ziet de ergste scenario's voorbij komen en eigenlijk wonen wij in zijn gedachten al in een kartonnen doos op straat.
En steeds wordt dat weer opnieuw benoemd alles wat er zou kunnen gebeuren en hoe we daar dan mee om zouden kunnen gaan of niet mee om kunnen gaan.....
Ik krijg het niet uit zijn hoofd en door te zeggen het nieuws niet te volgen wordt hij nog onzekerder dus dat werkt ook niet.
Wel hebben we afgesproken dat hij het wel gaat beperken door minder nieuws te volgen anders worden we hier beide gek van en dat willen we natuurlijk niet.
Het valt niet mee voor hem om dit los te moeten laten,ik heb ook tegen hem gezegd dat ik er niet meer tegen kan en dat er iets moet veranderen...dit probeert hij ook zeker,maar het blijft moeilijk.
Ook ik kan hem geen zekerheid geven over de toekomst en die heeft eigenlijk niemand dus...dat is gewoon zo...
Maar bij hem kan dat eigenlijk niet; het liefst zou hij alle zekerheden kopen voor levenslang en zijn leven al helemaal duidelijk hebben wat betrefd zijn/onze basisbehoeften ik praat dan niet over luxe want daar draait het helemaal niet om.
Het is vooral de angst om zijn basisbehoefte te verliezen,dwz wonen,eten/drinken/gezondheid(szorg)
de rest daarom heen kan hij missen en daar kan hij ook mee leven.
Hopelijk wordt het na de verkiezingen duidelijker voor hem en kan hij zich hier weer wat in laten berusten.

Harde leerschool voor onze asperger

Eergisteren kwam ik van mijn werk en kwam ons zoontje meteen naar mij toe,hij moest me iets vertellen ,wat ik zeker niet zo leuk zou vinden;zei hij er meteen bij.
Nou was hij door een jongen uit zijn klas op zijn jukbeen/wang geslagen met een vuist,dit was gebeurt na de gym in het kleedlokaal.
Ik ben meteen met hem terug naar school gegaan om de juf nog even te kunnen spreken hierover,ik had hem goed aan de tand gevoeld en hem gevragen wat hij had gedaan,of hij niet geïrriteerd had,of dat hij niet na had zitten praten of iets anders gedaan had.
Hij kon er niet achter komen zei hij en wist niet wat hij gedaan had zei hij,de juf zou het uitzoeken en het zou de volgende dag met hun samen besproken gaan worden.
Mijn vriend flipt dan al want die weet er niet mee om te gaan als ze aan ons zoontje komen,en ik wil eerst eens weten wat er precies is gebeurt voor ik eens echt boos wordt of wat dan ook.
De volgende dag bleek dat ons zoontje die jongen voor de grap in zijn billen had geknepen omdat hij gezien had dat dit vaker gebeurde onderling en had hij dit ook eens uitgeprobeert,alleen net bij de verkeerde van de klas....bij de stoerste van de klas die dit niet accepteerde en reageerde dus met een klap.
Wel heeft hij meteen daarop sorry gezegd en verteld dat hij zijn woede niet kon beheersen,de jongen was zelf geschrokkenv van zijn reactie en vertelde ook dat hij het niet fijn vond om in zijn billen geknepen te worden; ook wel heel begrijpelijk dat een jongen van 9 jaar dit niet meer leuk vindt.
Gelukkig is het goed uitgesproken en hebben ze elkaar de hand geschud en sorry tegen elkaar gezegd.
Dit is een leer voor ons zoontje dat hij dit niet meer moet doen,ten eerste omdat hij niet weet wanneer je zoiets kunt doen,bij wie etc...(hij heeft deze sociale vaardigheid niet van zichzelf)
En hij heeft door deze harde leerschool wel geleerd dat hij zeker niemand meer in zijn billen moet knijpen,voor hem is het nog net als dat hij 4 of 5 was want toen kon dat toch ook?
Ja, ze worden groter en daar moet hij dan ook rekening mee gaan houden,dat ze op deze leeftijd hier niet meer van gediend zijn ook al was het dan maar een grapje,een beetje onhandig.
En ondertussen heeft mijn vriend oxazepam in kunnen nemen omdat hij hier niet mee om kan gaan en zich er weer te druk om heeft gemaakt,dit komt zeer heftig en bedreigend op hem over.
Moeilijk ....dat blijft het voor hen.

