Kerstboom en gezelligheid

Ja de kerstboom staat,samen met Jr vandaag een kerstboom gehaald en opgetuigd,Sr heeft de boom mee in de emmer gezet en de rest was weer aan ons.
Jr deed het erg leuk met het halen en de spulletjes van de zolder halen samen het ging heel goed,en dat is fijn hij helpt echt goed mee.
Hij heeft hem ook echt mee uit mogen zoeken en dat vindt hij echt fijn dan zie je echt dat hij groter wordt,zelf de zolder op en mee sjouwen het ging goed,en niet veel klagen over de prikkende naalden want dat had ik van te voren gezegd,we hebben ook een kunstboom op zolder dus hij kon kiezen.
Nee een echte is toch bijzonderder en ruikt etc...en op het laatst zei hij nog: Mam ik heb geen een spinnetje gezien,ik dacht oja dat was vorig jaar nog een probleem dat hij spinnetjes/beestjes tegen kon komen.
Nou het is dus goed gegaan ik kreeg nog de opdracht de kerstbeelden in de stal te zetten,want ik bemoeide me teveel met de rest van de boom,mooie afleidingsmanoeuvre van hem.
Mooi goud,met chocoladekleur en parelwit,warme kleuren daar houden wij wel van.
Eigenlijk zou de boom in de tuinkamer zijn gekomen maar die is nog niet helemaal klaar dus dat ging dit jaar niet door,zo kan onze zoon ook nog wennen aan het idee dat dat volgend jaar wel zo is,alhoewel ik toch wel blij ben nu dat hij binnen gezellig in de huiskamer staat.....het heeft wel weer iets die mooie lampjes die schitteren in die glinsterende ballen,...fijne dagen allemaal de rest van December....

YES hij fietst in het verkeer...

O wat ben ik blij,onze zoon fietst naar school sinds deze week is het ijs gebroken en gaat hij op de fiets naar school,wel samen maar het gaat goed in het verkeer.
Dit omdat hij vorige week ineens met de fiets naar school moest komen omdat ze weg gingen naar een andere school op de fiets,en hij er niet omheen kon het moest gewoon.
Ik had er een hard hoofd in,maar ik heb hem goed uitgelegd waar hij op moest letten en we hadden ook wel veel geoefend maar hij was er nog niet echt helemaal aan toe.
Nu nadat het moest is het ijs gebroken en heeft hij ook de smaak te pakken,hij wil dus echt niet meer achterop en dat is ook niet zo gek...op die leeftijd hij is nu ruim 10 wordt in Maart volgend jaar 11 jaar...maarja het gaat bij hem allemaal iets minder snel als bij een ander...dat is eenmaal met zoiets..
Zelf is hij ook heel blij hiermee en hoeft zich nu ook niet meer te schamen want dat begon hij zich wel te doen de laatste tijd..
Dus ik ben wel blij,alleen al duurt het dan langer als bij een ander kind het komt wel goed,ook voor senior is dit een hele overwinning,waar ik ook net zo goed trots op ben...hij is er ook doorheen...kan het ook gerust loslaten...hij ziet dat HIJ het kan en nu is het goed zo.
Weer een stapje verder naar de volwassenheid en weer een stukje meer eigen verantwoording dus daar groeit hij ook van dit is goed voor jr zijn zelfvertrouwen.

Emdr het werkt...

Vorige week heeft asperger senior zijn eerste keer echt EMDR gehad,dit na een vijftal vooraf gaande gesprekken bij de psychiater waaruit duidelijk is geworden waarop er ge-EMDRd zou gaan worden,dit zijn nogal wat dingen dus het is voorlopig nog niet klaar.
De eerste sessie zal ik het maar noemen is met resultaat,er is veel naar boven gekomen veel onverwerkt en weggestopt verdriet en schuldgevoelens.
Het is erg goed voor hem dat dit eruit komt,want dit kan wel de depressies veroorzaken,en ook is duidelijk nu dat dit ook de positieve ervaringen blokkeert als je het niet verwerkt hebt.
Dus er ook geen goede herinneringen meer zijn en dat is erg negatief om zo'n beeld te hebben van je verleden.
Er zijn ook wel goede dingen geweest alleen die zijn door trauma's en dus veel onverwerkt verdriet meegesleurd in de weggestopte niet verwerkte emoties.
Het is erg zwaar dat merk ik wel en kost dus bakken vol met energie,ook geeft hij aan dat hij sommige dingen nu nog niet aan kan en dus later daarmee bezig wil.
Ik heb hem ook gezegd dat hij dit heel rustig aan moet doen omdat het anders teveel wordt dus averechts werkt.
Er wordt tijdens zo'n behandeling veel gevraagd en emoties die naar boven komen daar wordt op in gegaan,de behandelaar kiest de juiste emotie waar deze op verder blijft gaan,door bewegingen te maken en de hersenen af te leiden wordt de informatie opnieuw naar boven gehaald en op een andere manier teruggeplaats ook met positieve beelden erbij.
Zo wordt je eigenlijk als het ware gereset,en kan je er wel iets mee dit betekend wel dat de verwerking eigenlijk nu pas begint en er een soort korte rouw in werking treed.
Zo is onze ervaring tot nu,hopelijk blijft het de volgende keren ook goed gaan want je moet er zelf ook echt achter staan en intensief aan mee werken plus je moet er zelf voor openstaan om je eraan toe te geven.
Voor mijn vriend is dit echt een goede ervaring en hij heeft nu ook echt resultaat kunnen voelen,dus wij zijn er positief over.
En alles wat het doet is meegenomen voor de toekomst.
Met dank natuurlijk aan de zeer goed invoelende psychiater.

valkenburg en grottendrama

Vorige week zijn we een dagje naar Valkenburg geweest,op zich was het een leuk dagje maar de nodige problemen diende zich wel aan.
Zoals de omgeving die onbekend was voor onze junior,het parkeren wat altijd stress geeft bij de senior,en dan bij mij nog het oplossen van de parkeermeterstress,dwz
de munten van een en twee uren vlogen weer net zo hard uit het apparaat als dat ze erin gingen.
Maar al het kleingeld bij elkaar geschraapt en toch kunnen parkeren voor twee uur,
te kort maar ging niet anders.
Eerst zijn we ons gaan oriënteren waar we naar toe zouden kunnen gaan,de ruïne,de grotten,of de winkels.
Langs de ruïne afgelopen maar dit vond junior niet echt interessant,dus door naar het centrum wat winkels gekeken met allemaal souvenirs die je echt niet mee naar huis wilde nemen,door naar de grotten,eerst langs de fluweelgrotten waar we een paar jaar eerder al waren geweest met de kerstmarkt,zag er voor junior nu heel anders uit en wilde er niet naar binnen,door naar de gemeentegrotten waar na een half uur een treintje zou vertrekken en we mee konden gaan,maar junior zag dit niet zitten....
donker,grottekeningen en wist niet wat er komen zou.
Na veel praten en uitleg wilde hij nog niet "hij vond het saai"maar was gewoon angstig voor wat er komen zou...
Later ben ik uitleg gaan vragen samen met hem aan het loket,we kregen een folder met foto's en wat uitleg hierover.'
Het was dus donker en er zitten wel lampjes in het treintje maar dit was voor hem niet voldoende en toch nog onvoorspelbaar.
Het zou een ritje van een half uurtje zijn maar we zijn dus niet gegaan.....
jammer maar helaas de angst kon hij niet overwinnen.
Doorgelopen naar de aquariumgrotten ook daar zijn wij niet naar binnengegaan...
weer te open en onduidelijk en donker.
De parkeertijd liep ook bijna af en we zijn snel een hapje en een drankje gaan nemen en naar de auto terug gegaan.
Daar hebben we besloten om door te rijden naar het drielandenpunt....ja dit moest het zijn....maar ook dit was het niet helemaal voor junior,ineens in een ander land met één stap over de grens....nee dit voelde niet goed.
Friet van Boudewijn nee die luste hij niet ....en vond de sfeer niet erg prettig bij het drielandenpunt,ook voor een wandeling was hij niet in...en wilde gewoon weer naar de auto terug.
Wij hebben toch een frietje gegeten samen( met zijn tweetjes) en toen zijn we rustig aan teruggelopen naar de auto.
Al bij al geen succes ....doorgereden naar Nederweert en daar naar Mac die is bekend
dus is duidelijk,gezellig met zijn drietjes in de auto achterin gaan zitten en gezellig wat gegeten,dit was eigenlijk nog het leukste van alles.
Dus de volgende keer gaan wij met zijn tweeën naar Valkenburg en blijft hij in zijn vertrouwde omgeving bij opa en oma.

