het EI

Er is hier sinds vorige week veel duidelijkheid gebracht met het voorbeeld van een EI.
Het gaat dan over de relatie van mijn vriend met zijn vader.
Als je het bekijkt vanuit een ei dan zit zijn vader onderin het ei en mijn vriend bovenin,
zijn vader laat zich beschermen,neemt geen verantwoording bijna nergens in,laat zich
bevaderen in dit geval door mijn vriend.
Mijn vriend zit (denkbeeldig) boven in het EI en moet zelf de verantwoording al nemen vanaf zijn achtste jaar(toen zijn moeder ziek werd).
Zijn vader heeft nooit bovenin het EI gezeten,als vader hoor je bovenin het EI te zitten als je kind nog kleiner is en zo in de loop der jaren(naar volwassenheid) ga je steeds meer gelijk zitten in het EI.
Als kind hoor je lekker onderin het EI te kunnen zitten en je veilig te voelen en als vader hoor je je verantwoording te nemen en veiligheid te bieden,.....en als je dat niet kan als vader..
door verdriet van verlies van je vrouw....door je autisme wat je niet weet ....
Ja dan wordt het moeilijk,
Dit is gebeurt bij mijn vriend,die heeft vanaf zijn kindertijd niet meer onderin het EI kunnen
zitten maar is bovenin moeten gaan zitten om te overleven.
Zijn vader is zich van geen kwaad bewust...die snapt er helemaal niks van ..
Nu met onze thuisbegeleidster valt er veel op zijn plaats...en nu zou de rol weer omgedraaid zijn
zijn vader is nu ouder,ziek...gaat hulp vragen min of meer(door zijn autisme vraagt hij dit niet gewoon...maar laat dingen doorschemeren..)
Dus mijn vriend moet eigenlijk nog steeds maar bovenin het EI doorgaan met zorgen voor hem
terwijl hij nooit in het EI onderin heeft mogen zijn.
En zijn vader blijft lekker onderin het EI hangen als er niks verandert was of zou zijn.
Door de jaren heen is hij wel wat naar boven geduwd in zijn EI we hebben immers zelf nu een kind
en moet hij schuiven onderin dat EI van mijn vriend.
Mijn vriend moet er kunnen zijn voor onze zoon dat is normaal hij bovenin en onze zoon onderin.
Is dat even moeilijk.....je moet je vader uit dat EI schuiven terwijl die altijd onderin heeft mogen zitten...
Mijn vriend kan niet veel meer geven als jezelf nooit steun hebt gehad,dus zal hij nu voor zichzelf moeten kiezen en zijn broers en zus zullen zijn vader moeten steunen want die zijn
nooit bovenin het EI gaan zitten.
En zijn niet uitgeput geraakt door de jaren heen...maar zullen dit niet gaan doen want hun vader is ook niet voor hen bovenin het EI gaan zitten alleen hun waren degene die dit niet van hem
accepteerde en dus meer afstand van hem namen...
Dat is wel duidelijk nu.

Wat zo'n Ei toch veel duidelijkheid kan scheppen in relaties tot elkaar,normaal gesproken horen
partners gelijk te zitten in een Ei maar vaak zie je dat dat niet zo is.

zwaarmoedig....en zeer overprikkeld

mijn vriend blijft zwaarmoedig en overprikkeld......heeft nog steeds meer downs dan ups...hij
heeft van de week een paar keer NEE moeten verkopen aan ons omdat hij
het echt niet trok!Heel frustrerend voor hem,niet leuk voor ons maar wij
hebben wel begrip voor zijn toestand,hoe hij zich nu voelt.
Samen met ons zoontje ben ik naar de bioscoop geweest mijn vriend kon echt niet
mee,teveel prikkels voor hem overal op dit moment.
Ook de politiek blijft voor onrust zorgen want niks is duidelijk voor hem hoe gaat het
allemaal verder in de toekomst.
Ik vindt het ook heel erg voor hem en van de week was het voor mij ook even allemaal teveel..
maar vandaag gaat het weer wat beter,de thuisbegeleiding is geweest dus dat is ook wel lekker die steun aan huis met heel veel begrip voor ons allemaal.
Het is een kanjer met heel veel inlevingsvermogen en verstand van zaken.
Naar zumba geweest vanavond en dat is ook heel lekker ontspannend dat heb je dan net even nodig.