Even een berichtje....

Gisteren is de medicatie van mijn vriend gelukkig aangepast dit was allang nodig maar door angst voor de vorige psychiater is mijn vriend niet meer terug gegaan naar haar,hij was bang dat ze de medicatie zodanig terug zou draaien dat hij niet durfde terug te gaan om erover te praten.

Dit omdat ze de voorlaatste keer zeer moeilijk deed over de ritalin en bang was dat mijn vriend verslaafd zou geraken.
Nu was de maat vol het ging bergafwaarts ook na wisseling van merk van de venlafaxine waarbij hij schijnbaar niet tegen de hulpstoffen kon is het achteruitgegaan met hem,hij komt dan in een neerwaartse spiraal en wordt steeds zwaarder op de hand,depressiever en ziet grote beren op de weg.
Waardoor ik heb besloten om snel een afspraak te maken bij zijn coach bij het ggz en deze heeft gisteren meteen al een afspraak kunnen maken bij een andere psychiater GELUKKIG!

Ik ben s'middags meegeweest en alles verliep voorspoedig alle begrip voor hem...en de venlafaxine is nu opgehoogd met 37,5 mg hij had al 75mg dus deze komen erbij nu.
Plus een ritalin extra voor de gaten op te vullen in de middag of vroeg in de avond na het eten.
Wij zijn blij dat het nu op een niveau is gebracht waardoor het hem weer wat meer lucht geeft.
Ook de cognitieve therapie doet hem goed....dit is echt verhelderend voor hem ivm met trauma's uit het verleden.
Vanmiddag is onze thuisbegeleidster geweest eerst een half uurtje met ons zoontje die dan
bezig is met een werkmap ik en autisme om meer inzicht in zichzelf en het autisme te krijgen,alhoewel hij al heel veel ervan weet is het goed voor hem om met haar bezig te zijn .
En daarna kunnen wij nog van alles bespreken met haar en krijgen wij nog veel tips,ook zij kan nog veel van w en mij leren...dus dat is voor haar ook wel fijn.
Morgen ben ik lekker vrij en ben ik van plan om lekker in de tuin te gaan werken of het ook zo
gaat dat weet je nooit...maar de plannen liggen er.

Weekendje weg geweest

Vandaag weer terug van een weekendje weg in een attractiepark,met zijn drieën zijn we geweest en het was achteraf gezien erg leuk.
De voorbereidingen waren minder maar dat is altijd met het inpakken,niks vergeten,lijstjes checken etc.
Mijn vriend slaat dat op tilt en kan even niks meer organiseren en laat het aan mij over.
Gelukkig rijdt hij het hele eind er naar toe(en terug)en kan ik in de auto na alles geïnstalleerd te hebben voor ons zoontje uitrusten...(dvd aansluiten,ds bij de hand,
navigatie aansluiten en wat drinken en eten bij de hand voor onderweg en weg zijn we).
Daar aangekomen hebben we snel alles uit de auto gehaald en zijn we het attractiepark ingegaan en draaien maar,tot je er misselijk van wordt(ik wordt snel misselijk,maar het is ook weer snel over)

Mijn vriend heeft heel veel met ons zoontje gedraaid dus alle aandacht die hij heeft heeft hij nu dubbel en dik gehad,het is leuk om te zien hoe die twee samen in die
attracties zitten,hoe harder hoe liever.
Het was echt goed en leuk we hebben lekker bij kunnen tanken,we zijn er nu al voor de zevende keer ongeveer dus het is voor beide bekend gebied en ook het verblijf is bekend.
Dit maakt het een stuk duidelijker en dat is natuurlijk wel fijn voor hen beide.
Ons zoontje is erg gefascineerd door attracties dus dat is drie dagen feest voor hem.

