dinsdag 16 mei 2017

Autisme elke dag wel iets

Elke dag lopen wij hier tegen de gevolgen van het autisme aan,
of met Jr of met Sr,miscommunicaties blijven er al is dit beter
mee om te gaan.
 Niet altijd, soms ben je beide moe of heeft Sr veel pijn en dan
is er eerder boosheid een korter lontje dat is niet vaak maar het komt voor,beide willen we dit zeker niet,soms gebeurt het gewoon toch,het beste is het gewoon te laten gaan,wat niet altijd meevalt op die momenten.
Deze momenten zullen er blijven,dit kom overal voor,maar is bij autisme  net wat complexer.
Achja dit houdt het levendig dat wel,Jr is vaak overprikkeld als hij uit school komt,uit zich in een vorm van chagrijnig.
Niet leuk voor ons,overprikkeling niet fijn voor hem,hem wel gezegd dit proberen niet zo te doen maar gewoon even zich terug te trekken en lief proberen te doen zover dit hem misschien ooit zou kunnen lukken.
Nu weer een hele dag erop zitten,slaap hier goed in ons huis van nu,na 3 jaar hier alwéér en nog niet echt gewend.
Welterusten tot de volgende:-)

zaterdag 29 april 2017

Meivakantie en zich vermaken en vrijheid:-)

De Meivakantie is alweer bijna een week voorbij,het ritme van Asperger Jr is al ver te zoeken.Laat naar bed en laat uit bed.
Om dit vast te houden in de vakantie lukt vrijwel nooit,dit ook omdat hij eigenlijk geen doel heeft.
Ik denk dat hij zich best verveeld en zich ook vaak eenzaam voelt.
Hij doet niet mee,op koningsdag gaan veel leeftijdsgenoten ergens heen waar iets te doen is,hij niet heeft geen vrienden dus ook geen aansluiting hierin.
Terwijl hij dolgraag ook er bij zou zijn,erbij willen horen en doen zoals zijn leeftijdsgenoten.
Gisteren is hij wel naar de scouting geweest s avonds, maar daar werd ook steeds over Kingsday gepraat en men zat steeds
op hun telefoons,dit vond hij blijkbaar niet echt leuk en daarom is hij al vroeg naar huis is gegaan.
Jammer is dat, terwijl hij hier wel heel de week naar uit zit te kijken is en blijft het contact maken moeilijk.
Graag, weet ik, zou hij ook zo zijn als de andere kinderen die hier geen problemen mee hebben,ik denk dat hij hier een stuk minder happy door is,dat merk ik wel.
Maar je kunt dit niet maken,of forceren hij doet wat hij kan en meer zit er niét op.
Hopelijk vindt hij hier een weg in,helemáál weg is hij momenteel van bepaalde auto's, daar bijt hij zich op op vast.
Terwijl hij nog niet eens zijn rijbewijs niet heeft en in September pas mag gaan lessen,geen auto kan betalen ... maar dromen van de vrijheid als hij zijn rijbewijs hééft en een auto dan kan hij overal naar toe,dat is zijn beeld nu.Zo was zijn opa ook,een auto dat betekend Vrijheid!:-)


woensdag 12 april 2017

Tekenbeet en hypochonder


                                   

Vrijdagavond dropping gehad bij de scouting,Zaterdagmiddag ontdekt Jr Asperger een klein zwart puntje op zijn heup wat hij weg krabt en vervolgens pootjes vertoont,paniek bij Jr het is een teek.
Ik mee gaan zoeken naar de tekenlarve,piepklein gevallen op de vloerbedekking voor mij niet te vinden.
Even later roept Jr ik heb het gevonden,ik leesbril en pincet mee naar zijn kamer,en jawel hoor het blijkt écht een piepklein teekje,een larve.
Hij heeft een piepklein plekje geen rode kring ofzo,maar wel paniek.
Hij heeft ondertussen van alles gelezen op internet met de conclusie voor hem dat hij lyme heeft en heel erg ziek gaat worden,en dat krijg je niet uit zijn hoofd.
Het is zijn waarheid en dat is zo,ik heb mijn moeder laten bellen dat deze contact heeft gehad met de huisarts en hij alleen hóeft te komen als het rood wordt of bij andere klachten,ondertussen heeft hij ons wel gek gemaakt door zijn overtuigingen.
En daar kom je niet doorheen helaas en kost bergen energie,poeh!