Energie verdelen

Het lukt ons vrij aardig om onze energie te verdelen en daarmee bedoel ik bij ons alledrie.
We hebben deze week ons ritme goed aangehouden en dat geeft een goede structuur merk ik.
Op tijd opstaan,eten,aankleden op tijd naar school,(ik naar mijn werk)....tussen de middag
op tijd is de tafel gedekt!ja dat doet mijn vriend goed!!!
Zodat onze zoon als hij tussen de middag thuiskomt meteen aan tafel kan gaan zitten,zijn pilletje in kan nemen en dan zijn fruit op kan gaan eten.En daarna een boterham kan gaan eten...het is voor hem dan ook duidelijk als de tafel gedekt is dat er meteen gegeten moet worden.(en niet meteen aan het spelen gaat)
Om drie uur als hij weer uit school komt gaan we eerst wat drinken met een koekje en dan tot vijf uur doen we iets voor ons zelf.
Om vijf uur gaan we stoppen(en komt de computer niet meer aan)en om half 6 is het avondeten....dan de tafel afruimen,
mijn vriend gaat dan van zes tot zeven uur boven rusten en tv kijken.
Mijn zoontje en ik gaan dan samen tv kijken of iets anders doen,om 19.00 komt mijn vriend naar beneden en zijn we nog even gezellig samen.
Rond kwart voor acht,ga ik met ons zoontje naar boven,tandenpoetsen....pyama aan etc..
dan gaat hij nog wat met mij praten als het nodig is....lezen kan hij dan nog of tv kijken
tot negen uur.
Om negen uur moet alles uit bij hem en moet hij gaan slapen.
Ik ga dan naar beneden en kijk samen met mijn vriend TV de ene keer iets wat hij wil zien de andere keer is het iets wat ik wil zien,of we kijken samen een filmpje.
Rond kwart over tien(nu het vroeger donker is)gaan we richting ons bed ....tandenpoetsen,spullen klaarzetten voor de volgende dag ,mijn vriend doet dan nog een brand en sluitronde(alarm aan etc.)
En gaan we lekker in bed nog wat lezen,tv kijken.
Zodat we aan voldoende rust toekomen,want de volgende dag gaat de wekker toch weer op tijd...en begint alles weer van voren af aan.

en dan weer thuis...

Afgelopen Zondag is mijn vriend weer naar huis gegaan,we hadden dit Vrijdag zo afgesproken, en het was goed zo....hij had even tijd voor zichzelf gehad en de rust en de ruimte om dit op papier(notebook) te zetten...in een rustige kamer.
Het heeft hem goed gedaan om alles op een rijtje te zetten letterlijk en figuurlijk,maar hij is wel heel erg moe teruggekomen...van alle prikkels die buiten zijn(rustige)kamer erbij kwamen(de sociale contacten het vragen om medicatie het eten in een zaal met "vreemde"mensen)
Toch heeft hij wel een aantal ook erg hele fijne gesprekken gehad daar,die hem goed hebben gedaan(waaronder gesprekken met twee met mensen die daar ook opgenomen waren,en met één iemand van het personeel)
Het gesprek met de psychiater Vrijdag was minder die maakte een onverschillige indruk(vond ik)en wilde alleen maar weten welke medicatie er op de lijst moest komen en hoelang de opname zou zijn....de rest daar ging hij niet op in "het hoe en waarom hij daar was gekomen"
De verpleging nam het verder wel goed over....gelukkig.

Nu thuis wil hij toch weer alles kunnen wat hij van te voren ook kon en dat gaat nu echt niet...
dat is even moeilijk,hij loopt nu echt tegen grenzen aan die niet lekker voelen.
Maar door veel te rusten en zijn taken niet te groot te maken zal het heel heel langzaamaan
iets beter gaan.
Maar ik vindt het fijn dat hij weer thuis is bij ons en ons zoontje ook en hij zelf ook maar wel vermoeiend voor hem....merk ik.

En het slechte nieuws is....mijn Asperger is gecrasht

Helaas ook slecht nieuws deze week is mijn vriend gecrasht, het zat er al aan te komen met de nieuwe regering en al die nieuwe plannen.Enorme BEREN op de weg ziet hij dan.
Afgelopen Maandag heb ik contact gehad met het GGZ het ging echt heel slecht met mijn vriend,alles zag hij zwart en ik kwam er niet doorheen.
Dus ben ik gaan bellen de casemanager was er niet en heb ik een vervanger aan de lijn gehad en het verhaal voorgelegd over een opname gesproken maar die kon hij op dat moment niet aan.
Ik werd goed gerustgesteld er werd gezegd dat ik altijd kon bellen en er actie zou komen indien nodig.
Ik heb hem Oxazepam gegeven en een slaaptabletje zodat de rust weer terug kon keren wat niet erg lukte.
Dinsdag naar het Ggz met hem geweest na mijn werk en daar hebben we samen een gesprek gehad bij het GGZ met de psychiater en de casemanager van hem,daar hebben we besloten om nu niets aan de medicijnen te doen (en dat zijn er nog al wat) maar eventueel toch aan een opname
te denken voor een paar dagen zodat hij een TIME OUT heeft en weer een beetje kan resetten,
want dan kom ik er ook niet meer doorheen.
Uiteindelijk is hij afgelopen Vrijdag opgenomen en heeft hij tot morgenmiddag rust om even
alles op een rijtje te zetten.(vrijwillige opname met alle vrijheden)
Het valt voor hem niet mee,de rust is heel erg goed voor hem en weinig prikkels,maar dat hij met mensen contact moet maken valt hem toch erg zwaar merkt hij.
Hij moet zijn eten gaan eten met andere mensen,hij moet zijn medicijnen halen(ze komen die ook wel brengen als het niet gaat)
Vrijdag heb ik voor hem gevragen of hij op zijn kamer kon eten de grote buitenwereld was nog te eng voor hem en dat was geen probleem.
Het personeel is erg vriendelijk en begripvol maar de confrontatie naar de buitenwereld is voor hem wel weer een bevestiging hoe beperkt hij is door zijn autisme.
Als ik er bij ben is het een heel stuk makkelijker voor hem,ik ben zijn rolstoel uiteindelijk.
Toch is hij wel naar buiten gegaan en in de huiskamer gaan zitten dus dat is wel goed,ook is hij vanmiddag in de gezamelijke ruimte gaan eten.
Morgen mag hij weer naar huis dus dan heeft hij die prikkels niet meer van de contacten die toch moeilijk zijn,hij is toch wel een paar keer een gesprekje aangegaan met een iemand daar en vond dat dan toch wel weer prettig.......dat is het dubbele eraan,het is zo moeilijk.
Ook heeft hij een fijn gesprek gehad met een verpleger vanmorgen gaf hij aan,vanmiddag ben ik even op bezoek geweest maar ik merk dat hij nog erg moe is o.a. van alles wat hij probeert te verduidelijken door het op papier te zetten.
Daarom de laptop meegenomen zodat hij het uit kon tikken,hierdoor kan hij de controle terug
krijgen.
Ik merk dat ik hier veel dingen extra ben gaan doen omdat hij er niet is,zodat het hier op orde is als hij terugkomt morgen.
Ons zoontje mist hem wel,maar accepteert het wel goed(al is hem niet precies verteld waarom hij naar het ziekenhuis is)
Nou morgen weer een nieuwe dag en hopelijk valt de thuiskomst niet te zwaar ineens weer in een drukkere omgeving met veel meer prikkels.