Ineens verdwenen ...zonder iets te zeggen

Gisterenavond vroeg naar naar bed gegaan,ik was moe dus blij dat ik in mijn bedje lag.Ik ga dan niet meteen slapen maar tv kijken of wat kaartspelletjes spelen op de ds van ons zoontje,mijn vriend ging ook mee naar boven en ging nog tv kijken en ondertussen in wat computerboeken lezen.
Eigenlijk heeft hij altijd de tv op de achtergrond aanstaan ook overdag ons zoontje doet dit ook.
Dit vinden ze prettig en leidt ze af van drukke gedachtens,het geeft rust in hun hoofd,zeggen ze beide.
Om 11 uur ga ik door de weeks altijd slapen omdat ik s'morgens toch weer vroeg op moet en wel mijn slaap echt nodig heb.

Om 11 uur ben ik nog even naar beneden om naar de toilet te gaan,daarna komt mijn vriend ook en ik ga weer terug naar bed en verwacht hem ook weer.
Maar niets is minder waar hij gaat op een andere kamer in een soort "noodbed"liggen en zegt helemaal niets,gaat daar gewoon verder met Tv kijken.

Noodbed=een bed voor als hij nog niet kan slapen,of als hij Oxazepam op heeft of een slaappil ivm met snurken,waar hij dan nog zelf tv kan kijken en niet met een druk hoofd wakker hoeft te liggen.
En zodat ik gewoon kan gaan slapen en wel mijn nodige rust heb gehad.

Normaal zegt hij dit altijd maar deze keer was hij in zichzelf en had dit zelf al besloten en niets ervan gezegd,vergeten....ja dat gebeurt niet expres het overkomt hem gewoon ..
Dus een normale reactie van mij is dan: waarom zeg je niet even dat je daar gaat liggen?

Ik vindt dit echt niet fijn als er zoiets gebeurt "miscommunicaties"en dat gebeurt wel vak er
dan een keer per week met iets.
Maar weet dat hij dit niet expres doet dus laat ik het rusten voor hem is het ook heel vervelend
dat weet ik heel goed.
Toch zal het altijd zo blijven dat weet ik,al weten we er al heel goed mee om te gaan en dingen ook te laten...gaan...voor hem moeilijker dan voor mij.
Omdat hij altijd ergens op door wil gaan,en het goed moet zitten.
Maar soms is het gewoon zo en moet je dingen laten,omdat het gewoon weer eens een miscommunicatie is.
We leren zo iedere dag bij...en als we oud zijn dan kunnen we het misschien perfect...
maar daarin tegen andere relaties gaan ook niet altijd over rozen dat weet iedereen dus.
Perfect dat is er niet....elkaar nemen zo als we zijn...dat geld voor beide partijen.

Het is fijn dat ik dit blog bij houdt zodat hij het kan terug lezen hoe het ook al weer was gegaan en als het nodig is er nog op terug komen.

Samen weer gewandeld

Na lange tijd hebben we afgelopen Zondag samen weer eens gewandeld,de laatste tijd had mijn vriend zelf door de week al veel gewandeld en in het weekend weinig energie over, plus door zijn blessure aan zijn achillespees is hij nog steeds beperkt in de hoeveelheid(+afstand) wat betrefd het wandelen.

We zijn met zijn tweeën naar zijn vader gelopen,ons zoontje bleef bij zijn andere opa en oma.
Bij zijn vader was weer volop werk aan de winkel voor mijn vriend,met zijn drie tv's in de kamer,vijf video's en drie dvd's die allemaal goed moeten werken.
Hij had een storing kreeg niet overal beeld en het ontvangst was niet overal goed,je merkt dan dat bij mijn schoonvader(die wel zeker ook ongediagnostiseerd autisme heeft)dit niet in verhouding is,het is een beetje uit de hand gelopen,zo is dit met alles,alles veel,teveel.
En hij kijkt niet een programma/film,neemt van alles op en kijkt bijna niks,ook niet op tv hij volgt van alles en nog niks,overal kijkt hij flarden van.
Vroeger kocht hij elke week videobanden hij had er wel 1000,nu koopt hij ze tweedehands of krijgt ze van anderen die geen video's meer gebruiken.
Daarbij koopt hij nu nog heel veel dvd´s en neemt daarbij nog op op zijn dvd met harde schijf,genoeg dus om op te bewaren,verzamelen van allerlei programma's/films en serie's.