zondag 9 april 2017

vakantie en structuur

Voor Jr valt zijn structuur weg zo gauw de vakantie begint,hij wordt dan prikkelbaar en komt erg moe lijkt lui over..
Ook voor Sr valt dan zijn ritme/structuur weg omdat hij geen
vaste tijden aan hoeft te houden,betrefd schooltijden.
Dan merk je hoe belangrijk het is voor hen om structuur te hebben om deze houvast en duidelijkheid te hebben.
Vaak als ik dan gewoon wel werk geeft dit Asperger Sr nog enigzins wat structuur,opstaan op tijd,tussen de middag eten,
wandelen de gewone dagelijkse dingen die hij dan doet als ik weg ben.
De puberteit houdt niet over,dagelijkse perikelen nog steeds aanwezig,dit in combinatie met Asperger en Asperger Sr nou
dat maakt het er niet makkelijker op.
Gelukkig ben ik er wel tegen op gewassen,maar ik moet zeggen het is zwaar!
Er zijn vele avonden dat ik écht uitgeteld in bed lig en blij ben dat het  bedtijd is.
Volgende week Jr zijn feestje nog te vieren van zijn sweat sixteen,ben benieuwd maar ook blij als het achter de rug is.
Heb al een drukke week voor de boeg op het werk en nog een ziekenhuis bezoek met Asp Sr en dan de Pasen erachteraan.
Hopelijk gaat het na de grote vakantie allemaal wat relaxer met Jr op school,hij gaat een ander pakket nemen wel op VWO maar met vakken die hem een stuk beter liggen.
Sr is veel aan het hobbyen,dat is wel goed voor hem,wat afleiding van de vervelende pijn in zijn rug en van zijn hoofd,
want de depressie blijft vervelen,chronisch dus gaat nooit weg.
In een cycles gaat het op en af maar het is nooit goed bij hem,en dat valt in combinatie met de rugpijn vaak erg zwaar,
daarom is afleiding goed dat verlicht wat,al is het niet veel.
Dit weer zo een beetje over ons,Aspergervrouwtje is ook veel aan het haken en nog van alles aan het maken momenteel.
Een creatieve periode even weer,goed bezig lijkt het.

Oja en nog naar de Efteling geweest was leuk met Jr en Sr,
alleen de wachtrijen erg lang,maar verder hebben we ons  goedvermaakt,Sr had wel een migraine aanval gekregen op het einde,misschien toch teveel prikkels geweest.
Tot de volgende:-)

zondag 5 maart 2017

Zwaar pakket en wintersport



                         

Vorig jaar een zwaar pakket gekozen Natuur- techniek,wat met het snelle tempo en de korte uitleg en veel zelf te moeten vragen,een zware hap is voor Asperger junior.
Nu bijles gevonden voor Wiskunde en Natuurkunde  voor onze zoon.
Bijna 16, hij krijgt steeds meer interesse in auto's en zíjn rijbewijs,mag gaan lessen over een half jaar.
Met alle moeilijkheden die daarbij komen aan goedkeuringen etc en alle vragen die dit bij hem oproept.
We zien het wel,school valt zwaar momenteel dat is zeker, merk na vier jaar dat de "zin" of fut iets minder is.
Hopelijk met de bijles thuis dat hij wat omhoog gaat in bepaalde exacte vakken,zijn talen zijn daarentegen erg goed,passende
bij Asperger goed in taal en dat klopt bij junior.
Terwijl Senior beter is in techniek en minder in talen dus die vlieger gaat echt niet altijd op zo zie je maar.
Gisteren samen een computer gebouwd,zijn oude was kapot
moederbord was stuk.
Nu met drieën alles ingebouwd en het werkt perfect dus Jr kan weer een hele tijdvooruit.
Scouting vindt hij ook nog steeds leuk,soms vindt hij het minder als ze iets gaan doen wat hem écht niet interesseert dan wil hij nog weleens af laten weten.
Ook is hij pas mee op wintersport geweest met de scouting vondhij erg leuk.
Sr heeft veel rugpijn wat geen goed doet aan zijn stemmingen,
helaas is hier niets aan te doen,artrose versleten werk.
Maar probeert toch positief te blijven en dat is zíjn sterke kant,altijd toch de schouders eronder.
Vakantie is nog niet gepland,weten niet wanneer onze zoon op kamp gaat met de scouting,en of hij met ons nog wel of niet mee zal gaan.En senior laat de poezen niet graag achter maar voor mij geen reden om niet te gaan,kunnen oppas regelen dus dan is het goed.
Zoonlief vindt er niet zo veel meer aan met ons gaat liever met leefttijdsgenoten wat logisch is.
Zelf ben ik veel creatief bezig met van alles wat,en wij wandelen elke dag een uur samen.
Zumba heb ik thuis weer opgepakt helaas was de tijd bij de sportschool verzet en kon ik hier niet meer aan meedoen.
Ook heeft onze zoon sinds kort een coach op school,veel te laat maar je moet overal achtereen en stééds wéér uitleggen wat onze zoon nodig heeft op school en dat is erg frustrerend.
Hij zit er nu voor het vierde jaar en ieder jaar kun je weer je uitleggen,vermoeiend.
Zoonlief heeft moeite met vragen stellen,ook met mailen naar de leraar,dat vindt hij ook erg moeilijk,wat men niet begrijpt merk ik.
Een mail sturen wekt bij hem 10 tallen vragen op is niet vanzelfsprekend  voor hem,voor een ander wel.
Zo blijf je tegen dingen aanlopen,ik leg me erbij neer maar blijf wel voor hem knokken dat moet.
Blijkbaar ben ik daarvoor uitgekozen:-) veel geduld en doorzettingsvermogen is daarbij nodig.
Verder zie ik het voorjaar lonken,dat voelt goed zo ook bij de poezen,beide vanmorgen in de serre heerlijk warm was het,
ik neem maar een voorbeeld aan hen.:-)






"WELKOM "