Rugzakje goedgekeurd

Deze week een goed bericht gehad,na twee jaar is het rugzakje voor ons zoontje na vele brieven en papierwerk goedgekeurd tot Augustus 2014,dus dat is keifijn.
Op school gaat het op dit moment heel goed maar we weten dat er nog vele valkuilen voor hem kunnen zijn,zoals deadlines waar hij niet aan kan voldoen,huiswerk wat hij opkrijgt wat hij niet goed opschrijft,de leraar die wel zijn best doet voor hem doet,maar misschien door zijn onwetendheid over Autisme/Asperger niet voldoende inzicht heeft en niet alles in de gaten heeft,hij(ons zoontje)gaat op zijn tenen lopen omdat hij toch niet zichtbaar moet overpresteren waardoor hij overprikkeld raakt.(overbelasd)
We kunnen er mee aan de gang,binnenkort er is een afspraak gemaakt op school met de intern begeleidster en dan kunnen we ook onze punten duidelijk maken en onze vragen stellen.

Onverwacht bezoek.....op 9/11

Gisterenavond lagen we lekker relaxed onderuit op onze hoekbank met zijn drietjes,toen er ineens iemand voorbij liep en naar hier kwam gelopen het was al donker en ik zei al meteen;ik ga niet open doen s'avonds er komt hier van alles voorbij.(je weet maar nooit)
Dus er werd aangebeld en even deed niemand open,mijn vriend stond op om te gaan kijken en ineens staat een oude schoolvriendin met haar man voor het raam.
Nou wat ben ik geschrokken in eerste instantie omdat ik het niet vertrouwde wie er aan de deur kwam en op de tweede plaats omdat ik hun ook niet verwachte.
Het was donker bij ons in de kamer er brandde alleen twee kaarsjes(gezellig)en ineens waren hun er.
Mijn vriendin merkte wel bij het open doen dat ik hun niet verwachtte en zeiden al meteen..oh jullie wisten niet dat wij kwamen dan gaan we weer meteen.
Nee zei ik,;kom binnen"en wilde hun zeker niet wegsturen natuurlijk,dus ons zoontje begon al op te ruimen voor op tafel het een en ander.
En mijn vriend deed de sfeerverlichting aan,er was dus een misverstand ik had deze afspraak niet opgeschreven de laatste keer in Juni,toen wij bij hun op visite waren ......heel vervelend.
Ik ben snel koffie gaan zetten en had gelukkig nog appelflappen in huis en nog van alles, maar ik was niet echt voorbereid en mijn vriend natuurlijk helemaal niet op visite.
De koffie stond al snel op tafel en de visite bleef aangeven dan gaan wij zo weer,
ik wilde dat niet hebben hun hadden immers ook oppas ingehuurd en komen toch een half uurtje van huis gereden dat vindt ik dan ook niet fijn.
Wat voelde ik mezelf opgelaten....ik droom vaak dat er onverwachts visite komt en ik niks in huis heb en nu werd mijn nachtmerrie nog werkelijkheid,voor mijn gevoel dan.
Terwijl er eigenlijk niks aan de hand was,er was nog genoeg in huis maar normaal doe ik nog iets extra's op tafel zetten,een warm hapje of iets dergelijks..
Maar hun wilde verder ook niet dat ik iets warm ging maken...het was allang goed.
We hebben tot zo'n uur of 12 gezellig zitten buurten en natuurlijk met steeds de grap ertussendoor dat ik vergeetachtig wordt etc. dat zal ik nu wel altijd moeten blijven horen.
Later dacht ik nog even terug aan,dat wij het van te voren hadden over 9/11 en dat ik toen nog zei van;het is voor mij een gewone dag net als alle andere" maar dat was het voor mij dus niet,ik(wij)werd rond 9 uur verrast door onverwacht bezoek ....dat was voor mij 9/11 2010,een extra iets erbij om deze datum niet snel te vergeten.