Maar we zijn er uit geweest en daar ging het uiteindelijk om dus al bij al was het toch oke....ja zo gaat het... oja en s'avonds nog de sint gekeken die hij dus wel durfde te kijken tja...

Niets loopt eigenlijk op rolletjes...

Het loopt niet op rolletjes en dat zal het ook nooit echt gaan doen,denk ik vaak.
Af en toe lijkt het wel zo,maar schijn bedriegt en is het toch weer niet.
Het autisme blijft aanwezig,de depressie van mijn partner blijft steeds aanwezig,gaat niet over...
Mijn "oude Burn out" blijft op de achtergrond doorsluimeren,nee het is niet echt
goed zoals het moet.
En toch doen we alledrie ons uiterste best in alle opzichten,en blijven we positief vooruitkijken naar iets wat misschien ooit beter gaat worden.
Het beste er van maken noem ik het maar,gelukkig ben ik heel positief ingesteld maar ik merk dat zelfs ik,het vaak ook zwaar/moeilijk heb met verschillende
dingen rondom ons zoontje zijn Asperger(moeilijkheden) en rondom de steeds maar voortdurende depressie van mijn allerbeste maatje/man.
En dan de artrose in mijn partner zijn rug gaat je ook niet in de koude kleren zitten om iemand dagelijks te zien worstelen met pijn en onmacht,omdat je niet even een klusje kan klaren wat je geestelijk wel een keer zou willen doen.

We hebben vorige week besloten om een tuinkamer te laten maken,dat zal ons een heel veel goeds brengen alle drie,het wordt een ruimte aan het huis met een glazen wand(schuifwand) en met een heerlijke relaxhoek zo ingericht dat wij het alledrie er erg naar ons zin zullen hebben en echt kunnen proberen te ontspannen.
En waar we ons ook apart eens fijn terug kunnen trekken,of als er kinderen komen spelen dat die daar dan ook apart met ons zoontje kunnen zijn zodat ze ook privacy kunnen hebben en wij ook.
Of als ik een vriendin op de koffie heb daar eens lekker apart kan gaan zitten bijkletsen.
Nee wij zien er erg naar uit over vijf weken wordt het gemaakt en dan kunnen we het gezellig in gaan richten zoals wij het fijn vinden,dus weer iets positiefs in zicht.
Gelukkig!

Kies eruit en minder verstand...

Gisteren is er een melkkies verwijdert althans wat er nog van over was is weggehaald,wel met verdoving en zeer onverwachts ..
En dan net nu hij voor het eerst mee gaat naar een nieuwe tandarts,de tandarts van mijn wederhelft heeft hij nu.
We zijn over mijn tandarts niet meer tevreden en hij kon al over naar mijn vriend zijn tandarts dus hebben we dat maar meteen gedaan.
Hij had bij mijn tandarts een heel klein gaatje in zijn kies wat hij geboord en gevuld heeft maar steeds brak er weer een stukje af totdat er een halve kies nu over bleef.
Die is er nu dus helemaal uit,onze zoon kreeg het wel even benauwd toen hij hoorde dat hij deze eruit ging halen,het werd goed verdoofd dus hij heeft er niet veel van gevoeld dat niet,maar het onverwachte was het ergst...alhoewel hij het van te voren had geweten er ook niet rustig onder was geweest...dus wat is erger.
Na afloop kreeg hij een afdruk van zijn hele gebit mee dus ook alles was te zien wat er nog door moet komen,en dat waren er nog al wat..
Maar onder geen verstandskiezen,dus iets minder verstand zeiden wij meteen,de tandarts ging dit meteen ontkrachten en zei tegen onze zoon dat dat er niet mee te maken had,en dat er een jonge in zijn praktijk kwam die ook Asperger heeft en op de Universiteit zit.
Onze zoon vond achteraf de tandarts nog steeds heel aardig en had geen spijt van de overstap naar hem,omdat hij heel goed begrijpt dat deze kies er ook echt moest.
En de verdoving vond hij ook wel interessant om dat eens meegemaakt te hebben en dan natuurlijk al die aandacht ervoor.
Bij ons ging dat wel anders vroeger dan zeiden ze gewoon het doet wel pijn maar het is zo over en dan onderging je het gewoon.
En nu wordt het heel rustig uitgelegd de plek voor de verdoving wordt al verdoofd met verdovingscreme dus je voelt niet eens het dunne naaldje van de verdovingsspuit.
Het is gelukkig een goede ervaring voor hem geworden al leek het even heel anders uit te gaan pakken.
Mijn vriend was zo klaar daarbij was alles ok en konden we weer naar huis..

Van alles en nog wat...

Even tijd voor een blogje,er is veel beweging hier in huis door o.a.

-de school is weer begonnen
-Ik ben weer aan het sporten(spinning en zumba)
-mijn wederhelft heeft EMDR en heeft veel ziekenhuisbezoeken gehad,
-tandartscontroles komen er van de week weer aan
-de thuisbegeleiding is weer geweest
-mijn werk is weer in zijn ritme
-twee keer voor medicatie voor sr en jr naar ggz geweest
-de plaats(tuin)achter is drastisch aangepakt en een heel stuk onderhoudsvriendelijk geworden
-een nieuw vloerkleed gekocht
-andere tv beneden en boven een andere op onze slaapkamer(verplaatsen en aanpassen)
-ouderavond uitleg over groep7 is komende week
-scouting is weer begonnen vandaag(niet dat hij er echt blij mee was...)
-drie keer gaan fietsen(oefenen in het verkeer) met asperger jr
-verjaardag van mijn vader en die van mijn moeder komt er aan

Dat was het wel zo ongeveer,dus van alles gedaan en nog te doen,we moeten het heel erg verdelen anders is het voor beide teveel=VALKUIL ...maar we gaan er best goed mee om dus wat dat betreft ben ik tevreden.
Vorige week ziek geweest dus ben mijn eigen wel tegengekomen maar dat kwam vooral omdat ik teveel moest werken,extra diensten en dat trekken wij hier dus niet...
Besproken met mijn leidinggevende en die heeft hier gelukkig veel begrip voor en
neemt dit mee voor de volgende vakantieperiodes,
leuk misschien om nog even te laten weten kreeg een cadeaubon van mijn werk als bedankje voor het werken tijdens de zomerperiode dus daar ga ik nog iets leuks voor halen.
dit tot zover even....

EBETT

Dit verhaal heb ik op de site bij Kaspar gepost en ben benieuwd of het gepubliceerd word.