Mijn vriend is alles uit gaan zoeken en heeft het allemaal aan weten te sluiten zodat alles het doet en er niks meer stoort op elkaar.
Hij vindt dit trouwens wel leuk om te doen,het knubbelen en uitzoeken is wel een van zijn hobby's,
zijn vader was tevree en hij(mijn vriend)voldaan omdat hij het in orde heeft kunnen maken.

Daarna zijn we heerlijk samen terugggewandeld en zijn we samen eten gaan maken en gaan eten.

Overmoduleren

Mijn vriend is de laatste tijd weer erg aan het OVERMODULEREN,hiermee bedoel ik dat hij meer uitzendt dan nodig is,bijv. ik had een kinderrekening geopend voor ons zoontje,ik neem dat op me en hij gaat ermee bezig,gaat al geld storten bij voorbaat,wacht niet tot er papieren binnen zijn gekomen van de aanvraag.
Hij stuurt het helemaal in de war,gaat zelf de boel regelen op zijn manier,en niet volgens de gewone procedure.
Terwijl het contract nog niet is binnengekomen en ingevuld is hij zijn eigen signalen al aan het verzenden.
Hij wil alles in de hand houden en doet dit zo zodat er dingen fout gaan lopen en je het niet meer of niet meer volledig in de hand hebt,en dus weer kan gaan bellen om dingen terug te draaien of te corrigeren.

Zo heeft hij ook een afspraak staan in het ziekenhuis voor zichzelf,hij wist niet wat hem te wachten stond of hij wel al een onderzoek zou krijgen of niet,dit omdat hij gewoon een afspraak kaartje thuisgezonden heeft gekregen na zijn laatste bezoek.( het is dus niet duidelijk)
Er zat niets bij van een onderzoek en toch denkt hij dan zelf wel dat er een onderzoek plaats gaat vinden,met het gevolg dat hij mij vrij laat nemen want hij kan niet alleen omdat hij een onderzoek gaat krijgen.
Ik weet nog niet of ik vrij kan krijgen van mijn werk,hij gaat al roepen van "ik kan niet alleen"of ik heb dan een auto nodig....hij gaat overmoduleren...noem ik het..
Vandaag ben ik gaan bellen naar het ziekenhuis en heb nagevragen wat er gaat gebeuren en zoals ik al had bedacht,komt er nog geen onderzoek en heeft hij gewoon een gesprek eerst met die dokter.
Poeh...en ik zei al van"je hebt niks geen info van een onderzoek wat er gaat gebeuren,of je nuchter moet zijn etc...dus dat zal nog wel niet zo zijn.
Door zijn overmoduleren en vooruit lopen op veel zaken,ben je onnodig energie aan het verspillen.
Ik snap heel goed dat hij ook wel gelijk kan hebben dat het ook anders kan zijn,maar ondertussen lopen de emoties hoog op bij hem en zie ik dat hij de dingen niet meer zuiver kan zien.
En dan merk ik ook hoe afhankelijk hij dan is van mij,....omdat hij verder niemand heeft die dat met hem kan doen.
Of waar hij dat zelf niet mee kan doen....moeilijk...
zeker voor hem....
Gelukkig leest hij zelf ook alles wat ik schrijf en vindt dit ook heel prettig dit maakt het voor hem ook duidelijker hoe het ook alweer zat.

Zondag 11 April uitzending over drie volwassene met autisme

Misschien iets om naar te kijken,eigenlijk zou mijn vriend hier ook in zijn gekomen maar hij heeft hier na lang denken toch vanaf gezien.
Maar wij willen wel graag zien hoe het geworden is uiteindelijk een drieluik van volwassene met autisme.