verantwoordelijkheidsgevoel (vervolg)geschreven door mijn aspergerpartner W

Ook heb ik dit gevoel van overbelasting bij mijn vader.
Volgens deskundigen ben ik te vroeg geparentariseert met als gevolg dat ik me
in sterke mate verantwoordelijk voel voor hem.
Helaas kan ik die verandwoording emotioneel niet dragen.
Dit is geen normale situatie want een kind moet zich in principe geen zorgen hoeven te maken of
verantwoordelijk te voelen over zijn ouder(s), maar een vader met autisme daar voel je bij aan dat deze steun nodig heeft en door sommige gedragingen maak je je vanzelf zorgen.
Dus wat ik mijn hele leven al probeer te doen is steun geven en me zorgen om hem maken.
De omgedraaide wereld.
Dit is zeer belastend en doet aan mijn depressieve stoornis geen goed en is mogelijk een van de oorzaken misschien ook van mijn extreme vermoeidheid.
Eigenlijk vraag ik me af of ik wel weet wat mijn vader van me "vraagt" en eigenlijk weet ik dat helemaal niet.
Vraagt hij wel "iets" ? Of probeer ik te geven wat hij helemaal niet vraagt ?
Probeer ik te geven wat hij aan mij als vader zoon hoort te geven ?
Kan ik dit niet ontvangen zodat hij dit niet geeft ?
Of kan hij niet geven zodat ik niet ontvang maar ga geven.
Dit heeft vooral betrekking op het emotionele deel,hoewel met praktische dingen ben ik ook
altijd op mezelf aangewezen geweest.
Ja , ben ik "slachtoffer" van mijn autisme of van zijn autisme ?
Hoe het ook is deze lijn ga ik niet voortzetten met mijn zoontje.
Ik hoop dat ik snel ga begrijpen wat mijn zoontje van me "vraagt" en dit ook kan "geven"
wat niet zeker is , dan wordt hij "slachtoffer" van mijn autisme.
Gelukkig is A er die dit wel kan geven.
Helaas is mijn moeder vroeg weggevallen en heb ik dat nooit gekregen
wat A weg kan geven of kon ik dat wel ontvangen ?
Ben ik "slachtoffer"van zijn "autisme" of mijn "autisme" ?


W

verantwoordelijkheidsgevoel(geschreven door mijn partner W)

De school is weer begonnen en A gaat s'avonds één keer in de week sporten , dit houdt in dat
dat ik deze ongeveer anderhalf uur er voor ons zoontje moet zijn.
Als A gaat sporten doet hij tegendraads en is dan moeilijker aan te sturen.
Het geval doet zich voor dat voor zij vertrekt hij moet stoppen met spelen en met mij tv gaat kijken.
Zet maar "iets" op voor hem wordt er gevraagd en direct voel ik me overvraagt , ik weet niet wat dat "iets" is en ik "moet" "iets" met hem doen (tv kijken) en "moet" me dus aanpassen aan zijn niveau.
Wat weer voelt als overbelasting.
Wat is mijn rol bij het samen iets doen en wat doet een vader met zijn kind.
Ik probeer deze rol zo goed mogelijk in te vullen met de thuisbegeleiding maar
dit geeft een sterk gevoel van overbelasting.
Helaas heb ik met een autistische vader nooit het voorbeeld gehad hij deed alles voor me maar niets met me en helaas een autistische vader (zonder hulp) laat hier vele steken vallen met alles doen voor je en hierdoor ben ik min of meer emotioneel verwaarloost en heb ik een zeer turbulente jeugd gehad.
Mijn zoontje komt nu op de leeftijd zo oud ik was waarop mijn moeder ziek werd en ik weinig steun heb kunnen en mogen ontvangen in deze tijd.
Ik merk dat ik probeer te geven wat ik zelf maar tot mijn 9 jaar heb ontvangen (steun en veiligheid stond vanaf toen op een laag pitje) en was emotioneel gezien op mezelf aangewezen)
Ik put wat ik geef aan ons zoontje sterk uit mezelf (verstandelijk ) maar iets met hem doen is zeer moeilijk iets voor hem doen gaat wel.
Omdat ik niet wil dat hij er emotioneel alleen voor staat,doen we extra ons best op de punten
die ik minder heb mogen ervaren.
Maar om in te schatten en wat hij nodig heeft en wat ik voor hem en met hen "moet" doen is zeer moeilijk en het resultaat is dat ik op die momenten meer probeer te geven dan ik ooit heb ervaren
en vind dat ik dingen moet kunnen die(achteraf na evaluatie met de begeleiding niet hoeven)
overbelast ik met zelf zeer en kom op die momenten eigenlijk tot "niets" meer dan iets voor hem te doen en niets "met" hem.
Dit is het meest haalbare lijkt het en daar moet ik proberen tevreden mee te zijn.
Gelukkig geeft A hem wat ik niet kan en begrijp dat mijn autistische vader dit ook niet heeft kunnen "geven" .
Ik probeer deze lijn niet door te zetten door zo goed mogelijk voor hem te zorgen maar
wat is "goed"?

W

Heerlijk dagje naar zee.....