Ik lijdt al 35 jaar aan mijn dysthyme stoornis en hierop geponeerde depressie's en met bijkomende klachten zoals angst en extreme vermoeidheid.
Op mijn 39e is de stoornis van Asperger geconstateerd,toen werd voor mij duidelijk dat mijn vader ook een stoornis in het autistisch spectrum heeft,in mijn geval betekende het,dat niet mijn vader voor mij zorgde maar mijn vader steeds hulp vroeg aan mij,mijn moeder is 35 jaar geleden overleden ik was toen 10 jaar en vanaf toen had ik alleen mijn(autistische)vader nog,deze heeft tot nu toe mij nooit gesteund in dingen(school,werk,problemen etc),nooit getroost of ook maar enig advies of complimenten gegeven of mij aangemoedigd of is nooit ergens enthousiast over geweest,als het iets van mij aanging of mij geholpen als ik problemen had.
Er heeft een omgedraaide parrentificatie plaats gevonden.
Ik had medelijden met hem(mijn broers ook)maar hij wist en weet nog steeds niet waar ik onder lijdt,heeft hier ook geen interesse in en kan of wil het niet begrijpen en gaat dit uit de weg.
Wat moeilijk is ontwijkt hij dat is zijn levens strategie,zo ook zijn kinderen steunen is moeilijk dit kan en doet hij niet,maar vraagt wel hulp aan mij en advies en emotionele steun.
Ook voor zijn kleinkinderen is hij er niet,het herhaalt zich weer opnieuw.
Zo een uitspraak van hem is bv ;vanaf een jaar of 11 zorgen ze voor
zichzelf; of "dat was vroeger nog niet" of "vroeger wisten we niks","daar bemoei ik me niet mee" of "daar heb ik niks van gemerkt" of "als ik niks doe wat gebeurt er dan? "
Ik was 14 jaar was depressief,en moest van school af:vader ;o ik dacht dat jij geen zin had in school "
Ik was 19 jaar en depressief,autistisch en had meer problemen en mijn broers vonden mij lui,maar ik had de dood van mijn moeder niet verwerkt" ze pesten me het huis uit ze spraken niet meer met me (zeker één jaar lang) vader:"o daar heb ik nooit iets van gemerkt".
Mijn vader legt mij niets in de weg,maar deed en doet niets en wist het allemaal niet(Na nu 6 jaar therapieën kan ik dit nu beseffen.Is het allemaal duidelijk geworden.
Nu kan ik hem niet meer helpen na 35 jaar depressie's is dit te veel geworden en moet ik afstand nemen om te overleven,terwijl hij 81 is en hij elk moment ook lichamelijk hulpbehoevend kan worden.
Wat ik vooral merk bij hem is,dat de wereld hem overkomt en hij zelf ;er nooit iets aan kan doen; en nog steeds doorgaat met gedrag dat het niet gemakkelijker maakt voor mij.
N.B Ik heb nu een zoon ook met Asperger maar met begeleiding en hulpverlening krijgt hij wel de aandacht en de kans die hij verdient.
Ik geef deze draad niet door in zijn opvoeding,maar laat het bij mij stoppen,en geef hem alle steun,liefde en aandacht.
Een vader hoort voor zijn kind te zorgen!....en niet andersom.

M.V.G
partner van angeline

schoolvakantie is bijna voorbij...

De laatste week van de schoolvakantie is begonnen,het is nu ook lang genoeg
geweest begin ik te merken de laatste week....slecht eten(ontbijten)minder regelmaat
omdat ik s'morgens werken ben.
Het ontbijt wordt overgeslagen en asperger senior is niet in staat om hem tot het ontbijt te krijgen omdat hij al genoeg aan zichzelf heeft.
Zodoende gaat hij om 12.30 ontbijten en is de morgen zonder echt te eten voorbij,met het gevolg dat hij weer niet bij is gekomen en weegt hij nu 31 kilo en is inmiddels 1.40 m dus niet echt een flinke jongen.
Gisterenavond na een flinke woordenwissling met zoonlief,en dat gaat er echt niet altijd rustig aan toe want hij heeft altijd gelijk(denkt hij) en wil ook op dat moment niet toegeven dat het niet goed voor hem is.
Na mijn werk vandaag was hij dan ook poeslief en was om elf uur vanmorgen uit zichzelf gaan ontbijten jah! dat is heel wat.
Om 12.30 is hij weer komen eten want dat moest hij en heeft hij ook gedaan,ook is hij vandaag uit zijn hol gekomen(zijn kamer) en is hij buiten gaan branden met een vergrootglas want hij moet iets doen ....niks doen is zinloos en kan niet.
Hij is erg bang nog steeds van insecten dus dat maakt het voor hem niet aantrekkelijk om naar buiten te gaan.Toch heeft hij het gedaan dus wel goed van hem,ik zeg ook niet dat hij zijn best niet doet want dat doet hij zeker wel.....daar ben ik ook echt wel trots op,
maar het valt niet mee om hem op te starten.
Daarna is hij nog even meegelopen naar het nieuwe schoolplein kijken ook omdat het moest.....liever niet...en daarna mee naar mijn ouders en is hij daar even gaan schommelen dus ook weer buiten,hij blijft het toch proberen ondanks dat hij erg bang is bijen e.d.
Ook manlief is buiten bezig echt goed van hem ondanks zijn heftige rugpijn maakt hij de plaats tot een paradijsje voor jong en oud en ook poesvriendelijk want ook die krijgt een eigen plekje droog en kan uit de zon gaan liggen,ik heb mijn terrasje en ook nog wat tuin niet teveel want het wordt rustig en onderhoudsvriendelijk gemaakt.
Het oude speelhuisje(hout) van onze zoon wordt nu zo langsaamaan aan afgebroken,ook hier hebben we veel herinneringen aan,hij heeft hier wel 8 jaar lang in gespeeld gehangen,geschommeld,geklommen in de zandbak gespeeld hele gesprekken gehad met zijn vriendinnetje zij lag dan in de hangmat en hij zat op de schommel of andersom.
Mijn vader heeft het huisje gebouwd toen hij ruim een jaar was dus er zitten veel goede herinneringen aan plus er komen nog honderden roestvrijstalen schroeven uit want het is ook
superstevig gemaakt natuurlijk door mijn vader en mijn vriend die beide erg precies zijn.
Dit hout wordt nu hergebruikt o.a. voor de poes en voor een hangoppottafeltje wat aan de muur komt zodat er niet veel meer op de grond komt te staan,onderhoudsvriendelijk.
Dus al bij al komt alles goed....
De Emdr loopt nu ook bij mijn vriend hier kom ik later nog op terug...
(blogje is afgeschreven op 18-8-2011)
Vandaag(Donderdag)met zoonlief naar het winkelcentrum geweest,eerst weerstand maar later kwam het toch weer goed dit tot zover even hier...

Oostenrijk 2011

Ook dit jaar zijn we weer naar Oostenrijk op vakantie geweest met onze zoon samen voor de vijfde keer dit jaar.
Het was er weer erg vertrouwd en rustig,schoon,mooi en dat is erg fijn.
Alleen de voorbereidingen zijn zoals elk jaar erg stresvol voor beide mannen,ze verliezen het overzicht en zoeken naar houvast.
Ik persoonlijk vond dat mijn vriend het dit jaar het heel goed heeft gedaan ondanks hij niet bijzonder goed in zijn vel zit.
Op de heenreis heb ik het begin gereden omdat het vertrek erg veel stres gaf bij mijn vriend,na 125 km heeft hij het roer overgenomen en de overige kilometers volgemaakt,het is in het totaal 748 km rijden naar de plaats van bestemming.
Een hele tocht dus,onze zoon kijkt onderweg naar de DVD luistert muziek,en heeft zijn DS(spelcomputertje) bij dus die vermaakt zichzelf de gehele weg.
Daar aangekomen hebben wij met zijn drietjes de auto leeggeladen en zijn we lekker wat gaan eten in ons vertrouwde appartement wat weer heerlijk schoon was,wat wij drieen heel belangrijk vinden.
Bij aankomst heeft de zoon des huizes ons naar het appartement gebracht en verder laten ze je gewoon lekker met rust,zodat je gewoon je privacy hebt en niet verplicht bent hele gesprekken aan te gaan als je daar geen behoefte aan hebt,dus dat is fijn voor de mannen.
Mijn ouders zijn dezelfde dag vertrokken,en zaten daar in een Hotel op loopafstand van +/- een kwartier bij ons vandaan,het Hotel waar wij ook tweemaal zijn geweest maar met een kind vinden wij het prettiger een eigen etage/appartement te hebben daar.
We hebben ons de gehele tijd goed vermaakt,het enige nadeel was de rug van mijn vriend(slijtage)die al vrij snel protesteerde tegen het wandelen bergopwaarts,dus zijn we het tempo flink gaan verlagen en hebben veel liftjes genomen zodat we meer af konden dalen.

Ook mijn moeder die pijn heeft in haar knie en onze zoon die ook wel snel iets voelt kwam dit goed uitdus de invulling van de dag werd daar op aangepast en dat ging goed,het was heel gezellig om ook zo samen met mijn ouders in de berghutten een hapje samen te eten en te drinken.
Wat mijn vriend normaal niet snel wil,omdat hij liever in de bergen op een rustigere plek wat drinkt puur in de natuur.
De terugreis was lang wel zo'n tien uur,file erbij,maar dat mocht de pret niet drukken,we hebben het genomen zoals het was en complimenten voor mijn vriend die de rust nam om gewoon op ons gemak naar huis te rijden en de terugreis voor lief nam en dit ook als bij de vakantie erbij horende te zien.
Met één woorde het was er weer FANTASTISCH,
en als je dan hier weer terug bent dan denk je wat is het daar toch heerlijk rustig tegenover hier...druk,meer op elkaar wonend,meer geluiden.etc.