In de Autismeweek aandacht voor volwassenen met autisme. Drie van hen vertellen welke beperkingen en problemen zij zijn tegengekomen. Zij weten pas kort dat zij autisme hebben. Autisme is niet zomaar te omschrijven en de bij de stoornissen behorende symptomen en beperkingen, uiten zich bij iedereen op een andere wijze.
http://www.katholieknederland.nl/kruispunt/archief/2010/detail_objectID707423.html
Bron:rkk

Liever geen voetbal maar kwisvragen...

Deze week het rapport van ons zoontje met trots ontvangen,een heel goed rapport waar hij erg in uit blinkt is taal en rekenen,hij scoort op het moment voor rekenen een A+ bij de citotest dit is echt hoog.
En geschiedenis wat hij heel boeiend vindt scoort hij ook hoog in.
Als je dan nagaat dat hij een half jaar geleden nog veel moeite had met rekenen is nu blijkbaar het kwartje gevallen....ik juich niet want ben ook bang dat hij overvraagt gaat worden in dingen die hij wel kan,maar niet met deadlines,ik merk dat als de tijdsdruk erbij komt kijken hij gestrest raakt hierdoor.
Hij rekent nu met een groepje van vijf kinderen uit de klas in een snelle groep,dwz deze hebben geen of bijna geen uitleg nodig en beginnen eerder en maken ook meer opdrachten dan de rest van de klas.
Ik verbaas me nog steeds dat hij daar nu in zit,ik had dit niet verwacht,het maakt me wel blij maar zoals ik al zei het verontrust me ook een beetje,dit is ook met de juf besproken en ze zou daar ook rekening mee houden.
Voetbal is in de pauze echt niet zijn ding,de sociale interactie is erg moeilijk voor hem, hij loopt eromheen te rennen maar doet niet echt mee in het spel,wil ook liever geen bal krijgen dan wel.
Als het gaat om denkwerk wint hij,hij heeft van de week van de hele klas gewonnen met een buitenkwis op het schoolplein door vragen goed te beantwoorden bleef je in het spel,hij had alle vragen goed en won zo van de hele klas,dit voelde denk ik wel goed voor hem,zo merkt hij dat dat zijn sterke kant is.
Ook met toetsen leert hij niet en heeft vaak alles goed of maar één fout,ja of dat zo blijft is de vraag maar we
mogen nu in ieder geval heel trots op hem zijn.

zelfs miscommunicatie door verkeerde emailafdruk

Vandaag is ons zoontje jarig, 9 is hij geworden.
Vanmorgen al voor hem gezongen zoals ieder jaar,slingers heeft hij zelf mee opgehangen zodat hij zeker wist dat ze vandaag zouden hangen,controle houden.
Alle traktaties voor school nog samen afgemaakt dus helemaal klaar ervoor!
Alleen de taart moesten we nog afhalen,ja met foto zoals ieder jaar,vorig jaar hadden we geen foto maar
dieren en dat viel totaal in verkeerde aarde dus....maar weer een foto.
Mijn vriend en ik gingen hem afhalen,maar er werd verteld dat wij de taart de 14e af hadden moeten halen
dus gisteren Zondag???ja zei mijn vriend waren jullie gisteren dan open,antwoord "nee wij waren niet open gisteren","ja hoe konden wij de taart dan ophalen,ja er staat op jullie bestelling 14 Maart dus dat was zo.
De chef kwam erbij want er was volgens  hun geen taart voor ons binnen gekomen.....met twee mensen vonden ze achter een taart met de naam van ons zoontje erop en ik vertelde dat wij een fototaart hadden besteld.
Maar ook nog de bestelling stond op mijn achternaam dus alles klopte maar de bevesting en ordernummer en datum niet.
Dus we kregen hem niet mee,ik zei ik wil hem weleens zien en ze lieten hem zien en ik zei meteen"dat is ons zoontje"heel ongeloofwaardig keek die oudere dame mijn aan.
Ik kookt van binnen en had zoiets van ik krijg die taart mee hoe dan ook... mijn vriend daarintegen die zei
"nou dan laat maar we nemen wel een andere taart"waarop ik zei "nee,ik heb een taart besteld dus ik kan niet met lege handen thuis komen,zonder fototaart en zeker niet bij een aspergerzoon.
Mijn vriend liet vanuit zijn mobiel een foto van hem zien,en er werd een beetje twijfelend naar gekeken of hij dat wel zou zijn van die taart.
Waarop mijn stemming nog hoger op liep en ik zei"Ik zou echt geen taart gaan kopen met een ander kind erop ofzo hoor.....waarop die verkoopster zei"ja dat snap ik ook wel"
Nou het was bijna zover dat ze ons geloofde alleen moest ik nog even mijn telefoonnummer noemen,en omdat ik zo boos werd noemde ik bijna het nummer van mijn ouders op.
Maar uiteindelijk hadden we onze taart mee,achter ons stond een hele rij inmiddels te wachten en het personeel was danig in de war geraakt van ons.
Moe was ik en over de rooie,mijn vriend zegt dan "maak je niet zo druk er was toch taart genoeg."
Thuis gekomen ben ik mijn bestelling na gaan kijken en het klopte gewoon dat ik hem de 15de daar op kon halen.
Wat bleek had mijn vriend de oude bon van vorig jaar afgedruk!Dit was een email miscommunicatie,ja dat kan dus ook nog gebeuren,wel vermoeiend.
 