Afgelopen Vrijdag zijn we met zijn drieen een dagje naar zee gegaan,met
veel moeite en een groot weerstandsgevoel is mijn vriend zich voor gaan bereiden op deze grote dag.
Woensdag hadden we dit afgesproken en toen had hij er niet echt de fut voor en gaf aan dat het heel heel moeilijk voor hem is om dit echt waar te maken.
Toch heeft hij het gedaan en het was de moeite waard,we zijn naar Schouwen- Duivenland gegaan,naar westenschouwen waar een heel mooi strand is als je de grote trap over bent.(wij samen zijn hier heel veel op vakantie geweest)
Het parkeren was geen probleem want ook dat geeft heel veel stress dat is een van de problemen die je tegen kan komen en om al niet te gaan.(voor mijn vriend)
Over de grote trap achter de duin was het heerlijk niet koud,lekker,niet veel wind
kortom ideaal strandweer.
We zijn lekker een rustig plekje gaan zoeken(en die waren er genoeg gelukkig!)
en hadden een plekje net onderaan de duin,met al het overzicht....ons zoontje vond het ook heel leuk,hij had s'avonds zijn schep al klaargelegd en had er erg veel zin in.
In het begin ben ik met hem met blote voeten in zee gaan lopen,hij vond dit best wel eng,hij had dit al jaren niet meer gedaan en was bang voor van alles en nog wat,beestjes,schelpjes,krabben,zeewier.
Enige tijd later wilde hij toch echte wel iets dieper de zee in en vroeg mij hoe hij aan moest zwemmen,op een gegeven moment is hij dit gaan doen .....net toen er een golf aan kwam en ging hij met zijn hele hoofd onder in het ZOUTE zeewater!!
Dat was echt schrikken voor hem....maar toch wilde hij later weer en toen hij eenmaal de smaak te pakken had gaf hij zich gewonnen en zag hij geen enge dingen meer en vermaakte zich goed......met het gevolg dat ook ik in de zee zwom,dat was lang geleden.
Maar ik moet zeggen het was heerlijk verfrissend en fijn.
Mijn vriend is tussendoor de parkeertijd gaan verlengen omdat het ons dus goed beviel daar....lekker wat eten,drinken,foto'smaken,liggen,lezen,met de verrekijker wat rondkijken ons zoontje lekker graven en zwemmen,
Toen mijn vriend even later terugkwam van de parkeermeter bijvullen ging hij het er ook op wagen ja......hij ging ook in de zee ....lekker afkoelen.
Wat we niet gedacht hadden ...zo waren we alledrie in zee geweest en zijn we ruim vier uur op het strand geweest...en dat is lang voor ons.
Daarna zijn we heerlijk wat gaan eten in Scharendijke vlak bij het Grevelingenmeer ook daar was het goed te doen,niet te druk,genoeg zitplaatsen dus ook alles ok.
Daarna zijn we nog een wandeling gaan maken van het Grevelingmeer onder de brouwersdam door(tunneltje) naar de Noordzee en weer terug,en langs het Grevelingenmeer naar de haven van Scharendijke om te kijken of er nog duikers uit het water kwamen.
Uit de Grevelingen kwamen een stel duikers dus dat was ook wel leuk om even te zien.
Nog wat winkeltjes gekeken en toen werd het toch wel tijd om weer af te zakken naar huis.
Verkleurd,moe maar voldaan zijn we naar huis gereden,en ons zoontje die wil volgend jaar weer terug nu heeft hij de smaak te pakken terwijl hij jaren niet mee naar zee
wilde gaan omdat hij daar niks aan vond(in zijn beleving) nu is hij 180 graden omgedraaid.

Vakantie Oostenrijk 2010

Zondag zijn we teruggekomen van een fijne week in Oostenrijk,we hebben het heel erg leuk gehad,ons zoontje heeft zich heel snel aan kunnen passen deze keer.
Veel gewandeld ook hij wilde persee mee met al onze wandelingen,opa en oma waren er ook bij,vandaar dat hij kon kiezen of hij met ons mee ging of bij hun in de berghutten bleef.
Volgend jaar staat alweer vast,en er is nog steeds een heel gebied wat we nog niet hebben gezien,en het blijft wonderbaarlijk mooi daar!