Emdr gaat starten intakegesprek gehad

Vorige week hebben we een intakegesprek gehad met een psychiater die we bij het ggz hadden ontmoet,deze heeft een tijdje ingevallen daar maar heeft een eigen praktijk waar ze o.a. ook behandelt met EMDR ze is hier ook in afgestudeerd.
We hebben een heel goed gesprek gehad met haar en ze geeft mijn vriend ook echt de kans en de ruimte om dit met haar te gaan proberen,ze vindt dat hij dit ook echt verdient om dit te mogen proberen en wil hier ook helemaal voor gaan samen met hem.
Na onze vakantie gaat hij daar voor het eerst alleen naar toe,dat is wel spannend voor hem omdat hij natuurlijk liever heeft dat ik erbij ben als zijn rolstoel maar ik heb hem ook duidelijk verteld dat hij dit echt zelf moet gaan doen,en dat snapt hij ook wel goed dat dat nodig is om dit zelf te gaan doen en niet met mij erbij.
Het is nu precies de tijd om dit te gaan doen er is de laatste tijd weer heel veel duidelijkheid gekomen o.a. uit zijn verleden en hij is er nu ook eigenlijk pas aan toe,dit stukje past er mooi tussenin.
Telkens komt er een ontbrekend stukje bij en zo past op een gegeven moment de puzzel in elkaar en hopelijk heeft hij dan een goed geheel,waar hij mee verder kan leven.
We zien het wel wat het hem brengt,de hoop is goed ook heeft hij zelf best wel wat vertrouwen in de EMDR dus dat is al een goed begin.
Maar nu eerst nog vakantie....

Evaluatie einde schooljaar

Gisteren een evaluatiegesprek op school gehad,over onze zoon met de leraar en de internbegeleidster samen, ook onze zoon was er zelf bij.
Er was twee weken geleden ook al iemand op school geweest van REC Chiron deze gaan over het rugzakje wat hij heeft,dit persoon is hem toen komen observeren en heeft gekeken of er van hun uit nog iets ingezet moest worden.
Dit was niet het geval,de school m.n. de leraar houdt het plan wat gemaakt is aan en zo hebben we even gekeken of er al een aantal dingen verbetert zijn en dat is dus ook het geval.
Hij heeft een heel goed schooljaar gehad,hij heeft vriendjes gemaakt krijgt hulp bij het onderhouden van de contacten.
Hij komt eerder naar de leraar als er iets niet duidelijk is of als er iets is.
De rots en watertraining heeft hem goed gedaan.
Hij kan het werktempo goed aan en hij kan in de groep taakgericht werken.
Er wordt duidelijk vooraf aan hem aangegeven wat er gaat gebeuren zodat het duidelijk is voor hem.
Volgend jaar gaan we proberen een keer af te spreken met iemand na school en hem hierin begeleiden om de tijd goed in te kunnen vullen met zijn vriendje zodat het duidelijk is.
We gaan oefenen met hem met fietsen ivm het verkeersexamen aan het einde van het volgend schooljaar en het schoolkamp waar ze op de fiets naar toegaan.
Volgend schooljaar blijft hij er ook bij betrokken in de gesprekken het gaan immers over hem.
Het is heel fijn dat de school dit goed oppikt mede door hen kan hij een hele goede fijne schooltijd hebben,en als er meer hulp nodig is dan is er nog het Rec Chiron die in kunnen springen en de school hierin ondersteunen.
Hopelijk gaat het volgend jaar net zo goed als dit jaar met zijn nieuwe leraar/lerares die ook volledig op hoogte gebracht gaat worden over hem.
Ik heb er alle vertrouwen in en ben blij dat wij het niet allemaal zelf uit moeten zoeken en ook mede door onze goede thuisbegeleiding zijn we toch heel heel erg ver gekomen,ik ben er trots op = op ONS....

Opmerkingen soms niet leuk...

Soms neem je iemand in vertrouwen soms omdat het moet,soms omdat je het zelf wil en vertel je van het autisme van je vriend en daarbij ook vaak nog "van je zoon.
En als ze dan horen dat je al 28 jaar samen bent dan vragen ze "wist je al toen je met hem meeging dat hij "dat" had" ?
En dat vindt ik zo naar klinken en soms zo veroordelend,onbewust doen mensen dat en snappen niet eens wat ze zeggen op zo'n moment,toen ik met mijn vriend meeging was ik 15 jaar en een gewone puber met gewone verliefdheden en geen vooroordelen naar mensen toe,dus ik ben gewoon verliefd geworden op mijn vriend zoals hij toen was en nu ook nog is.
Iedereen verandert in de jaren naar volwassenheid ikzelf ook dus dat is niets bijzonders.
Dus dat zou dan voor hen betekenen dat die mensen nooit met iemand mee zouden gaan die autisme of wat dan ook heeft??ik vindt dit erg onprettig en voel me soms net iemand die met een niet volwaardig mens meegaat in hun ogen,gelukkig weet ik zelf wel beter,ik heb een vriend die eerlijk is en oprecht hij mag dan "anders" zijn maar ook vaak beter als veel partners van vriendinnen die dat anders meemaken en soms ondergesneeuwd worden,weinig ruimte krijgen in een relatie,emoties helemaal niet kwijt kunnen bij hun partner.En wie is er zo trouw als een asperger???
Ook autisme/asperger heeft zijn zeer goede kanten,zo kan ik uren heerlijk praten met mijn vriend en van gedachtens wisselen,mijn emoties kan ik bij hem kwijt....hij steunt met overal waar hij kan....nee dus ik hoef niet eens te denken of ik wel met hem of niet met hem zou mee zijn gegaan.....dat is geen keus...dat doe je gewoon zonder iemand eerst te keuren..... kortzichtig....misschien,onwetenheid,onbekendheid ik weet het niet...

4 tal Uitzendingen rondom autisme bij kinderen

Gisterenavond is er een eerste deel uitgezonden op nederland 1 over autisme bij kinderen dit wordt uitgezonden in nog drie delen dit was de eerste van een serie van vier.
o.a. één jongen in deel 1 heeft een verstandelijke handicap met autisme,zo komt er ook in een ander deel iemand bij met het syndroom van down met autisme.

Aanvulling op Oud en grijs en nog niet wijs...

Hier nog even een aanvulling op mijn vorige bericht wat niet helemaal volledig is heb ik gemerkt door een reactie op mijn vorige bericht.
Allereerst begrijp ik heel goed dat iemand met autisme nog vaak emotioneel hetzelfde voelt/denkt als vroeger,mijn schoonvader zegt ook heel vaak ; "ik voel me eigenlijk nog net zoals ik 18 of 20 was...er is niet veel verandert in mijn hoofd" dus dat klopt helemaal dat hij niet echt heel veel heeft kunnen veranderen in die jaren door zijn beperking Autisme...
Even terugkomend op zijn verjaardag er is steeds ieder jaar geen gewone communicatie,rondom verjaardagen dwz als hij jarig is zegt hij altijd "ik vier niks" maar er zijn jaren voorbij gegaan dat hij wel zat te wachten met verse taart en niet iedereen kwam omdat hij dit had gezegd....dus dat is een grote onduidelijkheid zowel voor hem als voor zijn kinderen.
Door het autisme van mijn vriend loopt dit tussen zijn vader en hem ook al erg stroef dwz er is geen open communicatie en de relatie kan weinig hebben...het kan snel escaleren en dan m.n. van zijn vaders kant uit escaleert het erg snel.
Zo heeft deze al veel familie broer en schoonfamilie de deur uitgewerkt.
Dit wil niet zeggen dat hij slecht is want dat is hij zeker niet,ook al komt het nu zo over....er is idd een hele grote beperking bij hem door zijn autisme wat hij niet op kan vangen ook niet d.m.v. gezond verstand.
Dus hem al zet je hem apart(als autist)is hem niet veel kwalijk te nemen...maar dit neemt niet weg dat het mijn vriend wel heeft beschadigd.
En het wil ook niet zeggen omdat je nu 80 jaar bent een ander alles maar goed moet vinden en zich weg blijft cijferen....de verantwoording voor jou blijft nemen.
Voor mij is dat natuurlijk veel makkelijker ik heb mijn eigen ouders en ben gewoon opgevoed heb een vrij gewone jeugd gehad en ben niets tekortgekomen.
En daarbij komt hij zelf te pas en te onpas bij ons op visite soms wel drie dagen achter elkaar terwijl mijn vriend ook autisme heeft en ons zoontje en dat ook niet altijd gelegen komt in hun schema.
Ik hoop dat dit duidelijkheid schept in de relatie met mijn schoonvader,om even als laatste te vermelden ben ik de enige schoondochter die ooit het allermeeste begrip voor hem heeft gehad want andere hebben hem al veel eerder aan de kant gezet...
en heb nog nooit een kwaad woord over hem gezegd eerder dan nu...