gedicht voor mijn aspergervriend

het is mijn leven....!

Een nieuwe fase in ingegaan,als ik iets vraag aan ons zoontje dan vindt hij dat hij dat zelf moet weten of hij dat wel of niet doet want "het is zijn leven"zegt hij dan.Dus dat moet hij het ook zelf  uit kunnen maken vindt hij.
Vanmorgen met het aankleden ging het ook zo,ik zei dat hij aan moest gaan kleden en hij had daar nog geen zin en daar kwam het weer "dat moet ik zelf weten of ik dat wel of niet doe het is mijn leven..."
En uiteindelijk gaat hij zich gewoon aankleden dus het gaat er bij hem om dat hij het wel even gezegd heeft wat hij ervan vindt maar uiteindelijk toch inschikt...
Zo laden er de laatste tijd wel meer discussies op die soms echt nergens over gaan,vermoeiend dat wel en er niet op in gaan is het beste dat weet je,maar bij een Asperger werkt dit vaak niet zo...tenminste hier niet..
Hier gaan ze er dan over door tot het duidelijk  is voor ze en dat kan soms lang duren,te lang voor mij.
Ik weet dat het gewoon een fase is en ons zoontje gewoon even wil testen hoe ik daar op reageer,mijn vriend die wil daar nog weleens flink op ingaan(ook door zijn Asperger)  en laat zich dan ook uit de tent lokken,ook omdat hij hem net zo serieus neemt als ieder ander en dat werkt niet zo bij een kind en zeker niet bij een Aspergerkind.

Week over autisme

Vandaag de ansichtkaarten binnen gekregen die ik via een blog waar ik dit op las heb aangevragen.
Via deze site http://www.autismeweek.nl/.

Verder zat er nog een poster bij die je ergens kunt ophangen bijv. in een bibliotheek,wachtkamer huisarts ect.

Eigenlijk zou mijn vriend op tv komen in die week,met een interview met drie volwassen personen naast elkaar gelegd met een vorm van autisme,
Om verschillende redenen heeft hij hier toch van afgezien,wel jammer maar begrijpelijk,je moet je ook een heel stuk blootgeven aan de buitenwereld waaronder ook voor familieleden en andere bekenden,buurtbewoners etc.