Kermis en hoofdprijs

Zondag samen met mijn aspergers naar de kermis geweest inclusief mijn schoonvader.
We verzamelde bij de ingang van de fietsenstalling,toevallig kwamen we tegelijkertijd aan goed getimed dus!
Mijn schoonvader was zeer bang zijn fietssleutel kwijt te raken en had besloten om deze niet op te slot te zetten,dit vonden wij geen goed idee omdat zijn fiets toch meegenomen kon worden of dat een of andere lolbroek hem alsnog voor hem op slot zou zetten.
We begonnen bij het spookhuis(loopspookhuis) PSYCHO..we gingen er niet in maar wel even buiten kijken,mijn schoonvader had dit spookhuis nog niet eerder gezien,en ging roepen naar de pop die steeds langs een touw omhoog en omlaag klom.
Hij is dan een beetje ongeremd in het begin van de kermis dit misschien door spanning die hij dan opbouwd met het gaan naar de kermis,een soort ontlading.
Toen liepen we weer verder,op naar de andere attracties ons zoontje ging samen met mijn vriend in een attractie terwijl wij naar hun keken.
Daarna deden we mee aan het rad van avontuur en meteen al had mijn vriend prijs een knuffeldier,daarna won ons zoontje een kaartje om nog eens mee te doen aan het rad van avontuur,
en meteen het getal erna viel bij ons de hoofdprijs,dus drie keer prijs ineens aan onze kant.
Mijn schoonvader en ik deden mee aan de volgende ronde en mijn zoontje en vriend gingen uitzoeken.
Even later kwamen ze terug met een grote doos lego(commandowagen,uitkijktoren,en quat)een mooie prijs ,dus daar liepen we,verder met onze prijzen.
Op naar de volgende attractie.....en maar draaien,oliebol tussendoor...en nog even in de polyp en breakdance en en daarna kwamen we bij de nostalgische kermis in de oude rups(papillon),op zich leuk om even te zien,de vrouw zonder hoofd,vrouw zonder onderlijf.
Nog even meedoen aan het ballen gooien en ten toen waren we er na een uurtje of twee aan het einde.Het was een leuke kermis middag en zeker voor herhaling vatbaar en wij met onze prijzen op de fiets naar huis..

Uitslag ziekenhuis gisteren binnen....

Na lang wachten eerst op de afspraak,daarna weer meer als een uur in het ziekenhuis wachten(vorige week Woensdag)kregen we gisteren rond half zeven s'avonds de uitslag van een onderzoek binnen.(eingenlijk zouden we Woensdag pas de uitslag krijgen)
Gelukkig was alles goed niks kwaadaardigs Gelukkig!
Speciaal belde degene die de punctie had gedaan,zelf ons op,dit omdat ze op de hoogte is van mijn vriend zijn asperger en alles wat er omheen hangt bij hem.
Dus goed nieuws niet dat hij daarmee van zijn klachten af is maar het ergste scenario kunnen we afstrepen,hij moet over een half jaar wel weer opnieuw een punctie om de boel wel in de gaten te houden.
Dat geeft weer een beetje lucht...vannacht hebben we hierdoor denk ik ook allebei goed geslapen.

vakantie en structuur voor mijn aspergers

Een week schoolvakantie zit erop en dan merk je wel weer dat de structuur een groot deel wegvalt,voor beide Aspergers.
De schooltijden geven toch een groot deel van structuur voor mijn vriend maar ook voor ons zoontje.
Nu dit weg is merk je dat ze gaan zweven en zoeken toch naar een structuur dit proberen we dan ook zo goed mogelijk en zo snel mogelijk terug te brengen door afspraken te maken over tijden van de
activiteiten(begrenzen) en op vaste tijden te eten dat brengt ook structuur.
Hoe losser je ons zoontje laat hoe meer hij gaat zweven en hoe slechter hij aan te sturen is.
Dus heel belangrijk dit vast te houden.
De eerste drie dagen is altijd een ramp dan is hij echt uit zijn doen...prikkelbaar,moeheid komt er nog uit van het schooljaar en het wegvallen van de structuur al in de laatste schoolweken doet daar ook nog een schepje bovenop.
Hij had een goed rapport en is nu weer over ...groep 6 volgend jaar.
Met mijn vriend gaat het niet zo goed....ook zijn structuur is weg en die was al een beetje weg,en is moeilijk om deze weer op te pikken,ik probeer toch wat regelmaat terug te brengen zodat het weer een beetje terug kan komen.
En er weer een opening voor hem ontstaat,ook moet hij daarbij op tijd gaan rusten want er is een groot energieprobleem wat nog niet over is.
De batterij zit nog op de bodem....daar moet weer een bodempje in komen en liefst nog wat extra.
Als we er tussen uit zijn(op vakantie)moet hij daar wel alles even loslaten en kan hij wat energie opdoen.
Nu is het vooral proberen vooruit te komen en te behouden wat er nog is...aan batterij.
Vandaag gaan we met zijn vader naar de kermis dat is wel leuk,ik met drie autsiders naar de kermis zie je het al voor je....het heeft wel iets toch ;-)

Up en Down

De laatste dagen gaat hier up en down,het kan vriezen het kan dooien "en dat bij deze temperaturen".
Nee, soms zie ik dat mijn vriend zich af kan leiden van het geen hem onrustig maakt,maar toch steekt het steeds weer de kop op.
Ik heb mijn werk dus dat is ook een goede afleiding,hij is thuis doet zijn ding en
wandelt zijn wandeling(altijd dezelfde) en verzamelt info op internet,heel veel info.
Voor hem is dit nodig om rust te krijgen om duidelijkheid te krijgen,mij geeft dat chaos ik raak daar van in de war min of meer.
Ik leef per dag en soms per uur en soms maar per vijf minuten,ik heb dit schijnbaar toch geleerd in de jaren na mijn Burn Out....
Dat had ik toen niet kunnen denken in die tijd...maar nu zes jaar later ongeveer,kan ik dat wel zeggen,ik kan terug kijken op jaren waarin ik veel dingen heb geleerd.
Ik kan dingen makkelijker loslaten,langs me neer leggen,minder groot zien en ik heb heel veel weer bijgeleerd over het gedrag van mijn Aspergers..
Maar ik weet dat de valkuil er is en ik genoeg moet rusten en ontspannen dat heb ik van de week ook uit proberen te leggen aan mijn wederhelft.
Dat als ik dat doe ik niet zo snel inzak en veel meer aankan.
Nu hij na al die jaren minder ver is als ik nu ben is,maar voor hem wel heel ver,en hij heel veel in heeft moeten leveren(lichamelijk)Is hij gelukkig psychisch erg sterk,steeds weer zijn schouders eronder,doorademen en weer doorgaan.
Ik neem mijn petje af voor hem want voor mij is het al moeilijk maar ik weet voor hem nog veel en veel moeilijker.
Gelukkig komen na de dips ook weer momenten waar we samen grapjes kunnen maken,en ergens heen kunnen gaan of even samen kunnen ontspannen.
Maar het blijft kwetsbaar en teer bij hem.