Oud en grijs en nog niet wijs...van oude taart en oude koffie

Ja een rare titel voor een blog maar ik zal het uitleggen in dit bericht...gisteren werd mijn schoonvader(ongediagnostiseerde autist)80 jaar ja je zou zeggen dat die heel veel geleerd heeft in al die jaren en heel wijs moet zijn..
helaas niets is minder waar..na een afspraak met hem te hebben gemaakt wat al moeilijk verloopt omdat hij allerlei smoesjes maakt om onder zijn verjaardag uit te komen en zelf niet aangeeft wanneer je zou kunnen komen is het toch gelukt via een telefoontje van ongeveer 2 minuten.
Ja want langer duurt het niet want het gesprek komt maar van een kant en moet dus helemaal gestuurd worden door mij.
Gisterenmiddag na alle moed bijeenverzameld te hebben zijn we met zijn drieen gegaan
problemen met de auto parkeren daar begint het al mee,nooit geen parkeerplek want hij blijft lekker op een druk punt wonen zodat niemand kan parkeren en niet makkelijk op visite komt.
Bij binnenkomst feliciteren cadeautjes overhandigen etc...het duurde een hele tijd voor we koffie aangeboden kregen...en hij had gebak...
dan komt het ik ben het zelf gaan klaarmaken en de hygiëne is bij mijn schoonvader ver te zoeken helaas...hij is in de jaren verwilderd en dan niet een beetje...
En dan moet je je bedenken dat mijn mannen erg last hebben van een soort "smetvrees" dus dat valt al niet mee.
In de keuken trof ik een oude senseo aan die er niet uit zag...maar goed ik dacht laten we niet flauw doen het water wordt heet dus ...komt goed..ogen dicht..en ff slikken.
Daar bleef het niet bij de dozen van het gebak zagen er zeer beschadigt uit dus ik ben op de dozen gaan kijken naar een datum deze waren verwijdert??
Ben toen in de koelkast verder gaan kijken en trof meer gebak aan wat kapot eruit zag en zonder datum,bij sommige was dit echt met een mesje weggekrasd.
Ik had al aan mijn vriend gevragen of hij een stukje appelgebak luste maar wat trof ik aan toen ik de doos opende een taart met in het midden haren ja...schimmel ..ik
ging over mijn nek,ik dacht wat nu met die oude taart naar de kamer lopen en het zeggen....
geen optie schoonvader kan niet tegen kritiek...en zou zeggen dat kan niet en zou boos worden en niet toegeven dat de taart over de datum was...
autisme of vrekkigheid...? ja dat laat ik in het midden...
Toen ook nog de koffiepadsverpakking datum 2009 ???ja echt niet normaal dus.
Ik heb mijn vriend geroepen om te vragen...hoe groot zijn stuk taart moest zijn
en hem met enige moeite (met lichaamstaal wat niet altijd goed overkomt)mee naar de keuken weten te krijgen en hem de schimmel laten zien.
Hij schrok zich ook rot en wist ook niet hoe hij dit ineens op moest lossen omdat hij ook heel goed aanvoelt dat het alleen maar kan escaleren tussen zijn vader en hem als hij ooit ook maar ergens iets van zegt wat hij niet wil horen.
Terug uit de keuken komend heb ik niks gepakt ik zei; ik zit toch vol...heb net gegeten...mijn vriend had een stukje(heel klein) van die andere taart gepakt omdat hij het niet op wist te lossen zo snel.
Dit is echt grensoverschrijdend dit gaat echt te ver!!!
Ook zou hij ons zoontje dit gewoon hebben laten eten ....terwijl hij wist dat het niet meer goed was,onze hulpverleenster zegt dat hij gewoon vindt dat je dit gewoon nog kan eten volgens zijn norm.
Zelf at hij het idd ook,toen hij even uit de kamer was hebben we mijn vriend zijn bordje snel leeggegooid in de vuilnisbak waar het ook thuishoort immer!!!
Boos en gefrustreerd zijn we later naar huis gegaan en hebben het er de hele avond nog over gehad.
Vandaag met onze hulpverleenster die dit ook echt niet goed te praten vindt maar wel begrijpt dat je dit helaas niet gewoon kan zeggen tegen hem omdat hij helaas zijn autisme niet met zijn verstand op kan vangen want dat heeft hij niet.
Ik ga hem ook echt hier niet meer verwennen met lekkere dingen ik heb me voorgenomen om hem alleen nog maar speculaas te geven de rest van zijn leven.
Helaas is hij nu 80 jaar maar dit wil niet zeggen dat we onszelf moeten blijven wegcijferen de rest van zijn leven..
Ook is hij pas geopereerd aan zijn polsgewricht en pezen dit heeft hij nu ook alweer kapot gewerkt door dit over te belasten.(wat echt niet meer mocht na de tweede keer)
Er zit een hele grote bult op zijn pees van zijn onderarm,helaas is hij ook niet zuinig op zichzelf....en maakt alles kapot..letterlijk en figuurlijk.
Wij kunnen er niets aan veranderen en zullen de tijd zo uit gaan zitten jammer dat het niet anders kan....maar wij hebben lang genoeg ons best gedaan en ons aangepast aan zijn ongepast gedrag.
En dan is dit nog maar een klein stukje van het alles....maar groot genoeg om hier even als bericht te plaatsen...

"Tandje bij"

Gisteren kwam ik van mijn psychologe en en na een lang gesprek begon ik te beseffen dat
ik van andere mensen het zelfde verwacht als van mezelf,en en ik van mezelf het zelfde verwacht
als andere mensen kunnen.(hier loop ik duidelijk tegen autisme aan omdat ik alle mensen gelijk zie,maar vaak niet besef dat ze wel verschillende capaciteiten en beperkingen hebben)
Dus als iemand iets niet kan en dus niet doet dan wordt ik teleur gesteld) ik verwacht immers het zelfde als ik zou doen.
Hierdoor besef ik dat toen mijn vader er niet was als kind voor mij (emotioneel en in kleine praktische dingen zoals het ondersteunen in dagelijkse moeilijkheden) hij er dus niet "kon" zijn
Dit geeft mij een gevoel van teleurstelling over mijn vader.
Ook zie ik dit gedrag bij mijn zus die er nu ook niet kan zijn voor haar kind en kleinkinderen.
Dit stel mij zeer teleur,zeker omdat ik als kind ook van alles niet kon maar toch moest ik een weg erin vinden.(als ik iets niet kon zette ik "een tandje bij" maar hier vergat ik mezelf).
Dit leverde constante chronische stress op en is waarschijnlijk ook mede oorzaak van mijn dysthyme
stoornis.
Dit heb ik vol gehouden tot mijn 39 en toen was de koek op en sindsdien leef ik in overbelaste toestand die maar niet wil herstellen(constant een geponeerde depressie boven op de dysthyme stoornis en ben continue overprikkeld en voel me angstig en onveilig) maar tegelijkertijd zet ik weer "een tandje bij")
Gelukkig kan door hulp van A en begeleiding er wel zijn voor mijn omgeving.
Zuur is wel dat mij vader vroeger alle aangeboden hulp afwees en nu ook nog steeds.
Maar wel (zo voelt het) heel vaak een beroep op mij doet,dit kan ik echter niet meer geven
"het is op" ook is moeilijk dat hij steeds ouder wordt en juist meer hulp zou moeten krijgen.
Helaas NU "KAN" ik er niet zijn "het is op" ik heb alle energie nodig voor mijn depressies en er thuis voor mijn gezin te kunnen zijn.(hierin stel ik weer mezelf teleur.)
N.B voor A ik ben van morgen toch gaan wandelen maar heb hier extra medicatie voor ingenomen.
Ik voel dat het effect nu weer zakt en rust moet hebben om verder te gaan met de rest van de dag.
Ook hier weer in gevecht met mezelf want mijn gevoel zegt dat ik elke dag een stukje verder moet komen en leg mezelf helaas deze druk ook op.
Veel punten om te leren,mee om te gaan en zet weer een "tandje bij" om dit ook te proberen...