Zondagochtend rust

De Zondagochtend is hier heerlijk rustig opgestart,lekker een beetje uitgeslapen en op ons gemak ons aangekleed.
Heerlijk de storm lijkt weer te zijn gaan liggen hier....ik zal niet te hard roepen want je weet nooit hoe de dag nog gaat verlopen.
Ons zoontje zit lekker in zijn vel en heeft heerlijk een weekje vrij gehad en lekker kunnen doen wat hij graag wilde doen.Echt vakantie dus.
Wel merk ik dat als wij hem geen eten voor zetten hij gewoon niet zou eten en gewoon iets lekker uit de kelder zou gaan pakken bijv. chocolade of een lekkere koek als zijn maag hierom zou vragen.
Echt de tijd neemt hij hier niet voor en het triggert niet bij hem dat hij bijv. wat fruit zou kunnen pakken,zo neemt hij ook zijn pilletje niet in als wij hem hier niet op attenderen.
Dus dat wil zeggen dat ik het weer om zou moet gaan zetten in een schema van pictogrammen of op papier gaan zetten zodat hij het leest en dit dan wel gaat doen.
Even nog vakantie....morgen is alles weer gewoon in zijn dagelijkse ritme en komt dit ook weer goed.
Dan is hier de structuur ook weer terug.

Misverstanden door communicatiestoornis

Laatste dagen weer veel discussies gehad samen door communcatiestoornissen en misverstanden die hierdoor ontstaan.
Dit is echt niet fijn voor  beide niet,de discussies worden eindeloos en het wordt van kwaad tot erger gemaakt.(vermoeiend....)
Mede door mijn vriend  zijn autisme(asperger)wordt het uitgediept tot het bittere eind,zo voelt  het voor mij.
Terwijl hij het voor zijn gevoel alleen maar duidelijk wil hebben waar de schoen knelt.(eerder is het niet goed)
Dit is echt voor beide heel vervelend en je kunt er eigenlijk allebei niets aan doen,daar zijn we vandaag weer uit,GELUKKIG!
Maar toch gebeurt dit af en toe weer,en  dat gaat niet over dat weten we allebei,het enige wat we kunnen doen is het te nemen zoals het is.
Gebeuren doet het toch zonder enig opzet van beide partijen,geen van beide is schuldig of iets kwalijk te nemen,daar moeten we ook beide van bewust blijven op die momenten.
Moeilijk ja.....dat blijft het wel.
Mee leren omgaan blijft ook moeilijk,zowel voor mij maar ook voor hem,gevoel
kun je niet zomaar loslaten of wegstoppen,dat is er gewoon of je het nou leuk vindt of niet.

Gelukkig weten we waardoor het komt en weten we ook dat het zo zal blijven maar er alleen wel beter mee om kunnen gaan allebei,ook al loopt het dan toch weer eens fout,jammer dan.

100ste Bericht

Het moest er toch maar weer eens van komen om te schrijven,ik zag dat ik al 99 berichten heb geplaatsd inmiddels.
Dus dit wordt mijn honderdste bericht een mooi rond getal vindt ik.
Het is hier nu Carnavalsvakantie en het verloopt hier thuis vrij rustig moet ik zeggen,GELUKKIG!
Ik moest nog twee dagen werken om nu twee dagen vrij te zijn,dat is altijd vervelend in de schoolvakanties.
Mijn vriend zit nu helaas zelf niet goed in zijn vel,het lijkt wel een cyclus wat zich steeds herhaald en hem er iedere keer weer bijna...onderdoor trekt,ja depressief heel erg veel dips die heel diep gaan.
Eigenlijk niet om aan te zien en niet te verdragen om te weten dat het steeds weer zo is en terug komt,je verdringt het meer kan je niet doen,ja steunen maar veel kan je niet.
Hij zelf kan het soms echt niet meer verdragen,een lijdensweg is het dan.
Vandaag gaat het ietsje beter met ups en downs,maar hij gaat weer door en laat zich niet vellen door deze vreselijke plaaggeest,ja zo noem ik het maar,het komt je steeds weer vervelen en doodmoe maken.
Gelukkig dat de medicijnen hem er een klein beetje bovenop houden en hem ook zo weer eruit trekken.
Ja ik had liever iets vrolijkers geschreven in mijn honderdste bericht,maar het is nu even zo.