Gecrashed na weer te moeten wachten op een afspraak ziekenhuis....

Gisteren kregen we een laat in de middag een telefoontje dat wij een afspraak in het ziekenhuis waren vergeten en dat deze nu pas in September plaats zou vinden.Terwijl de afspraak(onderzoek)vandaag,vanmiddag plaats zou vinden.
Mijn vriend nam op en gaf de telefoon meteen aan mij door in paniek,al vele afspraken zijn uitgesteld door hun en nu weer,dit was de druppel die de emmer deed overlopen.
Terwijl wij hem hier goed genoteerd hadden en hun dus niet wisten waar het fout was gegaan,
mijn vriend die flipte echt!...ik uitgelegd dat hij echt niet kan wachten en autisme heeft en depressief is etc....ja dan kon het 28 Juli op zijn vroegst,hier kon ik of ik hoog of laag sprong genoegen meenemen.
Hij moet een onderzoek en daar maakt hij zich al erg veel zorgen om(om de uitslag) en wachten kan hij niet meer dat is op we zijn nu 3 maanden verder en het gaat maar door en hij weet nog niets.
ONDUIDELIJKHEID dat is ONZEKERHEID en dat geeft angst en depressie tot gevolg.
Ik kon niet veel betekenen voor hem gisteren dan een luisterend oor bieden en hem wat drinken geven en een knuffel.....het moet weer zakken...dat duurt...
Hij gaat nu weer wachten en dat duurt lang te lang als je echt aan het wachten bent.
Nu staat hij Stil is lamgeslagen.....zoals hij dit zelf zegt en doet geen goed aan zijn depressie.
Hopelijk doet rust een klein beetje wonderen ,maar de koek was al op en dan is het moeilijk.
En verder ben je maar gewoon een nummer in het ziekenhuis net als iedereen.
Dus hij is nu even gecrashed....

Onverwacht dat kan echt niet...

Vandaag zou ons zoontje zijn vriendinnetje die altijd bij de buurman komt, niet komen spelen.
Hij heeft zo al veel moeite met de controle te houden als zij hier rondloopt.
Ineens komt de buurman met de mededeling dat ze vandaag wel komt,nou ik dacht;hij moet spontaan overgeven,dit komt te onverwachts hij heeft er niet meer op gerekend en wilde echt tijd voor zichzelf hebben.(heeft dit ook nodig)
Dus hij begint ons uit te leggen,met veel moeite,dat hij dit niet wil en kan vandaag.
Wij hebben hier begrip voor,maar ik probeer toch nog even om haar te laten komen maar dan niet voor hem,maar voor mij,hij zag dit dus echt niet zitten...
Hij moet toch met haar in zee,ruzie's zien te winnen,met haar praten,moeilijk allemaal.
Ik zei tegen hem blaas het maar af en zeg maar dat je echt niet wil...dit deed hij meteen,via een sms.Hij melde zich ziek...
Reactie van de buurman; is helemaal niet erg zij heeft ook geen zin nu met de warmte...
Weer een probleempje uit de wereld en hij kan heerlijk rustig aan zijn weekend beginnen wat hij ook heel hard nodig heeft na een intensieve schoolweek.
Poeh!...

Vaderdag 2010

Vaderdag,deze keer was het een fijne vaderdag vond ik persoonlijk,er zijn andere voorgaande jaren geweest die minder goed verliepen als deze keer.
Sommige jaren was het voor mijn vriend erg zwaar ivm steeds op de loer liggende depressies.
Ik had het idee dat het dit jaar beter was.... mijn gevoel en waarneming.
Ons zoontje had croissantjes gebakken helemaal zelf!Echt vol trots was hij en hij had ze ook echt goed en mooi opgerold(zie foto)en daarna nog bestreken met een beetje koffiemelk.
Met de croissantjes en koffie zijn we naar boven gegaan om de vaderdagvader te verassen,deze had er zin.
Ik had met ons zoontje afgesproken hoe we het gingen doen,de volgorde etc.
Dus dat verliep goed,hij kon dit jaar wachten tot na het ontbijt om de cadeautjes te geven,heel goed!Een vooruitgang...
Op school hadden ze een witte zakdoek mogen versieren met textielstift en het resultaat was erg leuk en kleurrijk.
Ook een mooi gedicht had hij hierbij(bij de zakdoek)gemaakt....dit gaat als volgt...