Gr W

Fijne vakantie gehad!

Vanmiddag teruggekomen van een heerlijke week samen met mijn aspergers het was echt super,we hebben genoten.
Maandag zijn we vertrokken en we hadden gelukkig prachtig weer,we zijn een midweek naar een pretpark geweest met dus heel veel prikkels ook veel positieve en fijne prikkels voor de mannen,veel attracties,lichtjes en uitdagingen,het was voor alledrie een leuke vakantie.
Hier laat ik het even bij meer volgt nog....even bijkomen dat wel.

meivakantie

Meivakantie alweer,het is heerlijk weer,maar als je last hebt van insectenangst is dat niet echt ideaal,iedereen wil naar buiten maar jij liever niet.
Onze zoon wordt nog steeds panisch als er maar iets vliegt wat op een bij/wesp of hommel lijkt,na een methode die ze op hem toe hebben gepast via de Hogeschool is het er niet beter op geworden,terwijl er in de beschrijving van deze methode staat dat het ook bij mensen met autisme helpt,nou niet bij onze Asperger dus.
Er moet echt nog iets mee gebeuren,want het belemmerd hem in zijn dagelijks functioneren,onze thuisbegeleidster gaat het bespreken bij hun in het team en wie weet hebben hun nog een idee.
Onze begeleidster heeft zelf heel veel inzicht en ook mijn vriend en ik hebben al veel aan haar gehad het is erg fijn dat je iemand hebt die meedenkt en ook eens de dingen van een andere kant bekijkt,ipv mee gaan zitten praten met je.
Mijn moederdag cadeautjes heb ik al gehad,want de mannen konden niet wachten tot Zondag nadat ze samen er op uit waren geweest.
Alleen het cadeautje wat hij op school heeft gemaakt heeft hij bewaard tot morgen.
Verder gaat het hier zijn gangetje en proberen we er met zijn drieen het beste van te maken.
Nu heb ik ook lekker een hele week vrij en we gaan nog zeker leuke dingen doen dus dat komt wel goed.

Even een berichtje over hoe het hier is...

Alweer even niet geschreven op mijn blog omdat ik liever met andere dingen bezig was,maar vond het nu wel een keer tijd worden om een berichtje te schrijven.
Sr asperger heeft nog steeds heeft veel Downs en bijna geen Ups helaas....
dit is echt heel vervelend,naar etc..
Maar we moeten het ermee doen,zijn chronische depressie/dysthyme stoornis/autisme/trauma dat gaat niet weg en niet over.
Medicatie werpt ook weinig of geen vruchten af dus daar kun je ook weinig mee
je kunt alleen het trauma er even mogen laten zijn als dit zich aandient,het is er dus moet je het laten voor wat het is ook al doet het erg zeer.
Ik vind het erg moeilijk om hiermee om te gaan en zeker omdat het altijd aanwezig is en je niets kunt doen dan luisteren en begrip tonen meer kun je niet,dat is heel erg frustrerend.
Ik moet wel even melden dat mijn vriend een echt doorzetter is en dan bedoel ik dat hij meer doorzet dan vele andere ooit zouden kunnen,daar heb ik respect voor.
Ook hoe hij toch probeert met onze zoon om te gaan,ervoor te zijn en niet zoals zijn vader hem maar zijn eigen verantwoording geven en hem het uit laten zoeken.
Knap is dat...als je dat kan als je dit zelf nooit gehad hebt,hij leert wekelijks met hem zijn proefwerken en dan gaan ze ook echt voor een 10.
Voor elke 10 wordt onze zoon beloont met 2 euro dus dat is wel leuk om te zien en daar bemoei ik me dan ook niet mee,dat is iets tussen hun beide.
Jr heeft een nieuwe mobiele telefoon me wifi en dat is erg leuk Sr heeft dezelfde gekocht en onze zoon was blij voor hem dat hij er ook een had,dit vindt ik leuk om te zien gebeuren.
Dus gelukkig zijn er ook veel momenten die ik als positief ervaar,vandaag heb ik samen met mijn vriend een stukje gewandeld en dat was fijn.
Jr doet het goed op school en heeft nu vakantie ik merk dat hij toch steeds een beetje zelfstandiger gaat worden ook al duurt het langer als bij een ander kind zonder autisme,maar het komt wel met kleine stapjes.
Soms een stapje terug en dan weer door,niet teveel pushen want dat helpt toch niet wel stimuleren en belonen daar is hij gevoelig voor.
Ik heb al heerlijk van de zon genoten en ga dan ook bewust elke dag even in het zonnetje zitten om de nodige vitamientjes op te doen want die heb je hier dus echt wel nodig.

Rots en Water

Rots en water training is nu afgelopen op school,gisteren belde degene op die dit op school heeft verzorgd.
Ze wil graag een gesprekje met ons,over hoe het onze zoon vergaat en daarbij moest nog even melden wat een apart kind hij wel niet is en zo lief.
Wel leuk om te horen en dat hij een apart kind is ja daar waren we natuurlijk allang achter...
Rots en water is een training die je weerbaarder maakt op sociaal,fysiek en mentaal gebied,je leert bijv. om sterk te gaan staan en zitten.
Je leert assertief te zijn als iemand je aanvalt mondeling of lichamelijk door STOP HOU OP!te roepen en je groot te maken,schouders recht en goed rechtop staan met je beide benen goed aan de grond.
De laatste les hebben ze allemaal een plankje door mogen slaan met een wens erop,dat was natuurlijk het leukste van alle keren,ook hebben ze geleerd hoe ze moeten ademen en ontspannen wat ook heel belangrijk is in stresssituaties of ook gewoon tijdens een proefwerk.
Hij heeft er zeker iets aan gehad onbewust neem je overal iets van mee.
Wij zijn er blij mee in ieder geval is het weer een stukje gereedschap voor de rest van zijn leven wat hij zeker nog vaak nodig zal hebben.

Uitzending "de wandeling" over een kind met Asperger(en kind met PDD nos)

Filmpje dit is uitgezonden op 1 April om 18.25 bij programma "de wandeling" het gaat over een kind met Asperger(en een kind met PDD nos)waar beide ouders hun verhaal doen tijdens een wandeling in gesprek met Hellavan der Wijst.
Ook beide kinderen komen aan het woord in deze uitzending.
De jongen met Asperger is net zo oud als onze zoon(10)ook met asperger,dus voor ons was dit heel erg herkenbaar en waren er ontzettend veel raakvlakken.
Bekijk het eens,ik vond het een mooie uitzending.

Alweer bijna drie jaar een Blog

26 April 2008 dat was mijn eerste blogje,ik had toen zoiets van dit is niet echt iets voor mij,met een beetje hulp van iemand ook met autisme van een ander blog heb ik de opstart kunnen maken en ben ik ook door gaan zetten.
In het begin voelde het als iets vreemds en raars maar nu is het gewoon mijn ding geworden en ben ik er blij mee.
Ik heb meer mensen leren kennen hierdoor die met hetzelfde kampen en ook wordt het goed gelezen en misschien dat er meer mensen iets mee kunnen.
Ik merk als er iets is voorgevallen of als ik ergens aan denk of mee zit dat ik dat buiten de thuisbegeleiding ook hier kwijt kan en dat is fijn.
Soms ben ik vroeg wakker en dan heb ik al een heel verhaal in mijn hoofd zitten wat ik op wil gaan schrijven,vaak doe ik dit dan ook maar soms ook niet.
Ook vindt ik het erg fijn om op andere blogs te lezen van mensen/partners van mensen met autisme of van ouders van kinderen met autisme,want ik ben het beide partner van en ouder van een kind met asperger(autisme).
Van de week heb ik voor beide aspergers een medische verklaring aangevragen om twee autipassen aan te gaan vragen.
Wordt vervolg....

Heel veel dingen zijn moeilijk.....