PAPA
snotter maar veel
want je hebt last van je keel
en voor tranen van geluk
niet voor tranen van verdriet
maar voor dat niemand je tranen van geluk ziet
je bent lief en sportief
er is geen ander als jou
dat is de reden dat ik zo van jou hou

Rondom stond nog in kleuren TOF,nr 1,LEUK,Super,COOL,PAPA IS mijn nummer 1

De cadeautjes gegeven en mijn vriend was helemaal tevreden ermee,s'middags zijn we naar mijn vriends vader gegaan.
En daarna zijn we bij mijn ouders gaan grillen/gourmetten wat ook sinds jaren gezellig was en
lekker!
Wel moest ons zoontje onder het eten een pilletje(halve ritalin 5mg) bij slikken want de
dag(drukte) kwam er nog wel uit,hij wordt dan een beetje grof in zijn mond en kijkt dan naar de
reacties van mijn broer en ouders..maar na een kwartiertje trekt hij dan weer helemaal bij en is ook dan ook weer beter aan te sturen en redelijker.
Dus dit jaar was het een leuke vaderdag ...nu op naar de vakantie!

goed gesprek met psychiater

Van de week hebben we een heel goed gesprek gehad met een psychiater,dit heeft mede ook dankzij de cognitieve therapie veel verduidelijking gebracht voor ons wat betrefd mijn vriend zijn knelpunten,bij zijn autisme(asperger) heeft hij ook een trauma opgelopen doordat zijn moeder jarenlang ernstig ziek geweest is en plotseling is overleden waar hij bij was.
Dit is zo heftig voor hem geweest zodat hij een trauma hierdoor heeft opgelopen,daarna is hij door niemand opgevangen.
Zijn vader zei:hij huilt het er wel uit,laat hem maar huilen en wilde geen hulp van niemand.
Zijn familie,ooms en tantens,die had zijn vader zo de deur uit,als die kwamen om te steunen en te praten.
Daar had hij geen boodschap aan,ze deden verder "niks" verteld hij nog weleens(hij bedoeld dan huishoudelijk)
Enzo is mijn vriend zelf al die jaren aangesukkeld met daarbij nog allerlei tegenwerking van alle kanten.(door eigen familie,schoonfamilie,een fietsongeluk,problemen op het werk etc.autisme...)
Nu zijn we zoveel jaren verder maar hij zit er nog steeds mee elke dag,niet bewust maar wel onbewust,hierdoor heeft hij angst en van angst wordt je depri als dit steeds maar aanhoudt.
De psychiater had hier veel begrip voor en stelde voor om Emdr te proberen,helaas gaat deze psychiater binnen twee weken weg bij het GGZ maar deze heeft een eigen praktijk en er wordt nu gekeken of mijn vriend doorverwezen kan worden naar haar praktijk om verder te gaan met zijn traumaverwerking,hij ziet dit wel zitten en hun ook bij het GGZ.
De cognitieve therapie gaat binnenkort stoppen(afbouwen),dat is klaar,alles is duidelijk en kan hij hier zelf verder mee.
Eerder zou hij hier ook allemaal nog niet aan toe zijn geweest,het is nu het juiste moment en wij staan er open voor.
Ik ben benieuwd of het allemaal werkelijk gaat gebeuren,we wachten rustig af.

Indicatie is verlengd

Gelukkig is na een vervelend telefonisch gesprek met iemand van het CIZ toch een verlenging binnen gekomen van twee jaar?(voor de thuisbegeleiding).
Ik stond er wel van te kijken omdat het gesprek met die man die ik aan de lijn had niet lekker liep...
hij stelde bijv. voor of het voor mijn vriend niet iets was om naar een dagopvang te gaan....waarop ik als antwoord gaf; dat het voor iemand die maar net de dag door kan komen,depressief is en daarbij moeite heeft met contact te maken geen optie is,en zeker niet op dit moment.
Verder vond hij de zorgvraag erg op zijn vaderrol gericht,omdat hij veel begeleiding krijgt in de opvoeding naar ons zoontje toe vond hij dit weer meer bij jeugdzorg thuis horen,terwijl de zorgvraag voor mijn vriend is bedoeld..
Nou ik heb in het gesprek zo goed mogelijk alles toch naar voren proberen te brengen en dat is schijnbaar dus toch gelukt.
Terwijl die man nog contact op zou nemen met onze thuisbegeleidster wat hij helemaal niet meer gedaan heeft,ik denk dat hij het ondertekend heeft en op de post heeft gedaan zo van laat maar zitten.
Wel heeft hij voor het tweede jaar de indicatie teruggebracht in klasse...dwz minder uren begeleiding,maar dan zijn we ook alweer een jaar verder en komen we daar denk ik wel mee uit.
Plus dat er voor ons zoontje nog altijd weer een nieuwe aanvraag gedaan kan worden,want die is eerder afgewezen(door jeugdzorg) omdat mijn vriend al een indicatie had die gericht was op de opvoeding...etc.
Ik vond het in ieder geval een heel naar gesprek met als slotvraag of mijn vriend wel goed sliep??ik had echt zoiets waar is dat belangrijk voor...maar heb meteen aangegeven dat hij niet goed sliep en ook slaapmedicatie heeft,wat ook zo is.
Gelukkig lag al na twee dagen de verlenging in de bus en kan ik het gewoon weer loslaten....en er niks meer mee doen.