De laatste weken veel dingen tegen gekomen wat moeilijk is voor onze aspies,je blijft er tegen aan lopen en ik vindt het dan ook wel vaak erg zielig voor hen.
En eigenlijk wil ik ze niet zielig vinden dus doe ik dat ook niet maar ik merk dat het leven voor beide een stuk zwaarder is dan voor een ander iemand,ik zeg niet voor mij want voor mij is het ook zwaar dat is niet anders,gelukkig beseffen beide mannen ook dat het voor mij niet makkelijk is en ik ook een last/zorg met me meedraag.
Dat stukje respect wederzijds heb je ook wel nodig van elkaar anders red je het niet samen.
Waar lopen we steeds tegen aan dat is de overprikkeling van beide,de gespannenheid van beide,het druk maken om vele dingen.
Dat het ergens naar toe gaan veel moeite kost voor beide,daarbij is SR natuurlijk ook overbelasd door een voortdurende depressie,waar hij zeer hard tegen moet vechten en ik daar heel heel veel respect voor heb.
Jr loopt tegen het fietsen aan in het verkeer,de angst voor dieren(insecten) het eten wat hem vaak niet goed valt(te droog te nat te hard te zacht etc etc)
De kleding m.n. zijn schoenen die niet lekker zitten,zijn veters die niet strak genoeg zitten,zijn broekriem die strak moet zitten(echt te strak) anders zakt zijn broek af volgens hem etc. etc.
Zo kan ik nog wel heel veel kantjes vol gaan schrijven,maar dat doe ik niet.

Er zijn gewoon heel veel dingen in het dagelijkse leven die je tegen blijft komen en die moeilijk voor hen blijven.
Gelukkig zijn ze heel lief echt allebei,ik wordt echt wel op handen gedragen hier dat is fijn,ondanks dat het voor beide erg moeilijk is doen ze echt hun uiterste best en daar heb ik gewoon heel veel respect voor omdat ik heel goed besef hoe moeilijk het is voor hen om "gewoon"mee te functioneren in het dagelijkse leven.

Autismeweek in zicht..

Autismeweek

Tiener

Onze zoon wordt Dinsdag 10 jaar hij heeft nu echt tienergedrag of het komt doordat hij flink de griep heeft gehad, ik heb de griep ook helaas over gekregen van hem...ben nu wat beter aan het worden...al bij al wordt er hier flink wat af gehoest.
Mijn manneke(seniorasperger)weet hier niet zo goed mee om te gaan,alles is immers anders als ander plus de vakantie erbij dat wil wel gaan hobbelen.
Het is maar te hopen dat hij het niet ook nog krijgt want anders ga ik gillen.
De taart heeft hij zelf al besteld een fototaart want dat is ieder jaar,ik heb hem deze keer de taart zelf laten bestellen omdat ik daar echt te ziek voor was om er mee bezig te gaan.

Goed gegroeid....

Gisteren zijn we op controle geweest bij het GGZ voor onze zoon,hij was drie centimeter gegroeid en bijna twee kilo aangekomen.
Wij zijn dik tevreden hij zit precies op de middellijn zoals altijd al bij de wijk ook het geval was.
Verder hebben we nog besproken dat nu het weer weer wat beter gaat worden,de angst zich weer ontwikkeld voor insekten en dan met name voor hommels en bijen en wespen.(omdat deze hem kunnen gaan steken).
Zo merk je dat dit voor hem echt een overgangsmoment is waar hij best moeite mee heeft,ik ga nu kijken of er een boekje is wat hem hierbij kan helpen;op advies ja.. van het GGZ..die denken echt mee....en dat is het...
Wel de thuisbegeleidster die hier eigenlijk voor mijn vriend bij ons komt,gaat hier hier ook werkelijk iets mee doen,daar hebben wij echt veel aan.
Na de zomervakantie hoeven we pas weer terug te komen dus dat is heel fijn en ook de ritalin is voor al die tijd uitgeschreven

spreekbeurt

Vandaag heeft onze zoon zijn spreekbeurt, met memorystick en boek en map en dolfijnen is hij naar school.
Hij had er zin in en is goed voorbereid,op enkele strubbelingen na zijn de voorbereidingen goed gegaan.
Van de week was hij het dopje/kapje van de memorystick kwijt,sr had deze in gebruik gehad dus kreeg de volle lading
over zich heen.
Ik heb hem echt even uit de kamer moeten zetten om hem te resetten,zodat hij tot zichzelf weer kon komen.
Dat is gelukt,wij hebben samen gewoon gegeten en hij heeft later gegeten,even opgewarmd in de magnetron.
Vandaag niks meer gehoord over het verloren kapje,noodkapje erop en klaar.
Hopelijk gaat hetk allemaal goed.....we horen het straks.

Een stukje over Senior Asperger

Onze Senior Asperger staat nu op de wachtlijst voor EMDR deze gaat hij krijgen van zijn voormalige psychiater die tijdelijk ingevallen is bij het GGZ. Deze heeft een eigen praktijk waar mijn vriend EMDR kan gaan doen,het kost allemaal een beetje moeite om het zover te krijgen bij het GGZ maar het komt uiteindelijk allemaal op gang nu.
Dus ik ben benieuwd wat dit zal brengen....eigenlijk hebben we overal*(*door thuisbegeleiding,gesprekken bij psychologen/psychiaters/in het ziekenhuis/bij de cognitieve therapie,door de contacten met andere mensen met autisme,door boeken te lezen/internet etc etc...en natuurlijk niet te vergeten door onze eigen ervaringen)wel weer "iets" uit kunnen halen(en leren) dat merk je vaak pas achteraf,dat er steeds weer een puzzelstukje op zijn plaats terecht komt.

Het boek heb ik uit van Peter Vermeulen "dit is de Titel"en ik ben nu met terugwerkende kracht begonnen aan "Brein bedriegt"ook van P.Vermeulen en ondertussen lees ik nog een boek van Bernlef met kleine verhalen de titel is "Het begon met tranen".
Terwijl ik eigenlijk helemaal niet zo'n lezer ben,het moet me echt boeien anders kom ik er niet verder in en komt het boek ook nooit uit.

Even terugkomend op SR asperger hij heeft Downs en weinig Ups dat is heel frustrerend terwijl hij ondertussen keihard knokt om toch verder te komen,we zijn flink wat op aan het ruimen om zo ook onze hoofden leeg te krijgen,dat verlicht ook.
Maar ondertussen valt dat niet mee want van jaren en jaren hamsteren is niet zomaar weggewerkt,
maar het begin is gemaakt en we gaan door.
Ook gaan we steeds nog samen wandelen en een filmpje kijken en proberen zo de draad toch vast te houden,gisteren heeft hij van ons een spreuk van ons gekregen in de vorm van een porseleine tegeltje( het is MDF hout) waar op staat "gaat het niet zoals het moet,dan moet het maar zoals het gaat"en dat is een spreuk die hij zelf pas hier al op had geschreven en nu kwam ik dat tegen in de winkel.

(de kleur is trouwens niet zoals hierboven en ook het design is minder heftig ;-) )

Dus gekocht en gisteren gegeven hij vond het leuk....en eigen lepeltjes voor in de koffie ook heel belangrijk! waar niemand van buiten het gezin gebruik van mag maken...
Verder komen we de Zondag wel door net lekker samen gewandeld en nu even allemaal aan de computer
ja dat blijft toch hier de favorietse hobby.

Weer meespelen in de pauze...

Begin deze week had ik een gesprekje met onze zoon hoe het ging nu in de pauzens op school,tijdens het gesprek kwam ik erachter dat hij al een hele tijd weer alleen "speelt" in de pauzens.
Hij gaf aan dat zijn vriendje voortaan mee voetbalt,en aangezien hij dat niet graag doet(niet overziet en vervelend vindt)WAS hij dus alleen,hij wilde wel meedoen met tikkertje met de andere kinderen maar werd door een paar jongens afgewezen en dan wordt het wel heel erg moeilijk om dan nog mee te gaan doen voor hem.
De leraar heeft dit blijkbaar niet opgemerkt en ons zoontje heeft het niet aan kunnen geven naar ons toe,blijkbaar triggert dit niet en doet hij dan maar wat.
De leraar zou kunnen denken dat hij meedoet,omdat hij toch wel rond gaat rennen of eromheen lopen zodat het kan lijken dat hij wel meedoet maar het niet echt doet.
Na dit gesprek ben ik s'avonds meteen een mail gaan sturen hierover naar zijn leraar en de intern begeleidster van school.Ik moest het kwijt en wilde er meteen iets mee doen gelukkig kan dit dan op deze manier.
De volgende dag is er meteen actie op gekomen,en is er met heel de klas afgesproken,als er iemand niet meespeelt dus alleen is dat diegene die dat ziet dan moet vragen of deze mee wil doen.
Zo is er altijd wel iemand die dat doet en staat er niemand alleen,dus niet alleen op onze zoon gericht maar dit geldt voor iedereen.
Verder is het gelukkig een hele sociale klas dus dat is wel een voordeel ook voor hem,de kinderen die hem afwezen zijn daar ook op aangesproken en gelukkig heeft hij gewoon durven zeggen wie het waren.
Meteen merkte wij thuis weer dat hij een heel stuk vrolijker weer is,onbewust was hij de laatste tijd thuis wat kribbig,kort van lontje dat is dus de veroorzaker geweest en gelukkig heb ik het kunnen achterhalen.
Dus een goede leer,blijven checken,en ook voor school weer een opfrisser dat het niet over gaat en dat je steeds alert hierop moet blijven.
Volgende week hebben we meteen een evaluatiegesprek op school dit was ook wel weer eens nodig,om alles weer eens door te nemen en de puntjes op de I te zetten.

Met de cursus ROTS en Water die hij op school krijgt gaat het heel goed,het maakt hem sterk en doet hem goed merken wij.
Fijn ondanks dat hij er erg tegen op zag dat hij het als positief ervaart.

Vergelijk autist met computer

Ben gisteren aan een boek begonnen van Peter Vermeulen "dit is de titel" is de titel,
nee dit is niet een herhaling maar zo heet gewoon het boek.
In het begin van dit boek wordt iemand met autisme vergeleken met een computer,dat iemand met autisme ongeveer het zelfde de dingen moet verwerken als een computer,je geeft hem een commando en dat moet wel "het juiste" zijn en dan gaat hij iets doen(actie/reactie) ....al geef je iemand met autisme een verkeerd of onduidelijk commando of een opdracht in de vorm van bijv. lichaamstaal dan zal hij niets of het verkeerde gaan doen,of er van in de war raken,en gaan vragen wat er is of wat je bedoeld.(hier reageert een computer dus ook niet goed op.)
Dus dat maakt duidelijk waarom je tegen iemand met autisme een hele duidelijke boodschap over moet brengen en een die juiste info bevat,zodat deze verwerkt kan worden zoals het bedoeld is.(letterlijk)
Voor mij is dat wel een goede houvast om erbij te houden,omdat de communicatie ook vaak fout gaat doordat ik de info niet in een goed "commando" overbreng en daardoor verwarring zaai,of geen goede reactie krijg,of we zelfs ruzie krijgen hierdoor.
Dus moet ik heel goed in de gaten houden dat ik de boodschappen niet in lichaamstaal over kan brengen naar de Aspergers.
(al merk ik dat jr dit wel beter kan lezen als sr dus dat is ook weer per persoon verschillend natuurlijk)
Heel vaak gaat het natuurlijk wel goed,maar die keren dat het fout gaat die blijven vervelend.
Vanavond ga ik verder lezen want ik ben pas in het begin,maar het is wel interresant er stond nog wel meer info in maar deze vond ik wel heel duidelijk voor mij.

Voorbeelden van gezichtsuitdrukkingen van een Asperger

Naar aanleiding van reacties op mijn vorige blogje dit schema ter verduidelijking

Stuiteren...

De junior asperger loopt vanaf gisteren weer flink rond te stuiteren,ja vandaag weer school dat verklaart het wel maar daar is het niet mee over.
Gisteren begon de beat hier al in te treden waarop onze asperger senior mee gaat trillen en hier niet lekker van wordt...helaas.
Vanmorgen trilde jr al in bed om half 7 hoorde ik hem al van alles uitkramen lijkt op "gilles de la tourette"op die momenten,ook erg schunnige taal komt er dan uit.
Waarop ik even later toen ik hem hierop aansprak ook nog voor **t uit werkgemaakt het was er al uit voordat hij erg in had,waarop ik meteen de TV uitschakel om hem hiermee te resetten.
Dan dringt het door waar hij mee bezig is een hij verschuilt zich dan achter de Ritalin die hij nog niet op heeft dan.
Dat hij druk is geeft hij zelf wel aan ...maar hoe ermee om te gaan is ten tweede.
Na een paar dagen school zit hij weer in de goede modus dat weten we en ondertussen liggen wij s'avonds uitgeblust op de bank...

Eten en drinkproblemen

Het eten en drinken is gewoon een probleem bij onze zoon,dit ligt voor een deel aan de ritalin maar ook voor een groot deel aan het autisme.
Het eten is vrij beperkt,terwijl hij toch ook van alles wel lust,zoals spinazie,spruitjes,boontjes,asperges kan niet missen,maar het kombineren met vlees is ook weer moeilijk want hij wil geen vlees eten ...hij vindt zich vegetarier terwijl hij wel mac donalds hamburgers eet met de weet dat het vlees is?
Vis lust hij ook niet wel vissticks omdat hij zich wijs heeft laten maken dat dit geen echte vis is..etc..
Alles moeilijk...melk drinkt hij wel maar liever niet omdat het moet.
Tijd voor drinken heeft hij eigenlijk niet,dit moeten we echt inlassen een drinkpauze want onder het computeren of tekenen ga je niet drinken,het is het een of het ander.
Dan zie je dat dit echt niet samen gaat,het wordt vergeten.
Gelukkig weet ik wel een beetje wat voor eten hij bij elkaar lust en komen we toch tot een redelijk gevarieerd etenspatroon.
Wel moet ik eerlijk erbij schrijven dat ik zelf ook nauwelijks vlees at en nog steeds geen grote vleeseter ben,zeker geen paard,kalkoen,kalf...eend of kikker,struisvogel noem maar op dat eet ik dus echt niet.Dus ook ben ik daar beperkt in ik eet het omdat het nodig is of eet iets vervangends,vegetarisch.
Wel lastig blijft het dat je steeds zeggen tegen onze zoon dat hij moet drinken,misscchien went het of het kwartje valt ineens.En dan is het goed.
Want wat er eenmaal ingaat gaat er niet makkelijk meer uit zo is hier de ervaring.

vakantie en structuur weg

Weg is de structuur nu na bijna anderhalve week vakantie is de structuur voor een deel verdwenen nu zie je hoe belangrijk die is.
Gelukkig is niet alles weg deze keer er wordt gegeten op vaste tijden (beetje flexibel wel)
er wordt voor 12 uur aangekleed en de tanden worden gepoetst.
Het douchen blijft een gevecht en moet op afspraak bij onze asperger junior en dan nog probeert hij het uit te stellen tot het uiterste.
Nu het knippen vandaag is het volgende om over te klagen/zeuren en moeilijk te doen,er staat een afspraak voor kwart voor vier vandaag ...eerst komt er een voorstel om kwart over vier dit te doen...en dan komt er nu ik aan de computer zit en meneer aandacht opeist een voorstel van half vier
knippen..daar ga ik dus niet mee akkoord en er ontstaat vervelend gedrag...
Ik moet hem dan even resetten en op de gang zetten en vertellen dat kwart voor 4 ook kwart voor vier is ook bij mij.
Verder ben ik niet ontevreden over het verloop hier thuis ik heb twee weken gewoon door moeten werken en hoe moeilijk het ook is voor mijn vriend hij heeft het GEWELDIG gedaan!!
Mijn complimenten bij deze....gisteren met douchen heeft hij het voor elkaar gekregen dat onze
junior zingent onder de douche stond en zelf schoon ondergoed heeft gepakt en afgedroogd en met gewassen haren naar beneden kwam.
Dus ik ben tevreden het wordt toch niet perfect en dat is ook niet mijn doel wat ik voor ogen heb...de rust heb ik tussendoor zeer zeker gekregen dankzij mijn vriend die mij ook zeer ontlast
heeft na mijn werk en mij voorzien heeft van lekkere koffie,heerlijke maaltijden en alle aandacht die ik nodig had.
Ons zoontje heeft ook zijn best gedaan ondanks ook veel tegenwerking schikt hij later toch steeds in en leert van zijn eigen dingen die hij later beter probeert te doen.